Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально
Шрифт:
Стереотип: все инвалиды – люди малообеспеченные, даже нищие.
ПРАВДА: некоторые виды инвалидности действительно всасывают деньги, как аэродинамическая труба, и затрудняют возможность работать, что заставляет сильно просесть бюджет. Однако это не является всеобщим правилом. Не нужно видеть в человеке с внешними признаками инвалидности тотально нуждающегося – и давать ему просто так деньги или оплачивать то, за что он в состоянии заплатить сам.
Середина нулевых годов – удачное для меня время, время многих начинаний. Осталась позади сложная операция, началась по-настоящему семейная жизнь с любимым мужчиной. Кроме того, я уволилась со старой работы, признавшись себе, что она перестала меня удовлетворять, и получила новую – достаточно странную, но в той области, о которой
– Девушка! Стойте!
Останавливаюсь. Мужчина средних лет, переходящих в пожилые, в обтерханном пиджаке, с крупными залысинами и виноватым взглядом. Наверное, дорогу хочет спросить? Не знаю, что такое написано у меня на лице, но у меня все дорогу спрашивают, даже в другом городе, даже за границей…
– Вот…
– Что это? Зачем?
На ладони – мятая десятка.
– Ну вы же инвалид!
Я не устраиваю скандал, не язвлю. Я даже отношусь к ситуации с юмором. Но ощущаю, что летний день слегка помутнел.
Стереотип: инвалидам нужно создавать семьи с инвалидами, здоровым – со здоровыми. Инвалидность может только разрушить семью.
ПРАВДА: да, совместное исследование аналитического центра НАФИ и Совета по делам инвалидов при Совете Федерации показало, что 66 % россиян не рассматривают людей с инвалидностью как партнеров для создания семьи. Однако напомню, что большая часть людей с инвалидностью немолоды и до прохождения МСЭ (медико-социальная экспертиза), вероятно, прожили не один год с постоянным партнером: вряд ли факт подтверждения инвалидности разрушил их семейное положение. Не всегда также разводятся супруги в случае травмы или серьезной болезни одного из них – напротив, порой совместно пройденные испытания даже сплачивают. Ну и кроме того, существует ведь просто любовь – чувство, которое не делает проблемой форму носа любимого человека, его национальность, предпочитаемые им блюда, его инвалидность: вряд ли кто-то намеренно планирует создавать семью именно с инвалидом, но это может случиться внезапно… Таких пар на самом деле немало. Достаточно, чтобы не считать их статистической погрешностью.
Стереотип: инвалиды не должны иметь детей. Дети от них родятся инвалидами, либо будут стыдиться своих родителей, либо будут вынуждены терпеть плохой уход и постоянную бедность.
ПРАВДА: большинство детей с наследственными и врожденными заболеваниями имеют родителей-неинвалидов, в то время как инвалидность с бросающимися в глаза внешними признаками чаще всего ненаследственной природы (это относится и к ДЦП). Что касается «стыдиться своих родителей» – этот компонент зависит не от инвалидов, а от тех, кто их дискриминирует: откажитесь от демонстрации убеждения, что инвалидом быть стыдно, и ребенку это и в голову не придет! Что же касается того, готова ли семья к рождению ребенка материально, как будет осуществляться уход, кто будет помогать матери, – разумеется, семье, где есть инвалид, стоит продумать все эти вопросы, но то же самое относится и к любой семье. Новый человек, который долго будет нуждаться в заботе, в любом случае несет с собой не только счастье, но и испытание на прочность для семейной системы.
Миф: дети-инвалиды обречены на страдание. Гуманнее сразу дать им умереть.
ПРАВДА: значительная часть врожденных физических особенностей поддается успешной коррекции в первые годы жизни, часть других может быть компенсирована с помощью специальных приспособлений, которые постоянно усовершенствуются. Если же невозможно ни то, ни другое, это не значит, что для человека невозможно создать жизнь с минимумом страданий. Коллизия «Милосердная смерть для инвалидов» имеет прецеденты в истории и будет рассмотрена позже.
Стереотип: суицид – закономерная и даже рациональная реакция на физическую неполноценность.
