Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Отношения братьев и сестер определяются прежде всего их индивидуальными характеристиками, характеристиками семьи, в которой они растут, и стратегией воспитания детей в этой семье. Методы воспитания, принятые в семье, в свою очередь, испытывают на себе влияние нескольких факторов, в том числе индивидуальных характеристик родителей и детей, а также эмоционального климата в семье (с. 4).
Мы рассмотрим отношения братьев и сестер как с точки зрения социологии, так и в личностной перспективе. Наша задача – перечислить указанные в специальной литературе факторы, влияющие на взаимоотношения здоровых братьев и сестер с братом или сестрой с нарушениями.
Необходимость в информации
Из-за нежелания родителей разговаривать на эту тему братья и сестры могут страдать от недостатка
1. Кто виноват в наличии нарушений?
2. Заразны ли нарушения?
3. Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?
4. Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?
5. Как справляться с отрицательными эмоциями – гневом, болью, чувством вины?
6. Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?
В своей книге «Жизнь с братом или сестрой с особыми потребностями» D.Meyer, Vadasy & Fewell (1985) спокойно и трезво отвечают на многие вопросы и сомнения, возникающие у братьев и сестер в этой необычной ситуации. В книге обсуждаются следующие проблемы: обычное для братьев и сестер беспокойство о будущем, социальная помощь детям с нарушениями и их семьям, чувства, часто испытываемые братьями и сестрами. Кроме того, авторы дают краткие, точные и понятные объяснения причин, проявлений и прогноза многих видов нарушений.
Родители могут не хотеть или быть не в состоянии делиться информацией со своими здоровыми детьми. Так, одному коллеге авторов родители в детстве сообщили, что у его сестры астма. На самом деле она страдала церебральным параличом. Родители придавали большое значение социальным условностям, и астма казалась им более «приемлемым» диагнозом. Когда родители отказываются объяснить детям состояние их брата/ сестры, те начинают искать информацию сами, порой не сознавая этого:
Я выбрала себе два факультатива по специальному образованию, а кроме того, добровольно вызвалась подтягивать отстающих учеников. Я помогала учить читать ребят, которые соображали хуже прочих, и скоро начала разбираться в проблемах с обучением. Я устроилась на работу в центр детского развития, где видела, как малыши с «отставанием в развитии» учатся ползать. Кроме того, я клеила конверты и собирала деньги для местного общества умственно отсталых. Теперь я понимаю, что просто хотела узнать то, о чем мне никогда не рассказывали родители, – что происходит с Мэри-Луизой (Hazi, 1992, с. 12).
Murphy, Paeschel, Duffy & Brady (1976), рассказывая об организованных ими группах общения для братьев и сестер детей с синдромом Дауна, отмечают, что, предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст. Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, предоставляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте – и о своем собственном будущем. Не следует нагружать ребенка информацией, которую он по своему возрасту не способен понять и усвоить.
Братья и сестры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Группы общения помогают им понять, что они не одни, что проблема нарушений развития в семье – и реакции семьи на нарушения ребенка – известна многим их сверстникам. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. И наконец, информирование братьев и сестер – осуществляемое, например, через рассылку «Информация для братьев и сестер» [10] или через журнал «Особый родитель» – вносит важный вклад в широкое распространение сведений о нарушениях развития и их последствиях для родных и близких больного, необходимых как родителям, братьям и сестрам, так и специалистам. Только получив точные и полные сведения, специалисты могут продвигаться к своим целям. А братья
10
«Информация для братьев и сестер», CUAP 991 Main Street, East Hartford, CT 06108 – рассылка, предоставляющая полезную информацию и позволяющая братьям и сестрам поделиться своими чувствами и опытом жизни с братом/сестрой с нарушениями развития. Другая подобная рассылка – «Узы братства», публикуемая Комитетом Национального союза психически больных. В этой рассылке публикуется полезная информация, обзоры публикаций по теме и статьи, написанные братьями и сестрами психически больных. Ее адрес: 5112 15th Avenue, South Minneapolis, MN 55417.
Задача рассказать здоровому ребенку о нарушениях его брата или сестры часто ложится на родителей. Однако сами родители не всегда обладают достаточной информацией. «Мои родители никогда не разговаривали со мной о болезни Салли. Они не могли мне ничего объяснить, даже если бы хотели, – им самим никто ничего толком не объяснял» (Moorman, 1994, с. 42).
Согласно Powell & Gallagher (1993), на разных стадиях своей жизни братья и сестры людей с нарушениями нуждаются в различной информации. Им необходим не общий и безличный набор ответов, а система, отвечающая на их личные вопросы. Такая система предоставления информации должна носить продолжительный характер и отвечать на изменяющиеся в течение жизни потребности. Например, ребенку в возрасте семи лет требуется базовая информация о нарушениях, которую он обычно ищет у родителей. Напротив, брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки, трастовых фондах и т.д.
Уход, забота, ответственность
Еще одна важная проблема – ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Постоянная необходимость заботиться о больном может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если сочетается с недостатком внимания со стороны родителей. Подруга одного из авторов (М.С.), женщина почти семидесяти лет, рассказывает, что до сих пор испытывает гнев и отвращение к собственному детству, вспоминая о том, что ее сестра, больная диабетом, получала от родителей гораздо больше внимания. Сама она удивляется тому, что события далекого прошлого и сейчас, много лет спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.
Особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Другие дети могут быть вынуждены принимать по отношению к нему родительские роли, к которым они не подготовлены. Как замечает Myers (1979), таким детям приходится слишком быстро проходить через стадии развития, необходимые для нормального взросления.
С тех пор, как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат – умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход... в том числе и от меня.
В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама. Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой» – а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной (с. 36).
Тяжелое бремя, лежащее на плечах ребенка, вынужденного брать на себя ответственность за брата/сестру с нарушениями, живо описывает Hayden (1974):
Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было семь лет (с. 27).