Моя жизнь в его лапах. Удивительная история Теда – самой заботливой собаки в мире
Шрифт:
ДБЭ – очень редкое и тяжелое заболевание. Дефектный ген, отвечающий за коллаген VII, не позволяет коже правильно скрепляться с мышцами, поэтому она легко рвется и повреждается. Это происходит и с внутренними слизистыми оболочками. Многие дети с таким заболеванием умирают в младенчестве. Моим родителям сказали, что я проживу не дольше нескольких дней. Меня окрестили, когда мне было три дня.
Чтобы защитить мою кожу, меня уложили в выстеленную ватой колыбельку – таких детей, как я, иногда называют «ватными детьми». Я до сих пор ненавижу ощущение прикосновения ваты – до зубного скрипа.
ДБЭ – заболевание наследственное, но нам этого никто не объяснил. Мама была убеждена, что я подцепила эту болезнь от акушерки, сын которой,
В детстве я перебиралась из одной больницы в другую. Поскольку ДБЭ – заболевание редкое, меня постоянно демонстрировали на медицинских конференциях как уникальный экспонат. Я это просто ненавидела. Когда мне было около шести лет, меня заставили подняться на сцену перед собравшимися врачами. Доктор, который рассказывал о моей болезни, решил продемонстрировать, как легко повреждается моя кожа. Он начал тереть большой палец моей руки, пока не появилась язва. С тех пор я стала бояться врачей.
Единственным исключением был наш семейный врач, лечивший меня с пяти до семнадцати лет. У него были два эрдельтерьера, которые сидели по обе стороны его стола, как статуэтки. Мне позволяли их гладить – до сих пор помню ощущение мягкой шерсти.
Мама говорила доктору: «Единственное, почему она соглашается приходить к вам, это ваши собаки!» Только к этому врачу я действительно шла с радостью.
Вся моя жизнь поделена на отрезки. Когда я пережила первые несколько дней, родителям сказали, что я умру в три года. Потом нам говорили, что я вряд ли доживу до десяти. Когда я подросла и начала все понимать, мне стало страшно. Я пыталась представить себе, что такое смерть. Десятый день рождения безумно меня пугал. Но я не умерла. Тогда я подумала, что могу умереть в любой день до одиннадцати лет. И весь год я провела в страхе. Я никогда не говорила об этом родителям – понимала, что они и без того страдают из-за того, что я должна умереть.
Удивительно, но в нашем небольшом городе было три ребенка с ДБЭ – когда я рассказываю об этом, мне никто не верит. Один из них, мальчик, умер в полтора года. Я любила приходить на его могилу и разговаривать с ним – сама не знаю почему. Мне было его очень жаль. Пусть он был тяжело болен, но умирать он точно не хотел.
Большую часть первых лет жизни я провела в повязках. Становясь старше, учишься жить с ДБЭ: теперь я двигаюсь очень осторожно и думаю о каждом своем движении. Все спланировано очень точно: если я надеваю пальто, то мне нужно тщательно расправить рукава, чтобы рукам было в них свободно, иначе ткань оставит на моей коже большие ссадины. Если я хочу повернуться в постели, то должна подняться и осторожно лечь снова в другом положении. Каждый вечер мне нужно наносить мазь на глаза, иначе веки приклеятся к глазным яблокам, – а это невыносимо больно. Все следует делать по строгому плану: если в какой-то день я пройду больше, чем следует, то кожа на ступнях будет восстанавливаться несколько дней. Все это требует колоссальной сосредоточенности. Ребенку это просто не по силам. Поэтому в детстве моя кожа постоянно повреждалась, и я вечно ходила в повязках.
