Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога
Шрифт:
Заключительные замечания
Если стоит задача помочь семье адаптироваться к хронической болезни или инвалидности, важным представляется начать с построения общей концепции ситуации, в которой оказалась семья. И хотя большинство родителей на поверку оказываются стойкими и неунывающими и справляются лучше, чем кто-либо ожидал, они и все члены их семьи испытывают немало трудностей и разочарований. В этой главе я исследовал ситуацию с позиций родителей, поскольку именно их взгляды определяют все, что происходит в семье. Родители несут ответственность за своего ребенка, как в плане болезни, так и общего благополучия. Нельзя игнорировать
Хотя внимание в книге фокусируется на родителях, стоит помнить, что сходные процессы происходят в сознании и других членов семьи, постоянно помнящих о больном ребенке. Общая схема для понимания процесса адаптации родителей применима и к ребенку, и к другим членам семьи. Ее можно использовать как основу для помощи непосредственно детям при контактах специалиста с ребенком или помогая родителям понимать, лучше взаимодействовать и поддерживать своих детей.
Придерживаясь этой общей схемы, я собираюсь поговорить о том, как лучше помогать семье. Специалисты могут и не подозревать о множестве психологических трудностей, испытываемых семьей. Если они не достигают крайних степеней, они обычно скрыты, так как родители не склонны нагружать специалистов своими немедицинскими проблемами. Это происходит потому, что они не ожидают психологической помощи от специалистов, и потому, что мы все не склонны признаваться в своих психологических затруднениях, поскольку думаем, что это плохо нас характеризует. И, несмотря на это, большинство родителей хотели бы иметь кого-то, с кем можно было бы поговорить. Мы многое можем сделать, просто находясь рядом и выслушивая их, их чувства, их боль. Дистанция, нередко разделяющая специалистов и родителей, может быть уменьшена или вовсе ликвидирована с помощью определенных профессиональных навыков. Эффект сокращения дистанции состоит в лучшей поддержке родителей и, в свою очередь, лучшем качестве жизни всех членов семьи, включая больного ребенка.
Резюме
Появление хронического заболевания или инвалидности у ребенка служит сильнейшим источником стресса, к которому все члены семьи вынуждены приспосабливаться.
Оказание психологической помощи требует понимания того, каким образом происходит восприятие болезни, процессов адаптации и семейных проблем.
Исследования показали высокую степень психологического и социального дискомфорта у детей с хроническим заболеванием, у их родителей и сибсов.
Нарастают проблемы в браке, и семья может перестать функционировать как единое целое.
Факторы, предопределяющие трудности адаптации, могут зависеть от самой болезни (поражение мозга, выраженность симптомов, инвалидизация, летальность, боли), возраста ребенка, крепости семьи и отношений внутри нее, физического и психического здоровья родителей, сопутствующих проблем, а также социальной и эмоциональной поддержки.
Чтобы положить начало пониманию процессов адаптации, мы приняли, что все люди для понимания происходящего строят модели (системы конструктов), позволяющие предвидеть то, что случится, и подготовить адекватный ответ.
Начало болезни рассматривается как кризис, обесценивающий имеющуюся модель индивида или делающий ее ценность сомнительной.
Процесс адаптации можно рассматривать как исследование того, как болезнь влияет на индивида и последующую перестройку и модификацию системы его конструктов.
Этот процесс требует времени, он, несомненно, болезненный
Наиболее важными областями перемен являются родительские системы конструктов, относящиеся к: болезни, специалистам, участвующим в лечении, ребенку, себе, супругу/партнеру, остальным детям, окружающим, различным сторонам ежедневной жизни и жизненной философии.
Проблемы, встающие перед конкретным родителем, уникальны, но их можно понять и оценить исходя из наиболее значимых конструктов родителя.
3. Помощь: цели, взаимоотношения и процесс
«Не говорите мне все время, что надо делать, помогите мне понять все самой».
Штат психологов-консультантов в детском здравоохранении невелик, и еще меньше семей обращается за помощью к психологам в других учреждениях. И, поскольку возможности оказания психологической помощи профессионалами ограничены, надо, чтобы любой сотрудник – от медрегистратора до педиатра – был знаком с особенностями психологических проблем семей, приходящих на прием, и старался помочь. Специалисты (в здравоохранении, образовании и социальных службах) могли бы помогать лучше, если бы существовали:
1) приоритетность психологической помощи (см. главу 7);
2) общие и ясные цели для всех сотрудников служб;
3) регулярное распределение ресурсов;
4) базовое обучение, тренинг, основанный на общей схеме и навыках, описываемых здесь.
Эту главу мы начнем с формулировки целей помощи в широком смысле слова и дадим общий очерк процесса помощи, который подробно будет описан в остальной части книги. Взаимоотношения родителей со специалистами будут представлены как самое существенное в процессе помощи.
Цели помощи
Я бы хотел предложить вашему вниманию три основные цели помощи. Я умышленно фокусирую внимание на родителях, поскольку успех лечения в очень большой степени зависит от их целеустремленности и компетентности.
1. Помочь родителям и всем членам семьи адаптироваться к болезни ребенка физически, психологически, социально и на уровне повседневной жизни и снизить или предотвратить негативные последствия болезни для семьи, насколько это возможно.
2. Дать возможность родителям и другим членам семьи наилучшим образом обеспечивать все потребности больного ребенка, но не забывать и о своих собственных.
3. Дать возможность больному ребенку иметь наилучшее качество жизни, осуществляя лечение болезни, если это возможно, или снижая тяжесть ее проявлений. Это подразумевает уменьшение степени инвалидизации и адаптацию ребенка к болезни – психологическую, социальную и практическую – к повседневной жизни.
Вышеназванные цели проявляются в виде отдельных задач, которые будут отличаться в каждой семье в зависимости от ее особенностей, встающих проблем, пожеланий и поставленных целей. Несмотря на это, я составил список, применимый ко всем семьям, отдельные позиции которого можно исключать при необходимости. Позиции списка касаются родителей, но помощник может отнести их к любому члену семьи, включая больного ребенка, при наличии согласия родителей.
Такими задачами помощи являются: