Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
Шрифт:
Книгу “Как сделать ребенка физически совершенным” мы тоже прочитали, но в тот момент не воспользовались рекомендациями, однако они очень пригодились позднее.
Из книг Доманов мы почерпнули немало полезной информации и, самое главное, узнали, что в США существует учреждение, где по предложенным методикам занимаются с детьми с проблемами. В русском переводе они назывались умственно отсталыми – термин, о который я каждый раз спотыкалась, читая. Когда мы познакомились с авторами, выяснилось, что в книгах, изданных без их ведома, допущено много ошибок в переводе. В частности, brain injury означает “поражение мозга”, а не “умственная отсталость”; brain-injured, соответственно, – “те, у кого поражен мозг”. Мозг – это не то же самое, что ум, а поражение мозга не есть поражение ума. Авторы этих книг никогда не считали
Конечно, нам захотелось узнать больше. В книгах Доманов не приводилось никаких контактных данных, и разыскать это таинственное учреждение помог мой брат, работавший в Америке.
Глава 4
9–15 лет. Что делать
Точка отсчета
Из присланных братом документов мы узнали, что в пригороде Филадельфии расположены IAHP, Институты достижения потенциала человека – так, во множественном числе, называется один из первых в США профильных реабилитационных центров. Это негосударственное учреждение, в котором уже более полувека разрабатывают методики реабилитации детей с поражением мозга. Степень поражения мозга у пациентов различная (от некоторых проблем с обучением до комы), их возраст неограничен. Первоначально работа с детьми проводились в стационаре на базе Институтов, но со временем оказалось, что в домашних условиях можно получить лучшие результаты.
С этого момента в Институтах стали учить родителей, как самостоятельно заниматься со своим ребенком по индивидуальной программе.
В 1998 году в Институтах предлагали шесть лечебных программ, от недорогой и легковыполнимой домашней до самой сложной и действенной – программы интенсивного лечения. Одни из них можно выполнять независимо друг от друга, другие предполагают точную последовательность программ-ступеней – чтобы быть принятым на следующий этап, нужно успешно “сдать” предыдущий [2] .
2
Брошюру с подробным описанием программ на русском языке можно получить, обратившись в Институты (www.iahp.org; www.irpue.it), дополнительную информацию – на сайтах www.metoddomana.ru и http://leratrunova.ru.
Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.
Имя: Пьетро.
Возраст: 9 лет.
Проблемы ребенка: задержка развития, отсутствие речи.
Возраст, когда проблема была обнаружена: 2 года.
Зрение: хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.
Слух: посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.
Тактильные способности: посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).
Уровень двигательных способностей: посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.
Речь: плохая, 2–10 слов, употребляемых осмысленно.
Мануальные способности (развитие мелкой моторики): посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.
Умеет ли читать? Да.
Есть ли судороги? Нет.
Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).
Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами: задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия,
Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.
Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.
Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.
Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.
В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.
Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.
Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.
Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.
Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.
Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.