Солнечные дети с синдромом Дауна

Зимина Лариса Б.

Отец Полины устранился, когда ей было десять месяцев. Он остался в России, а мы с дочкой уехали жить в Израиль – это было единственно возможное тогда решение. Работать и заниматься с девочкой я не могла – нужно было выбрать что-то одно. И я выбрала Полину. Я очень благодарна ее отцу за то, что он продолжал поддерживать нас материально – без него я не смогла бы уделять столько внимания воспитанию Пол и не имела бы возможности платить за частные занятия и кружки. Мне было невероятно тяжело, когда мы разводились – я еще не отошла от рождения больного ребенка. Решение о том, что я не буду препятствовать общению дочери с отцом в любых формах, которые ему (а позже и ей) будут удобны, далось мне непросто и стоило многих бессонных ночей. Но я его приняла и ни разу о нем не пожалела. Думаю, что в нашем разводе есть немалая доля моей вины.

Если не можешь изменить ситуацию , измени отношение к ней

Вторым

поворотным моментом в моем состоянии было то, что, когда Полине исполнилось полгода, я решила вернуться в Москву и выйти на работу. И мне нужен был особый график рабочего времени. Много часов я думала о том, как приду к своему начальству в серьезном журнале в центре Москвы и скажу, что у меня родился ребенок с СД. Не секрет, что о таких вещах говорить не принято, это стыдно, некрасиво, немодно… Ряд можно продолжить бесконечно. Но я решила, что выбор нужно делать до конца.

...

Раз уж я приняла своего ребенка таким, какой он есть, не стоит никогда его стыдиться.

Кто думает иначе – это его проблемы. Придя к своей непосредственной начальнице, я села и выложила все как есть. И, конечно, получила желаемое – нужный график работы и нормальную зарплату. Потому что иначе и не может реагировать на чужую серьезную проблему цивилизованный человек. Увы, я проработала всего несколько месяцев – Полина требовала неустанного внимания, и никто, кроме меня, дать ей его не мог. Няни-профессионала в воспитании проблемных детей не нашлось, а бабушка не справлялась. Пришлось оставить работу и сосредоточиться на Полине. А после и вовсе уехать из страны – в надежде на то, что «особенной» девочке будет лучше в построенной много лет назад и хорошо работающей государственной системе воспитания и образования.

Значительную помощь в понимании и принятии нашей с Полей проблемы оказала мне российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Я узнала о его существовании из Интернета, когда Пол было полгода и я впервые привезла ее в Москву. Позже наша семья стала частым гостем Центра. С полугода до десяти месяцев к нам домой приходила консультант Центра – Полина Жиянова и учила меня, как заниматься с маленькой Полиной. А дочку – как правильно ползать и стучать игрушками. Потом, когда мы уже не жили в России, каждый раз, будучи в Москве, мы приезжали на медицинские и педагогические консультации в «Даунсайд Ап», и они всегда помогали мне принять правильные решения, касающиеся здоровья и развития Поли. Литература для родителей и специалистов, изданная ДСА, помогла разобраться во многих проблемах и многое понять.

...

Даже в очень лояльно относящемся к больным детям Израиле я не встречала столь четко организованной помощи и столь профессиональных людей.

Приятно, что есть в России организация, которая по мере сил помогает детям с СД и их семьям. Во всем. В том числе и в том, чтобы малыши воспитывались в родных семьях.

Российские реалии

Банально говорить о том, что ведущую роль в воспитании любых детей играет семья. И дети с СД не исключение. Во всем цивилизованном мире давно не возникает вопросов о месте жительства такого ребенка – в подавляющем большинстве малыши воспитываются в родной семье, и только самые тяжелые случаи (с побочными заболеваниями, уход за которыми в домашних условиях невозможен) находятся в специальных интернатах. Тем более дико то, что во многих роддомах на территории России врачи по-прежнему убеждают мам в том, что им будет лучше всего отказаться от ребенка, потому что малыш будет неполноценным, агрессивным, а то и вовсе не будет узнавать родителей. Такая психологическая атака тем циничнее, что объект ее – только что родившая женщина, у которой на шок от родов накладывается шок от полученного известия – малыш болен! Кому выгодно, чтобы малыши-отказники попадали в Дома ребенка? Не буду вдаваться в подробности, но интересы за этим стоят чисто финансовые. «Вы еще молодая, зачем вам больной ребенок, родите себе здорового!» – это цитата из «выступления» главврача роддома перед роженицей, у которой родился ребенок с синдромом Дауна. В такой ситуации нервы выдерживают не у всех.

До недавнего времени около 70 % детей с синдромом Дауна сразу же из роддома попадали в Дома ребенка.

Сейчас ситуация понемногу меняется, но все же количество отказников среди малышей с СД очень велико.

