Сири с любовью. История необычной дружбы
Шрифт:
Однако события покатились как снежный ком. Появившись в печати, моя статья собрала самое большое количество просмотров, отзывов и комментариев за неделю. По всему миру печатали заметки в газетах и упоминали статью в теле- и радионовостях.
Я получала такие письма:
Может быть, вы знаете, какие огромные усилия прикладывает «Эппл», чтобы сделать «Сири» доступным на других языках. Я перевожу «Сири» на русский язык и могу немало рассказать о том, как иногда трудно перенести личность «Сири» в другую культуру. Вы очень помогли мне, и я наконец понял, как «Сири» должна вести себя на моем языке. Вы привели прекрасный пример того, каких реплик люди ожидают
Так вот, с вашей помощью «Сири» станет еще более доброжелательной. Я всегда вспоминаю вашего сына Гаса, когда пишу диалоги для «Сири» на русском языке.
Это письмо глубоко тронуло меня, как и многие другие отзывы и комментарии в «Твиттере» от родителей детей с аутизмом и от самих аутистов (не все они упоминали об этом, но, когда парень снова и снова цитирует строчки из вашей статьи, догадываешься, в чем дело). Мое самое любимое письмо было написано редактору. Мужчина писал: «У этого автора большое будущее как у писателя».
Почему эта история так тронула души людей? Что ж, с одной стороны, в ней было представлено мнение, отличное от общепринятого взгляда на технологии, которые «тянут нас на дно» и так же вредны, как чипсы. Я верю, что технологии популярны неспроста, что они приносят утешение и помогают завязать дружбу совершенно неожиданным образом. Когда мы пропадаем в телефонах, планшетах, смартфонах и ноутбуках следующего поколения, слишком легко отстраниться. В наши дни многие чувствуют себя одинокими. Но есть и противоположная точка зрения. Технологии могут раскрепостить нас и подтолкнуть к общению. Они могут стать мостом, а не стеной.
Я поняла, как важно больше рассказывать о «среднем» аутистическом ребенке. Обычно рассказы об аутизме подчеркивают крайности. Представьте эксцентричного гения, который однажды будет управлять НАСА! (Что ж, когда-нибудь мы встретим человека из другой галактики; не допускаете ли вы, что он будет нейроразнообразен?) А вот человек с таким серьезным заболеванием, что он разбивает себе голову о стену и рисует пальцами, измазанными в собственной крови. Но что вы знаете о людях, которые находятся между ними?
Один из них – мой сын Гас.
Не существует двух одинаковых людей с аутизмом; их различия формируются или выражаются по-разному в каждом случае. Более того, могут наблюдаться очень сложные (и потенциально креативные) взаимодействия между аутистическими чертами и другими качествами личности. Поэтому, хотя одного взгляда может быть достаточно для клинического диагноза, если мы надеемся разобраться в личности человека с аутизмом, нам следует изучить его полную биографию.
– Оливер Сакс, «Антрополог на Марсе», 1995
Последние статистические данные об аутизме поражают. В 80-х примерно один из двух тысяч американских детей получал диагноз «аутизм». Теперь, по данным Американского Центра по контролю и профилактике аутизма и нарушений развития, эта цифра увеличилась примерно до шестидесяти восьми. Среди мальчиков аутизм наблюдается у одного ребенка из сорока двух. В некоторых странах эти цифры ниже, в других выше (в Южной Корее 2,6 процента населения страдают от аутизма, а у нас, в Америке, только 1,6 процента). Наблюдается быстрый рост нарушений развития во всем мире – теперь это уже около 1 процента населения. Ученые из Калифорнийского университета в Дэйвисе опубликовали в «Журнале об аутизме и нарушениях развития» результаты исследования 2015 года. Было обнаружено, что общая стоимость ухода за
Как такое возможно? Исследователи и писатели хотят знать: что, черт возьми, происходит? Является ли причиной такого роста загрязнение воды/воздуха/почвы или же людям, у которых раньше диагностировали другие психические расстройства, теперь приклеивают ярлык «аутизм»? Или дело в том, что немного странные люди, раньше остававшиеся одинокими, теперь могут вступать в брак и порождать новых, еще более странных людей (гипотеза Силиконовой долины)? Ни одно из этих предположений не соответствует истине. Возможно, причина скрывается на пересечении всех гипотез.
Сходными состояниями, ранее относящимися к аутизму, считают синдром Аспергера и превазивное расстройство развития. Теперь все они объединены под названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Поэтому нарушения – и способности тоже – попадают в этот спектр. Вербальные или невербальные когнитивные нарушения или когнитивные способности на уровне гениальности – это часто очень рассеянные способности, которые перемешаны, как ирландское рагу. Более того, у людей с расстройствами аутистического спектра навыки приобретаются в иной последовательности, чем у «нейротипичных» детей. Они психически и физически развиваются «рывками» и, значит, не умеют что-то делать в течение долгого времени, а потом внезапно просто получают способность к этому.
Об этом явлении мне рассказали одну историю, которая мне очень нравится. У одного знакомого сын вообще не разговаривал, экономил слова и произносил, если ему что-то требовалось, просто «печенье» или «сок». Ему было пять. Однажды он шел домой из гостей, а другие дети бежали за ним и дразнили, распевая противными голосами: «Люк не может говорить, Люк не может говорить». Наконец, мальчик повернулся и сказал: «Нет, могу. Поэтому идите вы все на три буквы».
Еще я люблю все эти истории о блестящих интеллектуалах, которых теперь считают аутистами. Не потому что я мечтаю, как мой собственный сын однажды раскроется и станет гением; нет, это просто напоминает мне о том, что прогресс человеческой цивилизации невозможен без странностей, чудаковатостей и стремления решать проблемы. Когда Альберт Эйнштейн был ребенком, у него были проблемы с речью. Эйнштейн повторял фразы, как автомат, но не разговаривал. Исаак Ньютон мало разговаривал, у него почти не было друзей, и он строго придерживался распорядка дня, иногда нелогичного. Если, например, у него была назначена лекция, рассказывали, что он читал ее, вне зависимости от того, собрались слушатели или нет. Томас Джефферсон, по словам Александра Гамильтона, избегал встречаться глазами с людьми и не выносил громких звуков. Будучи прекрасным писателем, он ненавидел разговаривать с людьми. Художник Энди Уорхол и скульптор Микеланджело, актер Дэн Экройд, режиссер Тим Бёртон… Этот список можно продолжать до бесконечности.
В обществе людей с расстройствами аутистического спектра вы часто услышите фразу: «Когда вы встречаете аутиста, это всего лишь один человек с аутизмом». Но есть три общих знаменателя, к которым можно привести всех людей с аутизмом. Первый: каждый человек с РАС, которого я когда-либо встречала, имеет некоторую недостаточность «теории разума». Теорией разума называется способность понимать, что у нас есть желания и влечения, а также способ смотреть на мир, то есть самоосознание. А еще – что другие люди имеют желания, предпочтения и мировоззрение, отличные от ваших. Для человека с аутизмом трудно, иногда невозможно, сделать вывод, что кто-то другой имеет свое мнение или намеревается что-то делать.