Оуэн & Хаати. Мальчик и его преданный пес
Шрифт:
На данный момент – сообщили врачи Хаукинсам – на планете (в частности, в Непале, Саудовской Аравии, Соединенных Штатах и в Европе) проживает около тридцати людей с синдромом Шварца-Джампела. У многих из них это заболевание было диагностировано лишь в подростковом возрасте и даже позднее. И почти все они вынуждены были принимать сильнодействующие миорелаксанты только для того, чтобы их мышцы могли хоть как-то функционировать.
Новость о том, что у Оуэна такое редкое заболевание, прозвучала настолько шокирующе для Уилла и его родителей, что они поначалу отказывались в нее поверить. Выслушать приговор врачей оказалось очень тяжело. Эмоции захлестывали их. А вопросов после той первой встречи у них осталось больше, чем полученных ответов. В первую очередь семья
Им сказали, что почти наверняка потребуются частые сеансы физиотерапии для уменьшения давления на сжатые скелетные мышцы малыша. Мальчику также следовало носить шины, чтобы растягивать мышцы ног, а с возрастом ему грозило перенести несколько операций. И велика была вероятность, что конец своей жизни он проведет прикованным к инвалидной коляске.
Впрочем, для утверждения окончательного диагноза нужно было пройти еще ряд обследований. Оуэн надлежало сдать уйму анализов, включая дополнительные исследования крови, а также сделать рентгеновские снимки и пройти ультразвуковую диагностику. И через месяц явиться к доктору Томасу на очередную консультацию.
Новости того дня сокрушили семью Оуэна. Предположительный диагноз малыша привел всех в ужас. Ким все еще находилась в Катаре, и каждый из них изо всех сил старался ее поддержать, пусть и издалека. Первые несколько дней она пребывала в таком отчаянии, что едва могла говорить. Уилл потом рассказывал, как тяжело дались им те дни: «Ким была на другом конце света, ей недоставало меня и Оуэна, и она просто места себе не находила. Затем она полезла читать об этом заболевании в Интернете, и это было худшее из всего, что Ким могла сделать, потому что она там вычитала, что продолжительность жизни у пациентов с таким синдромом обычно составляет всего двадцать лет. Ким совершенно запаниковала. Она ощущала себя такой беспомощной там, вдалеке от нас, она просто рыдала в телефон, почти поверив, что Оуэн долго не проживет. Начальство проявило великодушие и снабдило ее телефонными картами на «Длинные разговоры», но все, что нам оставалось на деле, – так это только ждать».
Ким прилетела домой в отпуск, и супруги решили посетить доктора Томаса вместе. Уилл позвонил ему и попросил о частной консультации на платной основе. Доктор все бросил и на следующий день уже беседовал с ними. Он был на девяности девять процентов уверен в том, что у Оуэна именно синдром Шварца-Джампела, и еще раз подтвердил: панацея от него врачам не известна. Все, что он со своей командой мог сделать, – это предписать ряд препаратов, чтобы попытаться уменьшить мышечную ригидность у малыша. Затем он объяснил, что данный синдром проявляется, когда поврежденные хромосомы имеются у обоих родителей. И даже если по линии любого из них прежде никто не имел серьезных проблем со здоровьем, все члены их рода являются носителями пары поврежденных генов, то есть и у Уилла, и у Ким наличествует дефектная десятая хромосома. Наличие у двух людей одинаковых поврежденных генов – случай очень редкий. «Мы не знали этого, когда думали заводить ребенка, но получилось так, словно вместе сошлись «Титаник» и айсберг, – говорил потом Уилл. – Шансов на встречу двух человек с совершенно одинаковым характером поражения одного и того же гена – один на два миллиона, а шанс родить нам малыша с таким синдромом составлял один на четыре миллиарда!»
Доктор Томас также сказал Уиллу и Ким, что был только один способ удостовериться на все сто процентов в том, что у Оуэна действительно синдром Шварца-Джампела: взять крошечный – величиной с рисовое зернышко – кусочек его кожи и отправить его на исследование в специализированную лабораторию во Франции. На сравнение и анализ всех хромосом и генов в образцах их крови с таковыми в образце Оуэна уйдет до шести месяцев, но результат будет точным.
