Пока не сказано прощай . Год жизни с радостью
Шрифт:
Но я-то писательница! БАС может скрючить мои пальцы и ослабить тело, но мой дар он забрать не в силах.
У меня еще есть время для самовыражения. Есть время построить себе гнездо и обставить его мягкими креслами, где я буду думать, писать и сидеть с друзьями. Где я смогу бродить в своем саду воспоминаний и записывать их.
Из этих прогулок, к моему огромному изумлению, и выросла эта книга.
Книга не об отчаянии и болезни, а о чуде моего последнего года жизни.
Подарок моим детям — чтобы они поняли, кем я была и как надо жить после трагедии.
С
И без страха.
Если Лу Гериг мог чувствовать себя счастливым, то смогу и я.
То я смогу и подавно.
И я еще раз мысленно примерилась к стартовой тумбе, напрягая мышцы для последнего броска.
— Я рада, что все кончилось, — сказала я Джону, когда он вернулся с кофе для меня и воппером для себя. — И я чувствую себя ужасно счастливой.
Больница
Больница.
Ах как я люблю это слово.
Сразу вспоминаешь добрую медсестру, кровать, леденец на палочке, и как в школе отпускали с уроков домой, и что можно было сидеть и смотреть вместе с мамой сериалы.
Но больница доктора Вермы была многопрофильной комплексной БАС-клиникой Университета Майами, и располагалась она в Реабилитационном центре Святой Екатерины в Северном Майами-Бич. Уже одно название сразу должно было меня насторожить.
Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.
Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.
Она спросила, есть ли у нас дети.
В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.
Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна — «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.
Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.
Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:
— Когда вам поставили диагноз?
— Сегодня.
— О!
Она проверила силу моих мышц.
— Хорошо, — сказала она. — Как вы себя чувствуете?
— Прекрасно.
— Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?
— Два года назад.
— Прекрасно! До встречи!
Следом вошла пульмонолог,
— Очень хорошо! — объявила она. — Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.
Полчаса — бамс! — и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.
Снова — бамс! — и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.
«А, я поняла, — подумала я. — Это осмотр на скорость. А доктор по уходу — надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, — удивилась я про себя, — сколько же на свете людей с такой болезнью?»
— С меня хватит, — сказала я вслух. — Я пошла.
— Но у вас еще намечены встречи! — запротестовала доктор по уходу.
— Не сегодня.
Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.
— При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, — добавила она. — Может быть. Мы просто не знаем.
Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» — вопил мой мозг. Все, что они могут, — это измерять скорость моего сползания к смерти.
— До скорой встречи! — сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.
«Ну уж нет», — подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.
Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.
Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.
Чудо
Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?
Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.
Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие — на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.
В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.
А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно — показать людям позитивную сторону ситуации.
И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так: