Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
Шрифт:
С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.
Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.
Под обложкой
«Инвалидным мамашкам» — с любовью
Вместо вступления
Жизнь первая: бессилие и боль
И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг, когда она взрывается.
Из осколков стекла — эпизодов жизни, лежащих передо мной, — я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться.
С чего же начать?
Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.
Рассказываю.
Мой мальчик был ещё маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло–жёлтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80–х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.
Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.
Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная плёнка, кадры которой пусты — все до единого, только зачеркнут крест–накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик. То была жизнь моего ребёнка.
Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать плёнку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачёркнутые кадры мы выбросим в мусорное ведро.
Нет, не выходит.
Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я–то большая, а ему за что, если он только что пришёл сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки — отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?
Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.
Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю
Я не буду рассказывать об отчаянии и бессилии, о страхе и одиночестве, потому что все это вам знакомо. Не заплачу о том, что для нас нет места в этом мире. Не стану жаловаться на то, что моего ребёнка не лечили, не учили, отовсюду прогоняли. Хотя именно так и было.
Так было 14 лет.
Но потом что–то изменилось.
Другая жизнь
В декабре, на заре, было счастье.
Длилось — миг.
Настоящее, взрослое счастье, не из книг!
Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный лагерь.
Нет, не так. Мы не просто поехали — мы чудесным образом попали в него! Это было совершенно неожиданно и прекрасно. Мы приехали на двух автобусах на территорию бывшего пионерского лагеря. Нас было больше 30 семей. В каждой был ребёнок с инвалидностью.
Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься целую смену! И жизнь распахнулась перед нами. Вокруг на своих ножках, на руках у родителей, на колясках радовались жизни дети с инвалидностью. Мой мальчик, необузданный подросток с умственными и поведенческими нарушениями, впервые оказался среди других детей. И он побежал, полетел!
Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил, что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребёнка, которого все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение получила не я одна.
По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями следует собирать в отдельную смену! И с Даун–синдромом — отдельно. А детей с двигательными нарушениями — отдельно от всех этих. Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?
Я опухла от слез: неужели и здесь мы лишние? Плакала дня три. Потом представила себе, каково матери, ребёнку которой с великим трудом даётся каждое движение и слово, видеть моего неуправляемого подростка, несущегося на её дитя.
Я подошла к одной из таких мам и стала расспрашивать о её ребёнке. Я ощутила её страх и боль, которые были ничуть не меньше моего страха, моей боли. Я рассказала ей о своём мальчике. Понятно, сказала она, а я думала, он просто агрессивный хулиган.
Не бойтесь, говорила я родителям «психических» детей, ведь нам никто не хочет зла. Просто им, тем мамашкам, очень страшно.
Конечно, все мы всё равно боялись. Но шли друг к другу, чтобы понять других и объяснить себя. Нам всем некуда было деваться, и нельзя было потерять этот маленький оазис.