Знайте свои гены
Шрифт:
Людей, любящих участвовать и критиковать в этой, как и в других болезненно противоречивых дискуссиях с позиции «домашнего кресла», довольно много. Однако попробуем поставить себя на место родителя ребенка, рожденного с тяжелыми, врожденными дефектами, которые не сулят ему в будущем ничего, кроме «растительного» существования. Как бы вы поступили в таком случае? Врач, заботящийся о ребенке, в соответствии с законом обязан поставить вас и вашего супруга в известность о том, что если вы решите оставить ребенка без лечения, то понесете наказание по суду; даже если вы не хотите заботиться о больном ребенке, закон обязывает вас делать это, по крайней мере до тех пор, пока не будут выработаны, где это возможно, формально альтернативные меры. Но даже если вы, невзирая ни на что, рискнете подвергнуться судебному преследованию, врач, повинуясь закону и медицинской этике, должен сделать все, чтобы спасти ребенка. Он прежде всего обязан сообщить об
Почему же все-таки в трагических ситуациях, когда отказ от лечения ребенка с тяжелыми дефектами совершенно противозаконен, ни врачи, ни родители не подвергались до сих пор судебному преследованию? Объясняется это тем, что, к счастью, очень мало родителей, врачей или лиц из числа больничного персонала обращались с жалобами к государственному прокурору, а кроме того, поведением обвинителей, которые сквозь пальцы смотрели на такие случаи. Однако судебное дело Эделина, когда к ответственности привлекли акушера-гинеколога, обвинив его в непредумышленном убийстве плода (операция обычного аборта), может сигнализировать о конце намеренной прокурорской индифферентности. Такое изменение, если оно произойдет, окажется весьма печальной действительностью для всех родителей, у которых имеются дети с тяжелыми дефектами.
К сожалению, по мнению многих, для отказа от лечения таких детей просто нет никаких оснований; но это, по всей вероятности, в большинстве своем люди, которым самим никогда не приходилось принимать таких душераздирающих решений.
Прежде всего следует подумать о ребенке с дефектами, который может, оставаясь в живых, испытывать в течение бесконечных недель, месяцев или лет от всякого рода трубок, игл, катетеров и т. д. боль, страдания и унижение. Здесь уместен вопрос, стал ли бы этот ребенок или кто-нибудь из нас на его месте требовать продолжения системы искусственного поддержания жизни? Хотя ребенок имеет право на жизнь, суды уже неоднократно указывали на то, что это право распространяется на жизнь со здоровым умом и телом. Но, возлагая ответственность за постигшее вас несчастье на волю провидения, ни вы сами, ни врачи или сестры тем самым не избавлены от серьезных трудностей, которые возникают в процессе ухода за такими дефектными детьми. Достаточно сказать, что римская католическая церковь допускает наказание за экстраординарные меры, предпринятые для сохранения и продолжения жизни. Большинство протестантских и иудейских религиозных деятелей в принципе разделяют эту точку зрения, однако они обращают внимание на трудности в проведении различий между обычными и экстраординарными мерами.
Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значение. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведенное среди семей, в которых есть дети со спинномозговой грыжей, показало, что 62 % опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43 % родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напряжение их беспредельны. Правда, в других исследованиях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.
Конечно, можно сказать, что семья имеет возможность снять с себя заботу о дефектном ребенке. Сколь одиозной ни является такая возможность, для некоторых она может оказаться менее мучительной, чем мысль об отказе ребенку в медицинской помощи. По-видимому, соображения о братьях и сестрах дефектного ребенка реже принимаются во внимание, чем забота о его собственной судьбе.
В таких ситуациях врач выступает не просто как «заинтересованная сторона». Подавив личные чувства (а для этого требуется большая сила воли), врач трезво отдает себе отчет, что предстоит пережить родителям и больному ребенку. В предвидении возможного будущего, озабоченный состоянием здоровья и благополучием всех членов семьи, он, как никто другой, представляет себе, какие тяжелые последствия ожидают самого дефектного ребенка и его семью. Но хотя он и склонен к мысли о смерти с сохранением человеческого достоинства и стремится избавить от мучений всех, причастных к несчастью, врач помнит о законе, не позволяющем ему пойти навстречу желаниям некоторых родителей и отказаться от экстраординарных или рискованных мер с целью спасения жизни больного ребенка [49] .
