Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Шрифт:
У родителей, дети которых страдают шизофренией, все обстоит иначе. К тому времени, когда другие дети покидают родительский дом, их дети все еще нуждаются в поддержке. Если они заболели в возрасте тинэйджеров, то приготовили своим родителям дополнительные трудности, связанные с проблемами воспитания. Они отстали в своем психическом развитии в выработке навыков самостоятельности. Они с трудом находят или вовсе не находят компании сверстников, к которым могли бы примкнуть. Нередко они возвращаются в родительский дом после того, как уже переехали в собственную квартиру или в квартиру в жилищном товариществе. Многие не успевают до болезни получить профессионального образования. Другие оставляют учебу или теряют работу. Многие оказываются инвалидами, еще
Биография родителей принимает отличное от общепринятого течение. Содержание больного ребенка становится трудным, затяжным. Взрослые больные или дети-инвалиды становятся центром жизни родителей. И как же часто находятся «доброжелатели» среди друзей, соседей и врачей, которые вменяют это в обязанность родителям! При этом они отчасти и не совсем неправы. Но это только одна сторона медали. Стигматизация и социальная изоляция, беспомощность и потребность в поддержке являются крепким канатом, который держит их на привязи. Так и получается, что немалое число больных шизофренией проживает и старится рядом со своими родителями, в их доме, так что нередко всплывает окрашенный страхом неизбежный вопрос: что же будет с ними, когда нас не станет?
Что будет, когда мы состаримся и когда нас уже не будет в живых?
В тех случаях, когда шизофрения принимает хроническое течение, когда родителям переваливает за 70, а «дети» приближаются к 50-ти, неизбежно и со всей остротой встает вопрос «что же будет, когда нас не станет?». Этот вопрос ни в коем случае нельзя относить на счет гиперопеки и страхов родителей. Общественное попечение инвалидов и уход за ними в настоящее время, как и в прошлом, недостаточны. Основная часть ухода и заботы, социальной и материальной поддержки, особенно инвалидов вследствие психического заболевания, ложится на плечи их семьи.
Со старением родителей, когда они сами начинают нуждаться в уходе, с их смертью стремительно изменяется не только психосоциальная ситуация инвалидов, но и их материальное положение. Большинство родителей оказывает финансовую поддержку больным из своих сбережений или пенсии. Тогда же, когда они сами нуждаются в уходе или умирают, эти ресурсы иссякают. Только в исключительных случаях немногим привилегированным родителям хронических психически больных удается накопить состояние, которое способно обеспечить материальное благополучие их детей в будущем. Большинство же больных после смерти родителей остаются на попечении органов социальной помощи. Далеко не всегда они могут рассчитывать на достаточную поддержку здоровых братьев и сестер, а эмоциональные контакты между ними могут быть не слишком обнадеживающими. Что же удивительного в том, что этот круг вопросов так беспокоит родителей больных?
Шизофренное заболевание близкого родственника, и прежде всего — собственного ребенка, наносит глубокую, незаживающую рану, проникает в социальную и эмоциональную жизнь родителей, братьев, сестер и детей больных. Американский врач Сара Д. Эткинсон в одном из последних своих исследований (Atkinson 1994) показала, что долго длящееся чувство потери и скорби у родителей, имеющих детей, больных шизофренией, особым образом окрашивает всю их жизнь. Их реакции сходны с реакцией тех родителей, дети которых умерли в результате болезни или несчастного случая. Однако между ними и родителями хронически больных детей имеется существенное различие. В то время как большинству близких родственников удается в течение пяти лет справиться с эмоциональными последствиями смерти ребенка, родители хронически психически больных детей проносят скорбь и чувство утраты через всю свою жизнь. Эти чувства в значительной мере поддерживаются постоянным страхом, периодически возвращающимся чувством собственной вины и длительной зависимостью от них взрослых детей. Наряду с конкретными нагрузками и заботами, в течение всей жизни вновь и вновь встает вопрос, кем мог бы стать ребенок, не заболей он шизофренией.
Только тогда, когда осмыслено, почему шизофренное заболевание родственника является катастрофой для всей семьи и почему это не может быть иначе, создаются благоприятные предпосылки для преодоления этой катастрофы. Это в равной мере относится к помощи и к самопомощи. Можно научиться понимать, что шизофренный психоз является болезнью, что он поддается лечению, что он сопровождается неизбежными, но и несправедливыми оговорами и обвинениями со стороны общества. С этими обвинениями не следует соглашаться. Это относится и к больным, и к их близким. Но почти всегда необходимы трудная работа и глубокие размышления до тех пор, пока не появится убежденность.
8
Изменения начинаются в голове
Что мы сделали неправильно?
Что мы можем сделать?
Шизофренный психоз изменяет личную жизнь — жизнь больного и жизнь его родных и друзей. Это первая из бед болезни. Возможно, это симптомы, которые держатся в течение длительного времени. Это и последствия болезни. Но это также обвинения и самообвинения. Больные задают себе мучительный вопрос: почему именно я? Родственники, и в первую очередь родители, так же мучительно спрашивают себя: «Что мы сделали неправильно?» Правильно то, что этот вопрос вызывает неприятие — при воспитании детей никто не поступает всегда правильно. Но правильно также и то, что в конце концов появляется понимание, что речь идет о болезни, о болезни, в которой нет ничьей «вины». Значительно важнее задаваемый себе вопрос «что я могу сделать?». Что я могу сделать для того, чтобы лечение проходило как можно успешнее и помогло преодолеть болезнь, а если придется, то и жить с ней? Это также в равной мере относится к больным и их близким.
Тот, кто задает этот вопрос, уже проиграл. И все же этот вопрос задают все, кто вынужден бороться с шизофренным заболеванием в своей семье. В действительности, шизофрения — это не одна болезнь, а целых три. Во-первых, это серьезная, но поддающаяся лечению болезнь, которая характеризуется расстройствами чувственных восприятий, мышления и переживаниями, связанными с восприятием собственной личности. Описывая это заболевание впервые, Ойген Блойлер отметил его главный признак, который заключается в том, что «здоровое ядро личности при шизофрении сохраняется».
Во-вторых, шизофрения — это стигматизирующее название болезни, слово, которое используется как метафора и несет в себе отрицательное значение: «Каждый, кто в силу своей профессии имеет дело с больными и их родственниками, знает какой ужас вызывает упоминание слова „шизофрения“», — пишет венский социолог-психиатр Хайнц Катшинг в своей книге «Обратная сторона шизофрении» (Katsching 1989). Наконец, в третьих — шизофрения требует разъяснений. Но это отнюдь не из той категории объяснений, которые могут быть сделаны «просто так», как объясняют, например, суть насморка или даже диабета. Шизофрения — одно из тех заболеваний, при которых хочется найти «козла отпущения», на которого можно было бы свалить вину за заболевание. И почти всегда «виновными» оказываются родители. Поэтому шизофрения неизбежно становится и их болезнью.
Кто-то же должен быть виновным!
В качестве представителя «виновных» в первую очередь на ум приходит мать. Розе-Мари Зеельхорст (Seelhorst 1984) пишет о времени, последовавшем непосредственно вслед за заболеванием ее сына:
«Одновременно с заботой о сыне, находившемся в больнице, и попыткой успокоить других детей, нас все время одолевал требовательный вопрос о причине заболевания. Дедушка и бабушка, которые в то время были еще живы, не могли припомнить ни одного случая подобного заболевания в семье. Таким образом, и в этом нас убеждали все, есть только одно объяснение появления этого загадочного заболевания под названием „шизофрения“ — это неправильное воспитание, неблагополучный семейный климат».