Уилл был на стажировке, когда Ким с Оуэном, своими родителями и родной сестрой Кэти поехала в ту лабораторию сделать срез кожи и привести еще ряд исследований его нервной системы. Это было «ужасно». Оуэн всегда называл
Открывшуюся перед ними страшную перспективу родители Оуэна пережили по-разному. Мысль о том, что заболевание их сына не лечится и впереди его ждут годы мучений и боли, несказанно расстроила их обоих. Ким вернулась назад в Катар, а Уилл старался быть дома рядом с Оуэном во время всех визитов медработников. Не в силах ждать результатов клинических исследований из Франции, он, покопавшись в Интернете, решил узнать мнение другого врача и обратился в Детскую больницу на Грейт-Ормонд-стрит.
Родители Ким и тетя Лаура вызвались поехать вместе с ним, для моральной поддержки.
Как и многие люди, Уилл полагал, что больница на Грейт-Ормонд-стрит – лучшая в мире для больных детишек, и очень хотел получить рекомендации работающих в ней врачей. Семья прождала несколько часов, пока Оуэна обследовали, после чего врачи спросили Уилла, какое лечение мальчик уже получил. Когда Уилл сказал, что его сын состоял под надзором доктора Томаса в Саутгемптонской больнице, они всплеснули руками: «Позвольте, а что вы тогда делаете здесь? Он – лучший специалист во всей стране!» И Уиллу пришлось с видом побитой собаки вернуться в Саутгемптон. Впрочем, мудрый доктор Томас понял все верно: Уилл был всего лишь любящим отцом, старающимся, как можно лучше, позаботиться о своем сыне.
Когда Ким возвратилась домой из своей командировки, они с Уиллом купили Оуэну ходунки и попытались приучить его к ним. Они специально выбрали ходунки зеленого цвета – под цвет костюма Бена 10, его любимого мультяшного героя. Родители украсили их фонариками и наклейками, но Оуэн явно не желал ими пользоваться, как и ходить собственными ножками.
Пришло время супругам поменяться ролями: Уилла командировали на три месяца в Ирак, и в Саутгемптонскую больницу за результатами анализов поехала с Оуэном Ким. «Когда они сказали, что диагноз подтвердился, я просто обезумела от горя, – вспоминала она потом. – Мне казалось – это так жестоко, так несправедливо. Я рыдала и повторяла маме, что Оуэн никогда не сможет плескаться в море или проводить нормальные выходные вместе с нами, дружной семьей, не сможет играть в мяч в саду с папой после обеда».
Уилл испытывал похожие чувства. «Вам хочется видеть своего сына бегающим по парку. Вам хочется играть с ним в футбол. И как же тяжело сознавать, что этого никогда не будет».
Надломленная, Ким впала в депрессию. Понимая, что надобно взять себя в руки, она записалась на прием к психотерапевту. Та посоветовала и Уиллу поговорить с кем-нибудь по возвращении из Ирака. Впоследствии он признался, что поначалу пошел к доктору только за тем, чтобы удостовериться, что он не сходит с ума. Но терапевт помогла ему осознать, что его реакция на случившееся была совершенно нормальной. Это была не депрессия, а «перенастройка, адаптация к перемене в жизни». Врач помогла ему найти в ней даже позитив – из двух типов заболевания у Оуэна был лучший!
Уилл и сам попробовал фокусироваться на положительных моментах. Но это не всегда удавалось, так как Оуэн начал уж совсем часто падать. Его подвижность была низкой, равновесие он держал недолго, а мышцы становились все более напряженными. Поскольку они никогда не расслаблялись, Оуэн не мог вытягивать вперед свои ручки, чтобы подстраховаться в падении, и только причинял себе боль. Однажды Ким была с мальчиком в ресторане; он соскользнул с сиденья и разбил себе голову. Кровь залила все кругом, и Ким пришлось вызвать «скорую». Похожий случай произошел и в детской, и маленький Оуэн получил синяк под глазом, когда питомец его бабушки и дедушки, спрингер-спаниель, случайно опрокинул малыша. «Когда он падает, он падает, как ствол дерева, – делилась Ким, – потому что не может согнуться, хотя отец и показывал ему много раз, как перекатываются десантники.