ПРАВДА: инвалиды, главным образом те, кто приобрел инвалидность в результате травмы или болезни, могут
В общем, читатель уже заметил, что в стереотипах есть часть правды, которую я не собираюсь отрицать. Отказываюсь признавать лишь их тотальность. Инвалиды не экзотические животные, которых можно описать через свойственные им всем характеристики: повадки, ареал обитания, сезон размножения… Людям свойственна индивидуальность. Если вы ранее столкнулись с инвалидом, который выглядел и вел себя определенным образом, не считайте, что получили представление обо всех инвалидах на свете.
Две модели: медицинская и социальная
Так что же все-таки делает человека инвалидом? То, что он не может ходить, видеть, слышать? Нарушения функционирования органов, из-за которых человек ограничен в своей жизнедеятельности? На поверхностный взгляд эти ответы выглядят правильными: инвалид – человек, которому не хватает чего-то, чем обладают здоровые люди… Но давайте посмотрим с другой стороны.
Наверняка у вас есть знакомый (а может, даже не один) с близорукостью. Если он носит контактные линзы, вы можете об этом даже не подозревать; если очки – просто отмечаете их как привычную деталь внешности. Делает ли это вашего знакомого инвалидом? Даже смешно о таком подумать! Но первобытному человеку с аналогичной потерей зрения было совсем не смешно: невозможность различить мельчайшее шевеление ветвей или травы делало его плохим охотником и доступной для любого крупного хищника добычей – по меркам той поры, инвалидом. Во времена более безопасные, но недостаточно технически развитые человек с не слишком хорошим зрением уже не был обречен на смерть, но терпел значительные неудобства. Вспомним, как в романе «Имя розы» Вильгельм Баскервильский страдал, утратив свои уникальные (кому-то они казались дьявольскими) стекла. Зато в современном городе, с магазинами «Оптика» в шаговой доступности, о своем количестве диоптрий можно вообще не задумываться – разве только тогда, когда приходится покупать новую упаковку линз или подбирать более модную оправу.
Глаз современника ничем не отличается от глаза нашего далекого предка. Его устройство на протяжении веков не изменилось, изменился мир, который позволил человеку со зрением, отличным от идеального, не выживать, а просто жить. Жить обычной полной жизнью.
Этот маленький пример позволяет нам перейти к разнице между двумя моделями инвалидности: медицинской и социальной. Медицинская модель утверждает, что инвалидом человека делает заболевание. Социальная возражает: причина инвалидности не в тех или иных параметрах организма, отличных от нормы, а в окружающей среде, готовой или неготовой инвалида принять. От того, какая модель принята в обществе, зависит отношение к инвалидам и качество их жизни.
В рамках медицинской модели инвалидность расценивается как проблема организма, функционирующего не так, как надо: это патология, заболевание, что ставит инвалида в положение вечного больного. Все его потребности сводятся к государственному обеспечению и получению медицинской помощи. Последняя зачастую оборачивается не поддержкой организма, позволяющей ему действовать в наиболее комфортном для него режиме, а стремлением любой ценой дотянуть инвалида до нормы, приблизить его к идеально здоровому человеку.
«Инвалид? Лечись!» Вот лозунг медицинской модели инвалидности.
Медицинская модель возводит норму на пьедестал, объявляя то, что от нее отличается, неполноценным. Отсюда патернализм – отношение к инвалидам сверху вниз, ситуация, когда здоровые определяют за них все: от «как лечиться» до «к чему стремиться». Инвалид видится вечным объектом заботы и при этом балластом для общества. В лучшем случае ему предлагаются необременительные занятия с невысокой оплатой наподобие склеивания спичечных коробков. Характерной чертой медицинской модели является отделение инвалидов от здоровых, концентрация их в особых местах – интернатах; если же они остаются дома, то выход за пределы дома, приспособленность к ним внешней среды не считается чем-то важным. В странах, где принята медицинская модель отношения к инвалидам, доступная для них среда обычно отсутствует, соответственно, их не видно на улицах, в общественных местах. Если же инвалиду удается туда выбраться (ценой огромных усилий), то здоровые, непривычные к виду инвалида, пугаются, а он, получая такую реакцию, тоже чувствует себя неловко… И мы возвращаемся к тому пункту, что инвалида нужно дотянуть до здоровья любой ценой – хотя бы внешне. Сгладить очевидные для других признаки инвалидности.