Все под контролем: Кто и как следит за тобой
Шрифт:
В то же время медицинские карты – окно в наше будущее. Они не идеальные предсказатели, если быть точным, – абсолютно здоровый человек может быть сбит грузовиком на улице, – но многие болезни и болезненные состояния развиваются по предсказуемому пути. Люди с нарушенной проходимостью коронарных артерий имеют тенденцию к развитию сердечного приступа; диабетики, не имеющие возможности контролировать уровень сахара в крови, рискуют ослепнуть; люди с хронической депрессией имеют склонность к суицидальным попыткам. Генетические данные могут рассказать еще больше.
Но медицинские карты говорят о временном здоровье столь же подробно, сколь и о хронических заболеваниях. В нашем неточном мире точное знание веса, кровяного давления и уровня холестерина здорового человека создает ощущение предсказуемости. Врач не может точно сказать, что вы доживете до 92 лет, но статистика говорит, что ваши шансы на это равны 35 %. Страховые компании используют эту информацию для установки процентных ставок. Компании могут использовать эти данные при принятии решения, кого следует обучать и продвигать на ответственные позиции.
Нет большего пробела
Медицинская документация является также одним
Рассмотрим случай, произошедший в Пафкипси, штат Нью-Йорк, с молодой женщиной, попавшей в автомобильную аварию со своим женихом в 1982 году. Они были доставлены в Vassar Brothers Hospital, где женщина рожала тайком от всех год назад. Когда женщину регистрировали, дежурный поднял из больничного компьютера ее записи. «О, вы родили малыша год назад», – сказал дежурный в присутствии женщины и ее жениха. [101] Это была объяснимая оплошность, но она раскрыла миру персональную информацию.
101
Dr. George Way, New York, NY, процитировано Scott Winokur, «Nowhere to Hide», San Francisco Examiner, 7-12 октября 1984, p. 13. Опубликовано: Robert Ellis Smith and Eric Siegel, War Stories: Accounts of Person Victimized by Invasion of Privacy (опубликовано Privacy Journal, PO BOX 28577, Providence, RI 02908. 401-274-7861, 1990).
С гораздо более серьезным нарушением приватности пришлось столкнуться в том же году члену палаты представителей Нидии Веласкес [Nydia Velazquez]. Три недели спустя после того, как Веласкес одержала победу на предвыборном собрании Демократической партии в Нью-Йорке, ей позвонил ПитХэмилл [Pete Hamill], редактор New York Post. Из показаний Веласкес Судебному комитету сената в 1994 году:
Он сказал мне, что накануне вечером в Post пришел анонимный факс с моей картой из St. Claire Hospital. Из этих документов следовало, что я обратилась год назад в этот госпиталь за оказанием медицинской помощи после суицидальной попытки. Он сказал мне, что и другие газеты города получили эту информацию, и что NewYorkPost собирается опубликовать передовицу на следующий день. Утечка моих данных произошла с единственной целью, чтобы помешать моему избранию в палату представителей путем дискредитации меня в глазах моих избирателей. Очень мало людей знали об этой ситуации, и я приняла решение не сообщать об этом моей семье. Я хотела, чтобы они помнили меня только задорной, счастливой и сильной. Мои 80-летние родители не поняли этого. Они до сих пор не понимают. Когда мне стало ясно, что эта информация будет опубликована в газете и я не имею возможности это остановить, я почувствовала себя оскорбленной. Я доверяла системе, а она предала меня. [102]
102
Testimony of U.S. Representative Nydia Veldzquez to the Senate Judiciary Committee, 1994. См.: Ann Cavoukian and Don Tapscott, Who Knows? Safeguarding Your Privacy in a Networked World (Toronto: Random House of Canada, 1995, p. 103).
Нидия Веласкес
Через три недели после того, как Нидия Веласкес победила на выборах в палату представителей от Демократической партии штата Нью-Йорк, кто-то из госпиталя St. Claire Hospital отправил по факсу в адрес газеты NewYorkPost медицинскую карту Веласкес. Карта содержала информацию о медицинской помощи, полученной Веласкес в госпитале после суицидальной попытки – попытки, произошедшей за несколько лет до выборов. [Фото любезно предоставлено Нидией Веласкес]
Что больше всего беспокоит, так это то, что, по всей вероятности, не было нарушено ни одного закона, когда записи Веласкес были отправлены по факсу. Врач мог быть подвергнуть дисциплинарному взысканию или лишиться лицензии за нарушение права пациента на конфиденциальность. Согласно установленным в штате требованиям, отдел регистрации госпиталя «должен обеспечивать конфиденциальность карт пациентов» и может лишиться аккредитации в случае нарушения конфиденциальности, говорит Дональд Мой [Donald Moy] из Совета медицинского общества штата Нью-Йорк. [103] Но очень мало законов (местных или уровня штата) считают криминалом несанкционированное опубликование медицинских карт самих по себе. Секретарь или охранник, который имеет возможность проникнуть в помещение, где хранятся карты и отправить их по факсу, нарушает внутренние правила госпиталя, но маловероятно, что при этом он совершает уголовное деяние.
103
Интервью автору, 25 июля 1997.
