Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
Шрифт:
Однако через четыре дня мне сообщили, что у девочки сердечная патология и её собираются переводить в институт Бакулева. Еще через два дня сердечная деятельность моей дочурки нормализовалась, и после этого её перевели в 13–ю больницу, в отделение для недоношенных детей. А нас с сыном Мишенькой выписали домой.
Только через три недели меня пустили к моей Милане (это имя дал ей муж), и я увидела это кукольное существо. Она весила всего 1800 г. Когда удалось увеличить вес до 2 кг, нас выписали с напутствием, что девочка здорова, но очень маленькая, поэтому придётся уделять
Ровно через две недели после выписки Милана начала жутко кричать — день и ночь. Врачи предположили отит, провели курс антибиотиков, но лучше не стало. Я сама нашла опытного педиатра, и он выявил ортопедическую патологию.
Не стану перечислять все сложности медицинского характера. Моя девочка не садилась, не вставала, и только в возрасте 10 месяцев ей был поставлен страшный как приговор диагноз: ДЦП.
Прогноз был безрадостным. Каждые два месяца я лежала с Миланкой в больнице: массаж, медикаментозное лечение.
Когда Милане было два года, я узнала о работающем в одной из больниц Махачкалы всемогущем иглотерапевте Лю Дин Сене. Не раздумывая, отправилась туда с дочерью, которая к тому времени не стояла, не ходила, не начинала говорить. Наши поездки принесли видимые результаты: после второй Миланка сделала свои первые шаги. Конечно, всё было не совсем так, как нам хотелось, но тот, кто подобно мне жил долгие месяцы в ожидании этих шагов, сможет понять, какая это была победа!
С двух до четырёх лет мы провели 10 курсов иглотерапии.
После этого был большой перерыв, а потом с пяти до шести лет ещё 4 раза в Махачкалу с Миланой ездил мой муж.
В пять лет Миланка заговорила фразами, и мы смогли отдать её в специализированный садик.
Хочу сказать, что все это время в семье рядом с нашей девочкой были её братья, которые испытывали к ней нежность, заботились о ней. Но каждый «выход в свет» был для меня мучителен. Меня раздражали любопытные взгляды, хотелось закрыть руками Миланку или бежать домой, где мы существовали в любви и понимании.
Мне было трудно переносить, что Милана ходит не как всё, что значительно отстаёт в развитии. Чтобы преодолеть каждую маленькую ступенечку, требовались титанические усилия. Я обучала её различать цвета, узнавать буквы. Постепенно, с трудом Миланка начала читать по слогам, писать. Все эти трудности, конечно, изнашивали нервную систему. Порой хотелось просто кричать от бессилия, и я срывалась, конечно, и наказывала ни в чём не повинную Миланку.
Наступил такой момент, когда я поняла, что занятия с дочерью доводят меня до исступления, и решила на время прервать их. К тому времени она уже училась по вспомогательной программе в пятом классе интерната №17. Но при том, что обстановка в школе была прекрасная, на общих занятиях Миланка не могла освоить программу, ей нужны были индивидуальные. А пригласить частного педагога у нас не было никакой возможности.
В это же время нужно было принять очень серьёзное решение об операции на правой ноге.
В 1991
Однако психологические проблемы только усугублялись. С каждым годом я все глубже понимала, что никакими усилиями не смогу довести Милану до нормы. Самым трудным оказалось принять своего ребёнка таким, какой он есть. В моей жизни тогда начался очень тяжёлый период, когда пришлось очень многое переломить в себе.
Как раз в этот момент по совету знакомой я попала на встречу с Жаном Ванье, основателем общин для умственно отсталых детей, их родителей и друзей. Был май 1993 года. Встреча с Жаном и всё, что я услышала, было словно Богом посланное Слово. Мне казалось, что этот человек знает все мои трудности и говорит лично для меня. Каждое слово было исцелением для моей изболевшейся души. Но встреча закончилась, и всё, что казалось очевидным, оказалось очень трудно применить к своей жизни. Главное, нужно было понять, что для Бога наши «проблемные» дети — наиболее приближённые и любимые, и мы должны у них учиться открытости; что не нужно стесняться взглядов и отношения окружающих.
И все–таки настал день, когда я поняла, что мы с Милашкой — единое целое. Я перестала биться как рыба об лёд, чтобы преодолеть очередную преграду. И стала намного уверенней.
Еще на той, первой встрече я подошла к человеку, который переводил слова Жана, и попросила принять нас с Миланой в общину. В зале сидели люди с какими–то особенными глазами, и мне сразу захотелось быть с ними вместе.
Так в сентябре 1993 года мы пришли в общину «Вера и Свет».
Милане очень понравилась атмосфера встреч, но привыкали мы все–таки долго.
Было много психологических сложностей, однако я хорошо понимала, что это единственное место, где к нам и нашим детям относятся с особым вниманием и участием.
В 1996 году Милана закончила школу и поступила в реабилитационный центр в Алтуфьево на специальность «керамика». Очень важно было, чтобы она продолжала жить в обществе себе равных людей и училась сама решать различные бытовые и психологические проблемы. Не могу сказать, что четыре года, проведённые в стенах этого заведения, были особенно продуктивны в плане образовательном, но у моей девочки был свой мир, и это необычайно важно.
В том же 1996 году нам предложили начать заниматься иппотерапией. Удивительными были и занятия на ипподроме, на которых всё делалось для реабилитации наших детей, и летние лагеря в Балабаново, которые наши дети обожали, потому что там царила прекрасная, тёплая и творческая атмосфера. Но со временем организация разделилась на две, потом на три. Оплата занятий тоже стала нашей семье не под силу, и мы прекратили занятия. Была перевёрнута и эта страничка.
Но я упустила ещё одну, очень важную сторону Миланкиной жизни.