Поначалу я училась в обычной начальной школе, но, когда мне было семь лет, один мальчик толкнул меня, а потом наступил на руку. Когда я выдернула ладонь из-под его ноги, кожа сошла чуть ли не до кости. Ту боль я помню и по сей день. Мальчику за это ничего не
Хоть им этого и не хотелось, но пришлось отправить меня в пансион. Доктор предложил в Швейцарию – горный воздух пойдет мне на пользу. Идея мне нравилась: я читала про Хайди и представляла себя в горах, в уютном шале в окружении животных. Мне и сейчас хочется побывать в Швейцарии. Но мама решила, что это слишком далеко, и меня отправили в Бродстейрз, в графстве Кент.
Родители выбрали школу для детей, страдающих астмой и экземой. Я была там единственным ребенком с ДБЭ. Поскольку у большинства детей были проблемы с дыханием, мы много гуляли, а часть уроков проходила на свежем воздухе. Считалось, что морской воздух пойдет нам на пользу. Прогулки были для меня настоящим кошмаром: я постоянно натирала ноги. Дети с астмой порой просыпались по ночам от недостатка воздуха. Я пыталась помочь: садилась позади и массировала грудную клетку. Иногда это продолжалось часами, и наутро мы все поднимались с красными от недосыпа глазами.
Пансион выглядел идеально – большой старинный дом, аккуратно подстриженные кусты, огород, ухоженные газоны, высокие деревья. Но атмосфера там царила очень холодная. Сестры и учителя были строгими и видели в детях лишь пациентов, за которых им платят. В этом доме не было места любви.
В пансионе мне не нравилось, но кто-то сказал, что родители отослали меня сюда, потому что не хотели возиться со мной – им надоело менять мне повязки. В детстве я не знала, что взрослые не всегда говорят правду, поэтому я всему верила. Я считала, что раз я не нужна собственным родителям, то должна вести себя смирно. Поэтому я старалась не жаловаться. Я приезжала в начале семестра, спускалась в подвал, вешала пальто на крючок, ставила ботинки на полку и рыдала, пока слезы не иссякали. Но потом я поднималась и шла учиться. Очень рано поняла, что только сама могу сделать себя счастливой и стать хозяйкой собственной жизни. А если ведешь себя, как счастливый человек, то скоро становишься по-настоящему счастливой.
Я страшно скучала по родителям. Они звонили мне каждое воскресенье в шесть вечера, и я каждый раз говорила им, что у меня все хорошо. А потом я ложилась в постель и разговаривала с игрушечной пандой. Я представляла, что эта игрушка – мои папа и мама, и рассказывала ей все, что у меня на душе. Мама писала мне каждый день, а папа – два раза в неделю. Они присылали конфеты, чтобы я угощала остальных детей. Я очень этому радовалась: немногие девочки получали письма, а уж о посылках оставалось только мечтать. Каждый день после обеда, в любую погоду, мы укладывались спать на свежем воздухе. Единственное исключение составляли дождливые дни. После дневного сна мы угощались конфетами из моих посылок, и пока мы их ели, дежурный читал вслух письмо моих родителей. Я не видела ничего особенного в том, чтобы делиться конфетами и письмами. Мне нравилось то, что девочки знают моих родных так же, как и я сама.
Мама была очень занята – она работала каждый день. И все же у нее всегда находилось время написать мне. Папа обычно отпускал своего молодого коллегу Пипа с работы пораньше, чтобы он зашел на почту за моими письмами. Мама и папа приезжали ко мне в каждый родительский день. Погода обычно бывала хорошей, и папа называл эти дни Солнечными родительскими днями Венди.
В один из таких дней, когда мне было девять лет, мама привела меня в кондитерскую. Я выбрала два шоколадных батончика и принесла их на кассу. Я протянула деньги, и тут кассир начал кричать на маму: «Вы не должны были ей позволять! Ребенка с такими руками нельзя выпускать на улицу!» Руки у меня были перевязаны, но под повязками была заметна поврежденная кожа. После этого случая я десять лет не выходила из дома без перчаток. Мне была невыносима мысль о том, что вновь придется перенести такое унижение.