От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти
Шрифт:
Когда я встретилась с этой парой, я была взволнована: на вид это были типичные подростки с пирсингом и прочим. Но меня поразило их решение полюбить своих детей.
Дети были сращены грудными клетками, у них было общее сердце. Я разговаривала со всеми кардиохирургами, спрашивая, можно ли что-то сделать. Но несмотря на то что в нашей больнице очень квалифицированная высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти даже одного из этих детей. Я предложила родителям comfort care.
Из-за размера сращенных близнецов пришлось делать кесарево сечение. В день, когда я вошла в родильный зал, было грустно. С одной стороны стояла
Мне было очень грустно, что не было никого, кто был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять их, подержать на руках. Было страшно трогательно наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их одеть). Их жизнь действительно должна была быть очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.
Я подумала, что этот парень, может, не так хорошо учится, не очень хороший сын, но очевидно, очень хороший отец. И в этот момент я посмотрела вокруг и поразилась тому, что происходило в комнате. Настроение переменилось. Все камеры были убраны, все присутствующие плакали, обнимали и поддерживали этого папу.
Произошла очень простая вещь. Возникли эти дети – чудо жизни, какой бы короткой она ни была. Она Кем-то призвана из небытия.
Мне кажется, в этом и кроется начало ответа на вопрос, почему эти жизни такие короткие. Его так и нет, но красота момента, в котором я тогда присутствовала, показала, что если вызвана эта жизнь из небытия, значит Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение и смерть. А моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности. Эти дети есть, что само по себе означает, что они созданы Тем, Кто наделяет их жизнь смыслом. Речь о том, чтобы это увидеть и понять.
Жизнь должна быть!
После рассказа доктора Парравичини Анна Сонькина, ведущая встречу, передала слово зрителям и слушателям. Некоторые из них участвовали во встрече онлайн. Отец тяжело больной девочки, дышащей при помощи аппарата искусственной вентиляции легких, поделился опытом своей семьи.
– К сожалению, мы не смогли подняться сюда – очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс обычной школы.
Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала сомневаться, что мы сделали правильный выбор, что она живет.
Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что, может, стоило бы следующую беременность в случае угроз прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок. Мы приняли решение, что, если у нас будут еще дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое главное. У нас много трудностей, но каждый день наш ребенок радует нас и дает жизненные
Пережившие утрату
Есть ли исследования, какой опыт получили родители?
Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и здорово, чем попытка бегства, которая происходит при прерывании беременности.
Это не только наши данные. Есть другие данные американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего или умершего ребенка создает больший комфорт, чем в случаях, когда этой возможности не было.
Жизнь с матерью, смерть без матери
Анна Сонькина рассказала историю рождения одного из своих пациентов.
Это был долгожданный ребенок, не первый в семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка достаточно серьезные пороки развития – большая спинномозговая грыжа, а кроме этого, аномалия развития головного мозга, и невозможно заранее предсказать, насколько она повлияет на его способность жить. С такой аномалией иногда рождаются жизнеспособные дети и потом страдают от разной степени выраженности судорог, умственной отсталости. А бывают, что рождаются нежизнеспособные вообще, потому что аномалия затрагивает дыхательный центр.
Женщина очень активная, ездила еще беременная к нейрохирургам, ко всем врачам, кого могла найти, и спрашивала, какая будет судьба ее ребенка. «Может родиться и задышать, а может родиться и не дышать – заранее сказать не можем». – «А если он родится и не сможет дышать – что?» – «Будем реанимировать. В родзале происходит интубация, искусственная вентиляция легких». – «А если аномалия такая, что пришлось интубировать, какой шанс после этого, что он задышит сам?» – «Честно говоря, почти никакой. Если эта аномалия приведет к тому, что он будет неспособен дышать, это будет значить, что, скорее всего, он так и не сможет дышать никогда». – «А зачем тогда интубировать? Можно, я откажусь?» Ей ответили: «Нет, конечно. Мы же не убийцы. В России эвтаназия запрещена».
Тогда эта женщина решила рожать дома, без сопровождения медиков, чтобы избежать риска подвергнуть ребенка неприемлемому, с ее точки зрения, лечению. Она мне потом рассказывала эту историю: «Я хотела, чтобы он родился дома, чтобы его взяли на руки, крестили, сфотографировали, чтобы старшие дети увидели, поцеловали – а дальше как будет, так будет».
Семья отпраздновала его рождение, и ребенок задышал. Он прожил прекрасный год. Ребенок был тяжелым инвалидом, питался через зонд, у него были судороги и боли, но мама как могла помогала, чтобы было тепло и не больно, пока у него не началась пневмония за пневмонией.
Несколько месяцев он был на искусственной вентиляции легких. Врачи сказали, что шансов, что он задышит сам, практически нет. Несмотря на то что год она боролась за жизнь ребенка, настал момент, когда она почувствовала, что делается что-то, что не соответствует тому, что нужно ее ребенку. Она стала просить: «Пожалуйста, выключите аппарат, дайте мне ребенка в руки, вы же видите, что он все равно умирает». К счастью или к сожалению, в России официально отключить от аппарата жизнеобеспечения нельзя, помимо случаев смерти мозга, поэтому ей не позволили это сделать, и ребенок умер на фоне попыток спасти ему жизнь, один, потому что мать не пустили в реанимацию.