Быть Хокингом

Хокинг Джейн

Б'oльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда. Те крохи сил, которые у меня оставались, я отдавала своим детям и студентам. Преподавание служило для меня возможностью сконцентрировать внимание на чем-то другом. Это было время, когда язык и литература наполняли жизнью вакуум, созданный подавленностью и разрушающей усталостью. Студенты того года стали для меня особенными. Им было свойственно глубокое понимание предмета, нехарактерное для подростков; я чувствовала с их стороны благодарность, из-за которой сохраняла свою решимость продолжать заниматься преподаванием, что бы ни случилось, пока я могла достойно выполнять свою работу. Это было крайне важно для моего потрепанного психического здоровья.

Б'oльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда.

Однако

Стивен не разделял моей точки зрения по поводу моих скромных попыток преподавать. Он перенес тяжелое испытание и продолжал страдать, по-прежнему переживая страх. Как Лир, он стал подобен ребенку – ребенку с большим и ранимым эго. С одной стороны, будучи в таком беспомощном физическом состоянии, он нуждался в любви и заботе, с другой – он стал недоступен, спрятавшись за неповиновением и отрицанием. Раньше он был авторитетным, теперь превратился в авторитарного, даже с теми – и в особенности с теми, – кто через многое с ним прошел. Он был возмущен рядом решений в семейных вопросах, которые мне приходилось принимать самостоятельно, пока он находился в больнице, и настаивал на своих правах уже просто из принципа. Естественно, что он захотел восстановить свой авторитет, но ведь никто и не оспаривал его право быть властителем Вселенной и хозяином в доме. Тем удивительнее оказалось то, как он старался усложнить самые простые ежедневные занятия, строя разного рода козни: то он намеренно ставил кресло-каталку в невообразимо неудобное положение, то вторгался в личное пространство других людей – в частности, Люси. Мы с дочерью были очень близкими подругами. Даже в самые трудные минуты ее открытая натура и неиссякаемый энтузиазм придавали мне сил двигаться дальше. Мы подолгу разговаривали и могли открыто обсуждать все на свете. Конечно, в нашей нестандартной ситуации ей обязательно требовалось личное пространство. Ее комната должна была оставаться ее укрытием, где она могла отдохнуть от постоянной суматохи, сиделок, инвалидных кресел. Она была очень предана и отцу, и мне, но ей требовалось время наедине с собой, вдали от посторонних взглядов, любопытных ушей и сплетен медсестер. Однако в этом праве отец ей отказывал.

Я поделилась своим разочарованием из-за поведения Стивена с нашим знакомым доктором, на что он ответил: «Ты только подумай, Джейн, через что он прошел! Он находился при смерти, его жизнь поддерживалась аппаратами и лекарствами! Ты не можешь быть уверена, что это никак не отразилось на его мозге. Скорее всего, случались моменты, когда мозгу не хватало кислорода, и это вызвало незначительные, незаметные повреждения, которые сейчас влияют на его поведение и эмоциональные реакции, хотя, к счастью, на интеллекте это никак не отразилось». Другая моя знакомая, старшая сестра хосписа для неизлечимо больных дегенеративными заболеваниями, была убеждена в том, что семьи, где пациент заболел прогрессирующей мышечной атрофией в расцвете лет, переживали намного больше, чем семьи с пожилыми больными. В каком-то смысле эти суждения и советы успокаивали. Они подразумевали, что Стивен не в полной мере отвечает за свои поступки и причина его неразумного поведения не в избыточном внутреннем эгоизме, а в симптомах мотонейронной болезни и недавней травмы. Эти суждения, однако, не подтверждались за рамками таких бесед, даже в медицинских кругах; ведь для всех было очевидно, что Стивен в умственном плане выбрался из этого ада целым и невредимым.

