А он придёт, когда не ждёшь…
Шрифт:
К полутора годам в рассказах дочери меня стали настораживать определенные моменты: избалованный, капризный, неуправляемый, не слушается. Тут как раз наступило лето и мои роднулечки приехали в гости.
Появилась возможность пообщаться с малышом очно.
В это лето, в возрасте малыша 1 год и 8 месяцев, я и сделала страшное открытие: мой внук аутист.
Да, пока это было только мое видение, поскольку сердце болело за малыша. Я очень внимательно наблюдала за особенностями его поведения, старалась понять – что это. При этом
Поведение малыша день за днем подтверждало это открытие.
Что происходит с человеком в этот момент – трудно описать словами. Тебя наполняет невероятная, нежная любовь, и в то же время острое чувство жалости к этой чудесной крошке.
Дикая, нечеловеческая боль захватывает тебя полностью, и наваливается черное ощущение безысходности, потому что уже знаешь, что это всё-таки болезнь, как бы не спорили на эту тему специалисты. Знаешь, что это на всю жизнь. Этот страшный зверь под именем «аутизм» малопонятен даже науке, что с ним делать – большой вопрос.
Что такое аутизм? Есть много сложных определений, мы для себя остановились на более простом понимании: это расстройство, которое возникает как следствие нарушения развития мозга ребенка, и сопровождается комплексом неврологических нарушений. У малыша нарушается связь с внешним миром, отсутствует способность полноценно общаться. Затруднено понимание обращенной речи, сама речь либо отсутствует, либо очень специфична.
Ты никак не можешь выяснить, о чем он думает, что он чувствует.
При этом внешне ребенок выглядит совершенно обычным, пока не начнет проявлять себя в речи или поведении.
Понимаешь, что вдребезги разбиваются все мечты о будущем малыша. Специалисты, занимающиеся этой проблемой, пишут, что половина аутистов так и не могут научиться говорить. И что только 10–15 % из них могут жить самостоятельно, работать и ни от кого не зависеть. В основном же таким людям необходим опекун.
Вот и думаешь на несколько шагов вперед: а как наш малыш будет жить во взрослой жизни? Насколько сможет быть самостоятельным? А когда не станет близких и он останется один, что за судьба его ждет?
И непереносимые душевные муки корежат тебя, и ты не можешь спать, не можешь есть, не можешь дышать…
Много было испытаний в моей жизни, но такого ощущения безысходности и беспомощности, таких рыданий по ночам, такой тоски и отчаяния не было никогда. В бессонные ночи, в горьких слезах, отчаянно молясь и прося помощи у Бога, надеешься на чудо. Потому что не может быть, чтобы такой чистой безвинной душе были посланы такие испытания.
И задаешь небу все, так называемые, неправильные вопросы: за что? Зачем? Почему? За какие грехи? Когда от невозможности произошедшего боль скручивает тебя в спираль, то только эти вопросы и бьются в мозгу.
А днем снова и
Потом начинаешь искать причину, чью-то вину. Почему? Почему с нами? И хотя достоверной причины аутизма так и не найдено, существует множество различных версий. Начинаешь их все перебирать, чтобы понять: что происходит? Как можно помочь малышу?
Наиболее распространены и вызывают ожесточенные споры три причины.
С одной стороны, многие родители и отдельные врачи называют катализатором обычные детские прививки. Массированную вакцинацию проводят как раз на первом году жизни, а уже на 2-м начинают явно проявляться симптомы аутизма. Сторонники этой причины приводят данные статистики о том, что, чем больше прививок делают в стране, тем выше в ней число детей-аутистов. Рекордсмен здесь Великобритания, но и Россия близка к лидеру по пропорции количество применяемых вакцин – количество детей-аутистов.
В то же время существуют данные многих серьезных отечественных исследований, что нет явной связи, и что отказ от вакцинации – это гораздо больший риск, риск таких страшных заболеваний, как например, полиомиелит или столбняк.
Во всяком случае, позже, когда мы искали помощи, врачи нас неоднократно спрашивали: вы делали прививки АКДС? По схеме? И многозначительно молчали.
Да, вакцинация – это возможный катализатор в случаях, когда организм ослаблен, есть какие-то проблемы. В таких случаях последствия прививок непредсказуемы. У нас же делают прививки, особо не углубляясь в состояние ребенка: температуры, насморка нет – и вперед.
Но интуитивно понимаешь, что, если бы всё было так просто и зависело только от прививок, уже научились бы справляться с аутизмом.
С другой стороны, существовала теория генетического происхождения аутизма, пытались объяснить аутизм наследственностью. Но так и не были выделены никакие специальные гены, ответственные за возникновение аутизма. Известно, что генетиками собраны данные по 147 генам, про которые думали, что они могут влиять на аутизм, и обнаружилось, что ни один из них не является геном аутизма. И сама жизнь доказывает, что аутята рождаются в совершенно здоровых семьях, где здоровы родители, бабушки и дедушки, и вообще в роду не слышали про аутизм. И он приходит, когда его совсем никто не ждет, в этом особая трагедия этого заболевания.
Часто в семьях здоровы старшие дети или позже рождаются совершенно здоровые младшие.
И наконец, в последние годы большинство ученых, зарубежных и отечественных, считают, что аутизм имеет неврологическую природу. И причин тому масса: патология беременности, родовые травмы, а главная из них – асфиксия и гипоксия в родах, то есть недостаток кислорода.
Роды – сложное испытание для ребенка, достаточно 10–15 минут кислородного голодания, и происходит повреждение центральной нервной системы. Именно гипоксия может быть катализатором такого нарушения как аутизм.