День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Мейс Нэнси Л.

Как мы все реагируем на проблемы? Иногда мы сбегаем от ситуации и пытаемся все продумать. Кто-нибудь пойдет выпить пива, кто- нибудь – выйдет покопаться в саду или просто прогуляться. Иногда мы реагируем гневно. Пытаемся бороться с теми, кто стал причиной – или, по крайней мере, принял участие – в нашей ситуации. Или же мы просто отключаемся на время, пока сама природа нас не вылечит или проблема не уйдет.

Миссис Виндзор не забыла о старых способах борьбы с проблемами. Нередко, занервничав, она думала, не стоит ли пойти погулять. Она останавливалась

на крыльце, оглядывалась, потом медленно спускалась и уходила – подальше от проблем. Но проблемы никуда не девались, а сейчас еще и усугубились, потому что миссис Виндзор постоянно чувствовала себя потерянной, а все вокруг казалось незнакомым: дом исчезал, улица была совсем не той, какую она знала – или это улица из ее детства, или улица, на которой они жили, пока росли их дети? Ужас охватывал ее сердце, и миссис Виндзор прибавляла шагу.

Иногда миссис Виндзор реагировала гневно. Она и сама не понимала, почему так злится. Но ее вещи пропали, и сама ее жизнь тоже пропала. Закрома ее разума открывались и закрывались, а иногда и вовсе исчезали. Кто от такого не разозлится? Кто-то забрал ее вещи, сокровища, которые она собирала всю жизнь. Кто это сделал? Невестка? Или ее свекровь? Или сестра, которая в детстве ее не любила? Она обвиняла невестку, но быстро забывала о своих подозрениях. А вот невестка, которой и так было очень тяжело, забыть о них не могла.

Многие из нас помнят, как впервые пришли в старшую школу. Возможно, вы всю ночь не спали, боясь, что завтра заблудитесь в незнакомом здании и не успеете на урок.

Для миссис Виндзор таким был каждый день. Родные начали отправлять ее в центр дневного пребывания для пожилых. Каждый день с утра ее забирал автобус, и каждый день вечером за ней приезжала невестка, но миссис Винздор день за днем забывала, что ее должны забрать домой. Она с трудом ориентировалась в здании. Иногда она по ошибке заходила в мужской туалет.

Миссис Виндзор не утратила своих социальных навыков, так что с удовольствием болтала и смеялась с другими посетителями центра. Ей там нравилось, но она не могла толком вспомнить, чем же занималась днем, чтобы рассказать об этом невестке.

Миссис Виндзор любила музыку; за музыкальный талант, похоже, отвечала та часть разума, которая у нее сохранилась даже после того, как пропало уже почти все остальное. Ей нравилось петь старые знакомые песни. Невестка пела не очень хорошо, но миссис Виндзор этого не помнила, и они обнаружили, что им очень нравится петь вместе.

Наконец пришло время, когда физическое и эмоциональное бремя ухода за миссис Виндзор стало для семьи невыносимым, и ее отправили в дом престарелых. После того, как прошли первые дни смятения и паники, миссис Виндзор почувствовала себя в безопасности в своей маленькой солнечной комнатке. Она не помнила распорядок дня, но ее успокаивало то, что каждый день все было одинаково. Иногда ей казалось, словно она просто до сих пор ездит в центр дневного пребывания, иногда – нет. А еще ей нравилось, что туалет совсем рядом, его все время видно, и не приходится вспоминать, где он находится.

Миссис Виндзор радовалась,

когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще – нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер – он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете – ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, – вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги – помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.

Что такое деменция?

Возможно, вы слышали разные термины, описывающие симптомы забывчивости и утраты способности ясно думать и рассуждать. Возможно, вам говорили, что у такого человека «деменция» или «Альцгеймер». А может быть, вы слышали слова вроде «нейрокогнитивное расстройство», «маразм», «склероз» или «хронический мозговой синдром». И задавали себе вопрос: а чем эти проблемы отличаются от «нормального старения»?

Врачи употребляют слово деменция в совершенно конкретном значении. Деменция не означает сумасшествия. Профессиональные медики выбрали это слово, потому что оно наименее оскорбительно и наиболее точно описывает эту группу болезней. Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями; он является зонтичным термином, который применяется к различным расстройствам, а не названием болезни, вызывающей симптомы. Нейрокогнитивное расстройство – это более новый термин, которым пользуются некоторые клиницисты и ученые. Он означает то же самое, что и деменция.