Определимся с формулировками

В российском законодательстве содержание прав и обязанностей родителей в отношении их детей устанавливается главой 12 Семейного кодекса Российской Федерации (далее СК РФ). И ни там, ни где-то

еще родители не могут добровольно отказаться от родительских прав. Их можно только лишиться (ст. 69–72) и стать ограниченным в правах родителем (ст. 73–76), причем лишь в судебном порядке. Что же делают мама и папа, когда отказываются от ребенка в роддоме? Они подписывают документ, который называется «Согласие на усыновление ребенка» (ст. 129 СК РФ). При этом они формально перестают быть родителями только тогда, когда ребенка кто-то усыновит, что для малыша с синдромом Дауна маловероятно; впрочем, к счастью, случается и такое. Если позже родители (или мать, если отец неизвестен, или семья неполная) отказываются забрать ребенка из воспитательного, лечебного, или учреждения социальной защиты, то попечители могут лишить их родительских прав. Но это происходит не всегда. Кроме того, важно знать, что даже лишение родительских прав не снимает с родителей обязанности содержать своего ребенка. Одновременно с лишением родительских прав суд по иску органов опеки может обязать таких родителей выплачивать алименты на содержание детей. Кроме того, те, кто лишен родительских прав или ограничен в них, не могут усыновлять детей (ст. 127 СК РФ), создавать приемную семью (ст. 153 СК РФ), становиться опекунами или попечителями (ст. 146 СК РФ).

Я далека от того, чтобы кого-то осуждать за принятое решение.

Возможно, отказаться от ребенка – единственно возможный путь для данной конкретной семьи или одинокой мамы. Но прежде чем его принять, стоит обдумать все хорошенько и быть готовым к последствиям.

...

Стоит знать, что около 70% малышей с синдромом Дауна умирают в специальных учреждениях на первом году жизни.

Причем такая ситуация характерна не только для России, но и для других стран и связана не с плохим медицинским уходом (хотя и часто он имеет место быть!), а с тем, что ребенок чувствует себя ненужным и нелюбимым и… отказывается от жизни. К таким выводам специалисты пришли, исследовав феномен ранней смерти малышей в Домах ребенка в Бельгии. Там тоже умирали малыши, и подозрение пало прежде всего на персонал – неквалифицированный или нерадивый. Оно не оправдалось… Разумеется, это не означает, что в России в домах ребенка и прочих воспитательных и социальных учреждениях идеальный уход. Каков он в реальности, можно увидеть на сайтах обществ, которые рассказывают о детях-отказниках, всю жизнь проведших в подобных учреждениях. Даже те, кто попали туда здоровыми, через короткое время становятся, как минимум, социально запущенными. Что уж говорить про малыша с СД, который требует улучшенного ухода и постоянного внимания?

Детский психоаналитик Винникот писал: «В эти первые недели жизни, фактически все и определяющие, ребенок имеет возможность усвоить опыт ранних ступеней развития. Если окружение достаточно благоприятное – а вокруг должны быть люди, непосредственно заинтересованные в нем, – врожденная тенденция ребенка к росту реализуется, и он делает первые важные достижения. Какие? Назову. Для важнейшего из них есть определение «интеграция». Все элементы, частицы ощущений и действий, формирующие конкретного ребенка, постепенно соединяются, и наступает момент интеграции, когда младенец уже представляет собой целое, хотя, конечно же, в высшей степени зависимое целое. Скажем так: поддержка материнского «я» облегчает организацию «я» ребенка».

Возможно, кому-то из родителей стоит иметь это в виду и не решать все сгоряча, а просто пока взять тайм-аут.

...

Роддом – не лучшее место для принятия окончательного решения (это не удивительно – мать в послеродовой депрессии, отец – просто в депрессии), можно сначала просто передать ребенка в специализированное учреждение и обдумать ситуацию.

А пока – приходить к ребенку в гости. Мне знакомы случаи, когда после такого начала семья спокойно все обдумывала и забирала ребенка. Слышала и о таком: мать, родив ребенка с синдромом, отказалась от него в роддоме. На престижной работе сказала, что малыш умер, и спустя несколько дней после родов вышла на работу. Впрочем, сердце ее не выдержало без ребенка, и она забрала его назад. Самым сложным было объяснить на службе, почему она не может теперь работать сверхурочно и задерживаться на долгих совещаниях. Когда она решилась и все рассказала… не произошло ничего страшного. Все правильно поняли.

Еще одна молодая (чуть за 20) мама никак не могла решить, заберет ли она своего сына из роддома. Специалисты попросили у взрослой женщины, которая воспитывала девочку с СД, навестить роженицу. Гости пришли вместе – девочка для того, чтобы молодая мама поняла, что ее ждет. Пообщались. Результатом стало следующее: роженица отказалась от ребенка, а во второй семье, кроме дочки, появился еще и сын с СД. На мой взгляд, сказка со счастливым концом. Для мальчика.

Мои университеты