Но это было еще не все. Джуди, Люси и я прекрасно знали, что эгоизм Стивена подстегивается поведением медсестер. Я с тем же успехом могла обращаться к бетонной стене, озвучивая свое желание сохранить этот дом уютным для всех членов семьи и не превращать его в больницу: медсестры оставались глухи к моим пожеланиям. Им было безразлично, что в этом доме также живет скромный, чувствительный шестнадцатилетний подросток, возвышенный и интеллигентный, погруженный в подготовку к выпускным экзаменам. Одна из самых первых сиделок перевернула весь дом вверх дном, как только ступила за порог. Жалуясь на недостаточную стерильность, она отмывала все, что попадалось ей на глаза, пытаясь довести наш дом до стандартов реанимационного отделения. Все это время Ив, которая доблестно делала уборку, мыла, чистила и пылесосила каждый день, скептически смотрела на старания медсестры.

«Она чокнутая!» – только и сказала Ив. В итоге новоиспеченная уборщица решила, что переживает слишком большой стресс от работы в таком негигиеничном помещении, – и ушла.

Нужно сказать, что были у нас и преданные, понимающие сиделки. Самым образцовым стал мистер Джо, как все мы его звали. Он не только выполнял все свои обязанности, но еще и баловал нас ароматнейшими карри по воскресеньям. Как правило, лучшими сиделками оказывались женщины и мужчины старшего возраста, обученные в прежнюю, более дисциплинированную эпоху либо получившие более профессиональное образование, или люди, которым тоже пришлось столкнуться с подобными проблемами. Среди них были и такие, кто начинал многообещающе, но на деле не выдерживал физического напряжения. Что касается подавляющего большинства, то для них понятия «профессиональная дисциплина» и «отзывчивость» не имели значения, главным был только личный интерес. Наши рассказы о тяжелых месяцах до их прибытия ничего не значили для них, и они ни на миг не задумывались, в каком стрессе мы все время жили. Конечно, семи-восьмичасовая смена могла быть очень напряженной, но после смены медсестра могла уйти домой и там отдохнуть. У членов семьи такой возможности не имелось.

Распространенной проблемой было то, что медсестер, как и соцработников до них, вводила в заблуждение наша обстановка. Мы жили в большом доме, и они делали вывод, что мы очень богаты. Осторожные попытки объяснить, что мы снимаем жилье у университета, оставались без внимания. Особенно непоколебима в своем мнении была одна медсестра, которая считала наши бытовые условия и профессорскую должность Стивена следствием богатства и власти. Однажды поздно вечером

она пришла на кухню, где я готовила стол к завтраку, и без всякого стеснения попросила меня организовать ей бесплатное обучение в университете. Я не была уверена, правильно ли ее поняла, и попросила повторить просьбу еще раз перед Стивеном, который уже лежал в кровати. Мы зашли к Стивену в комнату, и, стоя около его кровати, она повторила свою просьбу. Я начала объяснять, что, скорее всего, произошло какое-то недопонимание, что у меня не было такого влияния в университете, а мое положение не давало мне возможности получить для нее стипендию. Услышав это (как раз пробило полночь), она начала кричать и извиваться, топать ногами и бить себя в грудь, кружась вокруг постели Стивена в сумасшедшем воинственном танце. Я побежала к телефону, позвонила Джуди, и она сразу же приехала, чтобы хитроумно и деликатно выманить завывающую страдалицу из дома. Та продолжала выражать свое недовольство и грозить судом уже с улицы, пока я звонила в агентство и просила прислать кого-то на замену.

Другая сиделка, грустная одинокая женщина, с которой мы хорошо поладили, оказалась алкоголичкой. Она не только угощалась осторожно вымеренными порциями ликера из нашей скромной коллекции в глубине кухонного шкафа, но и подбирала всю мелочь, лежавшую то тут, то там в доме. При ее внезапном отъезде таксист, отвозивший ее в аэропорт, по случайности оказался знакомым Джуди. Он рассказал, что она заплатила за поездку – а это около 45 фунтов – монетами в два и пять пенсов; более того, всю дорогу она делилась с ним интимными подробностями нашей жизни. А она могла видеть абсолютно все, что происходило в нашем доме, так как об уединении не могло идти речи. Было практически невозможно поговорить с кем-то наедине, а уж тем более о личных вопросах, будь то Стивен или кто-то другой, не обсудив заранее время разговора, а затем не попросив сестру покинуть комнату на пять минут.