«Многие люди думают, что обнародовать медицинскую документацию незаконно. Но они не знают, что таких законов не существует», – говорит издатель The Privacy Journal Роберт Эллис Смит [Robert Ellis Smith]. «Возможно, они имеют ввиду, что разглашение может повлечь за собой санкции этического характера в отношении врача или что жертва может подать иск по факту нарушения приватности. Попросите людей, утверждающих это [что медицинские карты защищены законом], процитировать закон. Мой опыт подсказывает, что ни в одной другой области нет
104
Из личной переписки (электронная почта), 24 июля 1997.
В 1995 году 43 американских штата не имели законов, устанавливающих ответственность за разглашение медицинских данных. [105] На федеральном уровне также не существует законов, устанавливающих ответственность за незаконное разглашение медицинских данных. Потребность в таких законах очевидна, поскольку случаи несанкционированного разглашения распространены очень широко. Согласно исследованию Health Information Privacy Survey (опрос об обеспечении приватности в отношении информации о состоянии здоровья), проведенного Louis Harris and Assosiates и Аланом Уэстином, «27 % респондентов (представляющих 50 миллионов взрослых) заявили о своей уверенности, что организации или отдельные лица, имеющие доступ к их персональной медицинской информации раскрывают ее ненадлежащим образом. 31 % этих респондентов (представляющих 8 % всего населения и 14 миллионов американцев) сообщили, что в результате таких разглашений им был причинен вред или беспокойство». [106] Исследование также показало, что в первую очередь всю серьезность проблемы с обеспечением приватности медицинских карт осознают люди «на переднем крае» – врачи и медсестры.
105
Cavoukian and Tapscott, Who Knows? p. 98.
106
Harris-Equifax, Health Information Privacy Survey. Проведено для Equifax фирмой Louis Harris and Associated в сотрудничестве с доктором Аланом Уэстином из Колумбийского университета. Study No. 934009, Louis Harris and Associates. New York, NY, 1993.
«Многие пациенты были бы немало удивлены, узнав какое количество организаций получает информацию о состоянии их здоровья: поставщик, страховщик, фармацевт, организации здравоохранения штата, возможно, даже работодатель, компания по страхованию жизни или маркетинговые фирмы, – говорит Пол Клэйтон [Paul D. Clayton], возглавляющий Комитет по обеспечению приватности и безопасности в здравоохранении Государственного совета по исследованиям [National Research Council's Committee on Healthcare Privacy and Security]. – Совместное использование информации в здравоохранении ничем не регулируется и вызывает серьезное беспокойство в равной мере у защитников личных свобод и у пациентов, поскольку зачастую этот процесс происходит без разрешения пациентов и даже их информирования». [107]
107
Пресс-релиз, National Research Council, 5 марта 1997.
Несмотря на раскрытие информации о попытке самоубийства, Веласкес выиграла выборы. Но Томми Робинсон [Tommy Robinson] не оказался столь удачлив. В 1990 году конгрессмен Робинсон был кандидатом на пост губернатора штата Арканзас от Республиканской партии, конкурируя с Биллом Клинтоном. Страховщик «слил» в прессу информацию, что Робинсон имеет проблемы с алкоголем. Как оказалось, диагноз был ошибочным. Невзирая на это, проигрыш Робинсона обусловлен частично этой утечкой информации. Это событие в корне изменило будущие события национального масштаба, поскольку Билл Клинтон имел возможность использовать пост губернатора для осуществления удачной предвыборной кампании на пост президента США. [108] Кажущаяся сложной задача защиты медицинских карт в офисе врача или госпитале блекнет при более широком взгляде на проблему. В нашем обществе существует огромное и постоянно увеличивающееся количество других типов медицинской информации, которая, будучи раскрытой, может принести не меньше вреда, чем разглашение диагноза. Счета на оплату лечения направляются страховым компаниям и другим организациям, оплачивающим лечение пациента. Результаты анализов и подробные расшифровки счетов направляются пациентам. Фармацевты знают, какие лекарства выписаны пациенту. Когда человек покупает лекарства, продающиеся без рецепта, регистрационная лента кассового аппарата также становится одним из видов медицинских документов. Существует широкий ассортимент наборов для определения в домашних условиях уровня сахара в крови, овуляции, беременности и индикации приема наркотиков. Новое поколение генетических тестов стремительно набирает популярность. Эти тесты во многих случаях можно провести тайком от человека, не получая его разрешения. Эта информация может быть использована, как и многие другие вещи, в маркетинговых целях. Metromail, по сообщениям, имеет медицинскую базу данных, называемую Patient Select, содержащую 15 миллионов имен. «Затратив примерно 30 центов за имя, крупные фармацевтические компании имеют возможность напрямую предлагать свою продукцию страдающим от ангины, диабета или артрита», – сообщает Амитаи Этциони [Amitai Etzioni] в статье, опубликованной в Consumer Report. [109]
108
Janlori Goldman, «Regarding the Confidentiality of Health Records», statement before the US House of Representatives Government Operations Subcommittee on Information, Justice, Transportation and Agriculture, 4 ноября 1993.
109
«Who's Reading Your Medical Records?», Consumer Reports, октябрь 1994, p. 628–632. Процитировано по: Etzioni, Limits of Privacy, p. 147.