49
Советские врачи в подобных случаях руководствуются не только законом, но и нравственными принципами советской медицины: ни при каких обстоятельствах
Поведение врача зависит от многих обстоятельств. Профессор И. Д. Тодрес с коллегами из Главного госпиталя в Массачусетсе сравнивал точку зрения детских врачей на возможность хирургической операции детей с болезнью Дауна или спинномозговой грыжей. Как выяснилось в процессе опроса, если у ребенка была болезнь Дауна и атрезия двенадцатиперстной кишки, то 50,7 % врачей возражали против операции. Большинство из тех, кто настаивал на операции, были католиками. Около 20 % врачей, высказывавшихся за операцию, оговаривали, что прежде они хотели бы заручиться поддержкой суда. В целом опрос показал, что позиция врача в отношении операции зависела от его (или ее) религиозных убеждений, возраста и степени специализации.
Общество тоже, по вполне понятным причинам, заинтересовано в решении проблемы дефектных новорожденных. Оно сострадает всем индивидам, подверженным боли и — мучениям. Руководствуясь этими чувствами, общество вправе предоставлять имеющиеся в его распоряжении, возможности для лечения детей с тяжелыми дефектами и в конце концов для пожизненного помещения их в закрытые больничные заведения, как часто и бывает. Однако во всем мире средства для длительного ухода за такими больными весьма ограничены; объективность требует признать, что имеются и другие болезни, которым в первую очередь необходимо уделять внимание. Кроме того, закрытые больничные заведения для дефектных детей в некоторых странах пользуются дурной славой. И когда осознаешь, что пожизненное содержание в таком заведении ребенка, рожденного, например, с болезнью Дауна, превышает 250 000 долл., то невольно напрашивается мысль, не лучше ли вместо того, чтобы тратить буквально миллиарды долларов на уход за детьми с тяжелыми дефектами, использовать эти средства, в частности, на предотвращение подобного рода дефектов?.Печально, если, отдавая предпочтение заботе о таких детях, общество вынуждено будет ограничивать медицинскую помощь пожилым людям и хроническим больным [50] . Чтобы, выполняя свое первостепенной важности обязательство перед всеми членами общества — заботиться о здоровье каждого из них; государство по необходимости вынуждено будет увеличивать налоги сообразно расходам.
50
Вопрос о необходимости оказания экстраординарной медицинской помощи для спасения больного недопустимо ставить в зависимость от расходов на такую помощь. В СССР, как и в других социалистических странах, государство полностью берет на себя все расходы по оказанию врачебной помощи больным, о которых говорит автор. — Прим. ред.
1. Современная система
По глубокому убеждению Роберта Барта, профессора Школы права при Мичиганском университете, действующую в настоящее время систему законности следует сохранить. Иными словами, родители, врачи, персонал и все лица, так или иначе связанные с уходом за пораженным ребенком, по-прежнему должны подвергаться судебному преследованию, а случае отказа от предоставления специального лечения, т. е. работать под гнетом постоянной опасности быть привлеченным, к суду. С точки зрения Барта, это, вероятнее всего, «наилучший выбор среди прочих плохих возможностей выбора».
2. Комитет эвтаназии
Вообразите хотя бы на минуту, что вы — родитель ребенка, родившегося с тяжелыми дефектами, и стоите перед выбором: либо решиться на хирургическое вмешательство, либо согласиться на то, чтобы врач отказал ребенку в лечении. Способны ли вы представить себя выступающим перед неким комитетом или излагающим ему свою позицию в письменном виде? На комитет, состоящий из юристов, врачей, религиозных деятелей и медицинского обслуживающего персонала, т. е. орган, компетентный и беспристрастный, была бы возложена ответственность принимать решение относительно дальнейшей судьбы новорожденных с тяжелыми врожденными дефектами [51] . Разумеется, ни одно из таких решений не могло бы быть принято без согласия родителей и лечащего врача.
51
Никто не может взять на себя смелость предрешать, что на протяжении жизни больного не будет найдено путей его радикального излечения и реабилитации. — Прим. ред.
Трудности создания такого комитета, выработка процедурных вопросов, связанных с его деятельностью, включая и такие вопросы, как необходимость присутствия его членов среди ночи и в другое неурочное время (и весьма часто), могут вызвать серьезные проблемы. Организацию такого комитета с правом принимать решение многие, вероятно, воспримут как неприемлемое для себя посягательство на суверенные права и неуважение к собственному здравому смыслу. Между тем в решении Верховного суда шт. Нью-Джерси по делу Карен Куинлан поставлен вопрос как раз о таком комитете.