Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Заварзина-Мэмми Елизавета

Симптом – это проявление болезни, нельзя путать его с диагнозом; сбивая температуру жаропонижающим лекарством, невозможно вылечить саму болезнь.

Чтобы научиться понимать аутизм, специалисты должны слушать родителей, считает доктор Эндрю Уэйкфилд: “Самое важное, что вы можете узнать о болезни пациента, – это то, что вам расскажет он сам или его родители, это даст вам ключ к пониманию проблемы. В тот день, когда вы это забудете и в своей самонадеянности станете считать, что знаете больше пациента, вам следует покинуть клинику и заняться чем-то другим” (www.thoughtfulhouse.org/staff/andrew-wakefield.php).

Никто не смеет осуждать родителей ребенка с аутизмом, если они чего-то не делают.

Ни один,

даже самый опытный специалист, если его лично не коснулась эта проблема, ни дня не прожил так, как 24 часа в сутки всю жизнь живут семьи, в которых есть такой ребенок. Этот ребенок нуждается в непрерывном внимании, не спит, не ест, грызет свои руки, бросается с криками на людей, бьется головой о стену. Любые действия вырастают в проблему: поездка на городском транспорте, анализ крови или рентгеновский снимок, не говоря уже о походе к зубному врачу или парикмахеру. Ребенок не может спокойно стоять и сидеть в очереди, не переносит шума и яркого света, не реагирует на просьбы и замечания.

Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. “Он должен, ты должна, вы должны” – сколько раз приходилось это слышать! У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих “должен” совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.

Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции. Кое-где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1 % штата) и объясняет это тем, что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике [20] .

20

http://lexpansion.lexpress.fr/entreprise/pourquoi-sap-tient-tant-a-embaucher-650-autistes_385926.html

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет (Sicile-Kira, 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!

Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения

слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.

Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.

В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” (Biklen et al., 2005. Р. 3).

Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.

Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.

Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания?” (Biklen et al., 2005. Р. 3.)