Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие
Шрифт:
Например, уровень развития 4-летнего малыша может соответствовать возрасту двух лет, а другой ребенок нормально справляется со всеми навыками, требующими хорошо развитой крупной моторики, но испытывает трудности с тонкой моторикой и с речью.
Разумеется, не все перечисленные трудности встречаются у каждого ребенка.
Уход за младенцем требует от родителей ежедневно много времени и сил. Его нужно мыть, кормить, купать, носить на руках – все это достаточно тяжело делать маме, которая сама только учится выполнять свои материнские обязанности. Но вместе с этим между мамой и малышом формируется эмоциональная связь, которая несет в себе тепло и вознаграждает за все усилия. И мама, и папа радуются каждому новому достижению их сына или дочери. Родители ребенка с церебральным параличом
В книге много повторов и пересечений в содержании разных глав. Это связано с тем, что издание представляет собой совместный труд разных специалистов, которые часто смотрят на одну и ту же проблему с разных сторон. Кроме того, некоторые виды деятельности взаимосвязаны. Например, о том, как мама может помочь ребенку, который еще не умеет говорить, научиться общаться, рассказано и в главе, посвященной взаимодействию матери и младенца, и в главе, посвященной развитию речи. Мы специально не исключали повторы, поскольку не все читатели будут читать главы в порядке их следования, кроме того, часто бывает полезно напомнить, что разные сложные навыки строятся из одних и тех же более простых действий.
Первое издание книги вышло много лет назад. С тех пор изменились взгляды на то, как и чем надо заниматься с детьми с церебральным параличом, сформировались новые терапевтические концепции. Изменилось и отношение к раннему вмешательству в развитие детей. Службы помощи таким детям стали менее централизованными, занятия проводятся в основном дома или близко к дому. Тем не менее главным остается целостный подход к потребностям ребенка, который рассматривает все проблемы в связи с перспективой его дальнейшего развития. Необходимо считать каждого ребенка уникальной личностью от рождения и до того времени, когда он станет взрослым. Хотя книга предназначена для занятий с маленькими детьми (от рождения и приблизительно до 5 лет), в ней описываются основные задачи и виды деятельности, необходимые для того, чтобы малыш мог стать самостоятельным, когда вырастет. Мои профессиональные взгляды формировались в течение многих лет практики, изменяясь по мере обучения и накопления опыта; но все же основные принципы обращения с такими детьми, базовые для всей книги, обрели ясность во время 13-летней работы вместе с Бертой Бобат. Она и ее супруг Карел Бобат – известные во всем мире специалисты, авторы нового метода помощи детям с церебральным параличом, – формировали и развивали свои взгляды в течение многих лет, и мне посчастливилось дружить с ними и обсуждать новые идеи до самой их смерти в 1991 году.
Название книги отражает избранный нами подход: предлагаемые методы и идеи ориентированы не на специальные занятия, а призваны помочь родителям в повседневном обращении с их малышом. Большое внимание уделяется тому, как применять недавно приобретенные двигательные навыки в повседневных делах, как объединять части движений вместе, использовать старые умения при формировании новых, чтобы ребенок многое научился делать самостоятельно. Успехи, достигнутые на специальных терапевтических занятиях, можно использовать и подкреплять дома, делая вместе с ребенком все ваши ежедневные дела.
В связи с этим в книгу не был включен раздел о случаях, когда детский церебральный паралич выявляется у недоношенного ребенка. К сожалению, такие случаи учащаются, и, по-видимому, из-за этого число детей с церебральным параличом в странах Запада не уменьшается. Огромные достижения в неонаталогии дают возможность выхаживать детей, родившихся значительно раньше срока, которые раньше не могли бы выжить. Последние пять лет мне посчастливилось заниматься именно недоношенными младенцами с травмами головного мозга, но помощь детям в этот период – скорее дело профессионалов, а не родителей.
Человек,
Первая часть книги содержит очень важную и часто совершенно необходимую родителям информацию о различных сторонах такой проблемы, как детский церебральный паралич. В ней говорится и о том, как родители и другие члены семьи могут способствовать более правильному развитию ребенка. Вторая часть посвящена основным сведениям, которые понадобятся для понимания дальнейших, более детальных рекомендаций. Кто-то прочитает эту часть целиком в самом начале, а кто-то лишь заглянет в нее, чтобы возвращаться к ней потом, по мере необходимости, – все зависит от того, какие знания уже есть у родителей, первый ли это ребенок в семье, и, наконец, от индивидуального стиля изучения нового. Включенные во второй раздел главы о развитии крупных движений и о ранних этапах развития мелкой моторики не предполагают полного и детального изложения материала – это только введение в предмет. Более точную информацию родители найдут в специальной литературе. Иллюстрации раздела подчеркивают такие важные моменты, как контроль за положением головы, симметричность, стабильность позы, значение различных видов чувствительности для организации движений – все, на что обращается особое внимание в других главах.
Названия третьей и четвертой частей сами говорят об их содержании, к ним следует обращаться по мере возникновения проблем.
Это не сборник готовых рецептов, и далеко не всегда ребенок испытывает именно описанные трудности. Поэтому важно внимательно прочитать, почему в том или ином случае рекомендуется определенный способ обращения с ребенком. Тогда вы сможете понять, что вам следует изменить, чтобы решить проблемы вашего малыша. Постепенно вы станете лучше разбираться в его потребностях и сами сможете находить новые приемы, которые могут ему помочь, и новые способы, которые будут стимулировать малыша действовать самостоятельно. Мы всегда учимся у родителей, так что обязательно делитесь вашими новыми идеями со специалистом, который занимается с вашим ребенком. Тогда ваш опыт можно будет передать и другим родителям.
В пятой части описаны некоторые контрактуры и деформации, которые являются вторичными осложнениями церебрального паралича, а также методы, использующиеся для их лечения. В предпоследней главе этой части рассказывается о том, как подготовить малыша – успокоить и снять у него напряжение – перед тем как он ляжет в больницу. В последней главе описаны некоторые занятия для досуга и активного отдыха, которые подходят для детей с церебральным параличом.
В приложениях вы найдете краткий обзор ранних этапов нормального двигательного развития ребенка. Он призван познакомить читателя с тем, как взаимосвязаны стадии развития движений. В приложении обращается внимание на развитие таких функций, как зрение, слух и речь. Профессиональная терминология вводится постепенно, так что это не создаст проблем для неспециалистов. Словарь терминов и иллюстрации, поясняющие некоторые термины, вы найдете в конце книги.
При чтении этой книги все время помните: если вы хотите, чтобы ваш ребенок стал самостоятельным, вы должны постоянно предоставлять ему возможность и поощрять его попытки двигаться, общаться и пользоваться руками. Даже если его возможности очень ограничены, надо использовать каждое действие, в котором он может добиться успеха, для того, чтобы малыш дома практиковался в тех умениях, которые он приобрел на занятиях.
Часть I
Общение с родителями
Глава 1
Важность общения родителей со специалистами
– При постановке диагноза
– Во время обследования
– При составлении программы поддержки
– При включении терапии в повседневную жизнь ребенка
– При использовании видеозаписей
Я уверена, что любая программа помощи ребенку с церебральным параличом может принести пользу лишь тогда, когда она с самого начала основана на непосредственном общении родителей и специалистов. Только таким образом мы сможем ориентироваться на потребности и меняющиеся приоритеты как ребенка, так и всей семьи.