Аутята. Родителям об аутизме
Шрифт:
Понять непонятное
Говоря об аутичных детях, чаще всего подчеркивают впечатление непонятности – «странный», «не такой, как все», «чудаковатый», «нелепый». Человеку, глядящему со стороны, поведение и переживания кажутся хаотическим набором нарушений, каждое из которых само по себе невыгодно отличает ребенка от сверстников. На карте аутизма пока больше белых пятен, чем уже открытых земель. И все же сегодня можно выделить некоторые основные нарушения, от которых берут начало многие кажущиеся изолированными симптомы.
Живя в том же, что и все другие люди, мире, аутичный ребенок видит его иным. Его восприятию недостает образности, целостности. Мир предстает как случайный набор отдельных,
Эта односторонняя утрированная аналитичность – характеристика не только восприятия. На ней же строится и мышление. Даже при очень хорошем умственном развитии ребенок умствует больше, чем делает. Он может быть ходячей энциклопедией и не ориентироваться в простейших житейских вещах и ситуациях, где требуются интуиция, способность поступить верно, не размышляя о том, что верно и что нет. Его знаниям недостает понятий, которые нужны в повседневной жизни.
Та же неравномерность прослеживается и в других психических функциях. Механически запоминаемые тексты или маршруты и неспособность рассказать о прочитанном или самостоятельно ориентироваться. Неутомимость ритуалов и быстро наступающая усталость от общения. Недостает гармоничности, слаженности поведения: сложные навыки могут формироваться раньше простых или сочетаться с сохраняющимися незрелыми формами поведения. «Я чувствую себя рядом с ней так, как если бы вместо концерта все два часа оркестр настраивал инструменты: разлаженность, скрежет – я ничего не понимаю», – говорит мать аутичной девочки.
Чем тяжелее аутизм, тем больше препятствий для отношений с окружающим миром. Ребенок не отказывается от общения – он не умеет этого делать. Способность вступать в общение страдает из-за дефицита восприятия и особенностей переработки информации.
Сопутствующие и осложняющие нарушения (задержка развития речи или умственного развития, нарушения координации и двигательных функций и др.) тормозят развитие и формирование навыков общения. Степень улучшения, которой удается добиться в ходе лечения, поэтому очень различна.
На самых ранних этапах жизни аутичность уменьшает силу влияния отношений «мать – дитя», имеющих огромное психологическое значение для развития. Даже самые любящие и эмоционально теплые родители далеко не всегда в состоянии проникнуть сквозь панцирь аутизма. Часть страхов и других особенностей поведения может быть связана с тем дефицитом ранних эмоциональных влияний, который при этом возникает.
Продвижение в развитии увеличивает способность учитывать реакции других на себя, оценивать свое место среди людей, свои успехи и неудачи. В жизни это оборачивается далеко не только радостью. Негативный, травмирующий опыт отношений (а
Подводя итог, хочу еще раз подчеркнуть, что аутизм – не болезнь, отнимающая у ребенка то, чем он уже владеет, и не раз навсегда данное и неизменное нарушение, с которым уже ничего не поделаешь. Это сложное нарушение гармоничности развития. Опыт показывает, что оно принципиально преодолимо, хотя степень преодоления у всех детей разная. Оно тяжкий и многотрудный путь, по которому ребенок вместе со взрослыми шаг за шагом продвигается к возможности более свободного и творческого развития. Аутизм – не приговор, но брошенный вызов. Мы должны принять его, потому что если не мы, то кто?
Семья и помощь
Помощь аутичному ребенку можно сравнить с распутыванием клубка – прежде всего надо найти конец, за который можно ухватиться. Но как раз это-то очень трудно.
Опыт других стран, где существует множество учреждений для аутичных детей с хорошо подготовленными психологами и воспитателями, показывает, что это, конечно, облегчает жизнь и усилия семьи, но никак не уменьшает ее роли. Много прекрасных книг о помощи аутичным детям написаны родителями, и специалисты черпают в них немало полезного, что невозможно увидеть и понять в лаборатории или клинике. В России, где помощь аутичным детям только начинает складываться, роль семьи особенно велика.
Между врачами, психологами, логопедами, музыкальными терапевтами, педагогами и другими специалистами (сегодня круг участвующих в работе с аутичными детьми достаточно широк) и семьей возникает то поле взаимодействия, в котором и будет осуществляться наиболее полная помощь ребенку. Можно было бы сказать, что семья выполняет функции посредника, переводчика между ним и людьми помогающих профессий. В этом не будет неправды, но этого мало. Именно в семье ребенок проводит большую часть времени. Именно от семьи зависит то, как рекомендации специалистов будут воплощаться в жизнь. Именно в семье складываются и существуют самые прочные и эффективные эмоциональные связи, благодаря которым ее влияние сильнее многих других. Вопрос в том, как использовать эту силу во благо ребенку, чтобы благие намерения не мостили дорогу к еще большей его изоляции.
Первая реакция
Пока ребенок еще очень мал, даже замечающие что-то не то родители обычно не придают этому значения: «Ничего страшного, так бывает, подрастет – и все пройдет». Но вместе с ребенком и ожиданиями родителей растут и его трудности. Бывшее неявным становится очевидным, казавшееся временным и незначительным оказывается устойчивым и серьезным. Критическим периодом обычно оказывается возраст 2–3 года, когда уже нет возможности надеяться на завтрашнее чудо или уверенность в благополучии ребенка резко сменяется открытием его трудностей.
Это всегда тяжелый удар. Переживания родителей трудно выразить одним словом – это паника? подавленность? шок? отчаяние? растерянность? Ни одно из них не передает полностью то, что на самом деле происходит в душе. Случившееся застает врасплох, не укладывается в голове, делает будущее проблематичным и пугающим, заставляет переоценивать ценности. Родители чувствуют себя загнанными в тупик и судорожно ищут пока даже не помощи, а опровержения происходящего, пытаются понять, откуда и за что им это, чувствуют себя виноватыми, боятся за ребенка, за себя, за судьбу супружеских отношений. Все сплавляется в одном тягостном переживании острого горя.