Особое детство. Шаг навстречу переменам

Сборник

Важнейшая черта компенсационной помощи – то, что она закрепляется не за учреждением, а за получателем, который может направить полученные средства в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны и необходимая инфраструктура не создана, адресные компенсационные выплаты семьям являются тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию: на основе рыночного механизма, при значительном облегчении государственного контроля, максимально быстро создать инфраструктуру услуг. Ведь наиболее эффективное развитие сферы происходит, когда выбор остается за потребителем.

Однако чиновники среднего и нижнего звена системы

социальной защиты и образования по-прежнему ориентируются на давно сложившуюся практику, несмотря на то, что она абсолютно не соответствует современному законодательству и нарушает права детей. В результате образуется огромный зазор между закрепленными в законах правами ребенка-инвалида на развитие, образование и реабилитацию – и степенью их фактической реализации. Очевидно, что решительные сдвиги могут произойти только тогда, когда исполнительная власть начнет исполнять законы.

Осознав все это, мы пришли к выводу, что, кроме непосредственной работы с детьми, для изменения ситуации необходимо поддержать правозащитную деятельность их родителей. В 1990-е годы мы стремились усовершенствовать законодательство в нашей сфере. Однако со временем мы поняли, что в России, где за много десятков лет сформировалось стойкое убеждение в том, что законы носят исключительно декларативный характер, – нет оснований надеяться, что «улучшенные» законы будут работать. Поэтому, начиная с 2000 года, мы сосредоточили свои правозащитные усилия на том, чтобы заставить работать прогрессивные нормы уже принятых законов.

Родители – главная движущая сила перемен. Как им помочь. // Первые изменения в сфере интеграции детей с серьезными нарушениями развития произошли благодаря деятельности Центра и других НГО: мы понимали, как организовать профессиональную реабилитационно-образовательную помощь детям, и были воодушевлены желанием это сделать. Однако опыт правозащитной деятельности Центра с неоспоримостью показал, что единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов, могут быть только родители – как наиболее мотивированная и массовая группа населения. Об этом же свидетельствует и мировой опыт: именно родители являются той силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей.

В процессе взаимодействия с родителями наших воспитанников, в попытке помочь созданию эффективно работающей организации родителей мы поняли, что непосредственная финансовая помощь родителям не помогает достигнуть этой цели: она расходуется на насущные сиюминутные нужды и не дает импульс активности родителей во внешнем мире. Необходимо было поддержать социальную активность родителей.

Тоталитарный режим в России десятилетиями способствовал предельному лишению людей собственной инициативы, научил родителей смиренно относиться к дискриминации их детей, и поэтому нам нужно было принять специальные меры для глобальной активизации родителей. Вместе с тем необходимо было поддержать уже начавшие пробуждаться в последние годы первые ростки социальной активности родителей, чтобы эта активность не пропала даром, устремилась по верному пути и стала движущей силой перемен.

Много лет оказывая психологическую поддержку семьям наших воспитанников, мы пришли к выводу: пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, где в качестве перспективы для ребенка – лишь психоневрологический интернат (а в России большинство из них по-прежнему не предполагает человеческого отношения к их обитателям), никакой психолог не сможет устранить тревогу и напряжение родителей.

Опыт Центра убедительно доказал, что наиболее действенным путем активизации родителей, побуждающим к осмыслению ими своей родительской миссии и обретению душевного мира, является осознание и последовательная защита ими прав

своих детей на достойную жизнь.

Для особых детей основным условием нормального жизненного пути становится получение образования и реабилитации. Поэтому Центр поставил в качестве основной задачи организацию комплексного информационно-правового сопровождения родителей (вплоть до рассмотрения вопросов в суде), приводящего к реализации прав их детей на образование и реабилитацию.

Практика последних нескольких лет деятельности Центра (2001—2004) показала реальность выполнения этой задачи. В качестве инструмента, с помощью которого в конечном итоге можно добиться выполнения закона, мы выбрали суд. Такой моделью реализации права детей-инвалидов на образование и реабилитацию можно воспользоваться в любом отдаленном уголке страны, поэтому мы приступили к ее постепенному распространению.

Предпосылки к созданию модели правовой поддержки // В качестве первого шага была издана брошюра, в которой излагались результаты проведенного нами системного анализа законодательства в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов. На основе этого исследования юристы начали правовое информирование и регулярные консультации родителей.

К этому времени изменилась финансовая ситуация в самом Центре. Средств, собранных в виде грантов и благотворительных пожертвований, перестало хватать на полное обеспечение работы Центра. Центр вынужден был ввести частичную оплату родителями реабилитационно-образовательной помощи (2001 год). Для координации усилий родителей и Центра в поиске средств на образование и реабилитацию детей была создана специальная общественная Комиссия. Среди прочих возможностей родителям был предложен естественный путь: потребовать от государства исполнения своих обязательств. Те семьи, которые решились пойти по этому пути, составили ядро родительского сообщества. К ним присоединились также те родители, которые не находят пока места для обучения своих детей в государственной системе образования и намерены востребовать от государства реализацию этого основополагающего права. И, наконец, третьей составляющей родительского сообщества стали родители детей-инвалидов из других регионов России, узнавшие из разных источников (прежде всего, из текстов Центра по правозащитной тематике, разошедшихся в брошюрах и ксерокопиях и через Интернет) о возможности защиты прав своих детей и соответствующей поддержке, оказываемой в Центре.

Непосредственная деятельность по реализации прав //Право на реабилитацию // В соответствии с законом, возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган медико-социальной экспертизы (МСЭ) обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить индивидуальную программу реабилитации (ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.

На первом же этапе родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: чиновники отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.