Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение
Шрифт:
В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не в состоянии оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.
Поэтому, судя по историям развития детей с аутизмом, родители чаще сталкиваются с ранней диагностикой, идущей со знаком «минус»: сначала подозревали детский церебральный паралич – этот диагноз был снят; потом думали о снижении слуха – не подтвердилось.
Другая тенденция, наблюдаемая в последнее время, – ранняя диагностика. С одной стороны, это увеличивает шанс своевременного начала необходимых коррекционных мероприятий. С другой стороны, в ряде случаев это неизбежно выливается в гипердиагностику, и, когда речь идет о каких-то отдельных признаках развития маленького ребенка по аутистическому типу, решительно выносится диагноз «аутизм», и родители ставятся перед фактом тяжелой патологии развития их малыша. Это, действительно, очень сложный вопрос для специалиста: насколько можно и нужно сразу посвящать близких ребенка в подробности вероятных будущих трудностей, насколько определенно можно говорить о прогнозе его развития. И скорее всего, он не может быть однозначным: многое зависит от готовности самих родителей услышать «приговор» и не только испугаться или даже опустить руки, но занять продуктивную рабочую позицию. Безусловно, специалист обязан дать понять родителям, что признаки неблагополучия ребенка достаточно серьезны, без специальной ежедневной коррекционной помощи они не только не исчезнут, но и могут стать более выраженными.
Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и, в особенности, в определении прогноза развития ребенка. Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.
Итак, осознание того, что ребенок развивается необычно, формально подтвержденное постановкой диагноза, – это только первый, часто достаточно затяжной этап испытаний для родителей ребенка с аутизмом.
Одни в стремлении «снять диагноз» пытаются получить консультацию других специалистов и «ходят кругами» в надежде услышать иное мнение.
Другие, наоборот, сразу обреченно верят, тщательно выполняют все медикаментозные назначения, но при этом впадают в тяжелую депрессию.
Третьи отказываются верить в неблагоприятный прогноз и стараются доказать, что ребенок не безнадежен. Затянувшаяся борьба родителей со своими сомнениями, тревогами, разочарованиями и постоянная «перепроверка» ребенка отнимают много душевных и физических сил и у них, и у малыша. Часто разные позиции встречаются в одной и той же семье: по-разному смотрят на особенности ребенка мать и отец, родители и старшее поколение (бабушки, дедушки) – те, кто с ним проводит большую часть времени, и те, кто видит его изредка или со стороны.
Трудности семьи дошкольника с аутизмом
После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными любые попытки социальной адаптации ребенка – прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро,
Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.
В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным поведением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозированно детский сад или какую-либо обучающую группу детей, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить с ним контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.
В других случаях, которые, к сожалению, встречаются гораздо чаще, наличие диагноза «аутизм» само по себе является препятствием для поступления в какое-либо дошкольное учреждение. Поэтому родители таких детей оказываются в совершенно особом положении по сравнению с воспитывающими детей с другими нарушениями – слуха, зрения, речи и т. д. Они не могут быть уверены, что найдут учреждение, в котором ребенку будет оказана квалифицированная помощь, где его смогут подготовить к школе. А если его и берут в детский сад, то очень вероятно, что долго он там не удержится. Практически каждой семье, пытавшейся устроить ребенка с аутизмом в дошкольное учреждение, не удавалось этого сделать с первого раза (либо не брали, либо быстро выводили, либо сам ребенок резко отрицательно реагировал на посещение сада).
Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся – приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи. Вместе с тем, период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее, или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.
К концу дошкольного возраста ребенка его близкие обычно «торопят события», проявляя максимальное усердие в обучении школьным навыкам в ущерб необходимым занятиям по эмоциональному развитию. Продвижение в речевом развитии и возможность ребенка овладеть учебными навыками (чтением, письмом, счетом) к концу дошкольного возраста являются для родителей главными критериями успешности его будущей социальной адаптации. Поэтому все физические и душевные силы матерей тратятся на бесконечное «натаскивание», а отдача при этом бывает недостаточной: пассивно ребенок владеет многим, а активно использовать свои знания и умения не может, так же как и проявить их в новой ситуации. Кроме того, чрезмерно интенсивные занятия по такой системе могут вызывать и негативизм ребенка, который забрасывает ранее любимый букварь за диван или требует закрыть тетради, повторяя: «Не писать, не писать» и т. п.