Времени всегда было мало, а разговоры со Стивеном проходили медленно, поэтому у меня вошло в привычку готовиться к ним заранее. Я надеялась, что короткой согласованной речью я упрощу решение вопроса, чего бы он ни касался: финансов или семейных дел. Стивен был против такого подхода, опять же подозревая ущемление его прав. Он настаивал на возвращении к первопричинам и оспаривал каждый мой аргумент, оставаясь уверенным в превосходстве своих доводов. В итоге мы каждый раз делали из мухи слона, и мой жизнерадостный, оптимистичный настрой, с которым я входила в комнату, мгновенно сменялся чувством разочарования и поражения. В то время как Стивен обрел возможность говорить, я снова начала нервничать и замкнулась, была не уверена в себе и настолько сомневалась в своих суждениях, что перестала их озвучивать. Я стала жертвой психологического давления так же, как Стивен – жертвой болезни. Я наблюдала за тем, как шел этот процесс, но ничем не могла на него повлиять, поскольку он был неотъемлемой частью всей ситуации. Я попала в ловушку, два-три раза в неделю мне даже снились кошмары, всегда одни и те же: меня похоронили заживо, и я оказалась под землей без возможности выбраться.

В отчаянной попытке остановить мятежные действия медсестер мы с Джуди решили предоставить им униформу: сиделки часто жаловались, что их одежда постоянно пачкается разными жидкостями. Одна из самых старших медсестер смогла достать подержанные белые халаты и принесла нам их около дюжины. Белый халат с поясом и пряжкой будет смотреться красиво и официально, думали мы: медсестры из агентства всегда носили униформу, поэтому казалось логичным, что и наши медсестры будут ее носить. Униформа также могла помочь провести четкую черту между персоналом и семьей и, как мы надеялись, внушить некоторое чувство профессиональной дисциплины. Однако Стивен не позволил одеть медсестер в халаты: он хотел сохранить иллюзию, что его сиделки – это просто друзья. С тех пор медсестры могли носить все, что им вздумается. Иногда они так одевались и красились, будто работали на углу улицы в квартале Сохо, а не в доме тяжелобольного кембриджского профессора и его семьи.

Люси вскоре привыкла, что медсестры могут подойти и забрать у нее прямо из-под носа утреннюю газету, которую она читала за завтраком перед школой (шел учебный год перед экзаменами на базовый уровень). Уже в порядке вещей была церемония ожидания Стивена, когда он появлялся к завтраку на десять минут позже. Очень быстро все остальные члены семьи превратились в граждан второго сорта, словно мы были низшими из низших и существовали где-то у подножия социальной лестницы, на верхней ступени которой этакие Флоренс Найтингейл [157] прислуживали Хозяину Вселенной. Где-то посередине располагалось несколько промежуточных каст: студенты, ученые и компьютерные инженеры – все они были, конечно же, намного важнее, чем мы. Когда одна из медсестер, Элейн Мэйсон, спросила меня, почему я не оставила преподавание, не посвятила все время уходу за больным и не научилась пользоваться отсосом для трахеотомической трубки, чтобы иметь возможность самой сидеть со Стивеном, мне стало очевидно, что всех, у кого в этом доме не было медицинского образования, записали в презренные невежды. Легкость, с которой Элейн Мэйсон судила о серьезных вещах, основываясь на своей евангелической убежденности – словно она выражала божью волю, – приводила в замешательство. Когда она небрежно заявила в присутствии Стивена, что присматривать за ним намного проще, чем растить ее собственных двоих сыновей, я чуть было не указала ей на тот факт, что за Стивеном она присматривала всего две смены в неделю. Все эти высказывания сильно напоминали мне легкомысленные суждения Хокингов, с которыми я сталкивалась в прошлом. Она была очень хорошей сиделкой, поэтому я старалась не принимать близко к сердцу ее бестактные высказывания, относясь к ним с подобающей случаю отстраненностью.

157

Флоренс Найтингейл (1820–1910) – сестра милосердия и общественный деятель Великобритании.