День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Мейс Нэнси Л.

Мозг состоит из миллиардов микроскопических нейронов, или нервных клеток, и многочисленные соединения этих нейронов друг с другом, – одна из причин, по которой мозг является настолько сложным органом. Все задачи, выполняемые мозгом, – мышление, речь, сны, ходьба, слушание музыки и сотни других, – это результат взаимодействия нервных клеток друг с другом.

Разные части мозга выполняют разные задачи. Если человек после инсульта не может говорить, мы понимаем, что инсульт произошел в речевом центре мозга и уничтожил клетки, необходимые для выражения мыслей. Инсульт может нанести тяжелый вред, но зачастую этот вред ограничивается только одной областью мозга. Многие болезни, вызывающие деменцию, повреждают сразу несколько областей мозга и, соответственно, влияют на многие аспекты его функционирования. Инсульт наносит весь свой вред

одномоментно, а вот болезнь Альцгеймера постепенно наносит все больше и больше ущерба. Это значит, что страдают многие когнитивные навыки, но неравномерно. В результате пациент может сохранить способность делать что-то одно, но не другое. Например, он может помнить, что происходило много лет назад, но не то, что случилось вчера.

Люди, у которых поврежден мозг, могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным

Наш мозг выполняет тысячи задач, и мы обычно не замечаем большинства из них. Мы предполагаем, что мозг других людей, как и наш, работает так, как должно, но для пациента с деменцией это предположение не работает. Если человек делает что-то странное или необъяснимое, то причина обычно в том, что какая-то область мозга не выполняет свою задачу. Мозг не только контролирует память и речь, но и позволяет нам двигать разными частями тела, отфильтровывать то, на что нам не обязательно обращать внимание, дает обратную связь на все, что мы делаем, помогает распознать знакомые предметы и координирует всю свою активность. Когда мозг поврежден неравномерно, люди могут делать что-то, что покажется нам бессмысленным.

Джон Барстоу помнит, что злился на жену, но не помнит, чем жена объяснила поведение, которое его оскорбило. Более того, он, возможно, даже не помнит, что же такого жена сделала, что он на нее разозлился.

Ученые обнаружили, что человеческий мозг сохраняет и обрабатывает воспоминания об эмоциях иначе, чем воспоминания о фактах. Деменция вполне может подорвать одну из этих функций и не затронуть другую. Старые социальные навыки и умение говорить нужные вежливые реплики часто сохраняются намного дольше, чем проницательность и рассудительность. Таким образом человек вполне может со стороны выглядеть нормально, но на самом деле уже утратить способность обслуживать себя.

Если мозг мешает выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то человек не сможет выполнить и всю задачу целиком

Бывает и так, что поврежденные нервные клетки, подобно расшатанной лампочке, иногда срабатывают, а иногда – нет. Возможно, именно поэтому человек в один день может что-то делать, а на следующий – уже нет. Даже когда мы делаем что-то вроде бы простое, мозгу все равно приходится выполнять много задач. Если болезнь, вызывающая деменцию, не дает мозгу выполнять какой-либо этап многоступенчатой задачи, то вся задача целиком не будет выполнена.

«Я попросила сестру налить нам по чашечке чаю, но она проигнорировала меня. А потом через полчаса она пошла на кухню и сделала себе чай».

Очевидно, эта женщина еще умела заваривать чай, но не смогла понять или выполнить просьбу, высказанную вслух, хотя слышала ее.

Поведенческие и психиатрические симптомы часто вызываются повреждением мозга, которое пациент не может ни контролировать, ни предотвратить. Поступки, которые вас расстраивают, редко бывают умышленными и почти никогда не направлены на то, чтобы «специально вас позлить». Поскольку мозг поврежден, способность пациента учиться новому или понимать объяснения, сильно ограничена. Ждать, что человек что-то вспомнит или чему-то научится, бесполезно, и попытки объяснить ему, как сделать что-нибудь, с чем он уже самостоятельно не справляется, лишь разозлят вас обоих. Пациент не хочет вести себя так и старается изо всех сил.

Миссис Робинсон помогала на кухне своей старшей дочери, но вот когда приезжала в гости к младшей дочери, то только садилась и ругала ее. Младшая дочь считала, что миссис Робинсон всегда больше любила ее старшую сестру, и отказ помочь – просто очередное напоминание об этом. На

самом же деле миссис Робинсон хорошо ориентировалась на кухне у старшей дочери до того, как стала забывчивой, так что там она вполне могла функционировать, но вот новую информацию она усваивать не могла – даже настолько простую, как положение шкафа с посудой на незнакомой кухне младшей дочери.

Чувства человека тоже влияют на его поведение. Пациент с деменцией б?льшую часть времени может чувствовать себя потерянным, встревоженным, уязвимым или беспомощным. А еще он может осознавать, что не может делать какие-то простые вещи и выставляет себя в глупом виде. Представьте, как чувствует себя пациент, который хочет сказать что-нибудь хорошее человеку, который за ним ухаживает, но в голову приходит только матерная ругань. Представьте, как страшно становится, когда знакомый дом и знакомые люди вдруг превращаются в незнакомых. Если мы найдем способ помочь пациенту с деменцией почувствовать комфорт и безопасность, поведенческие симптомы могут ослабнуть.

На поведение влияют и другие факторы. Когда человек плохо себя чувствует, думать ему тоже трудно. В главе 6 мы обсудим, как болезни, боль и лекарства могут ухудшить мышление и поведение пациента.

Когда вы говорите с пациентом, у которого деменция, он должен вас услышать: первый шаг в процессе общения – это сенсорный ввод. При болезни Альцгеймера может сохраниться способность немедленно повторить сказанное, но вот следующий шаг – запомнить и понять, что было сказано, по крайней мере, на время, – часто у пациентов с деменцией уже не срабатывает. Если человек не может запомнить, что вы ему сказали, он не сможет ответить. Бывает так, что пациент понимает или запоминает только часть сказанного и, соответственно, реагирует только на эту часть. Если вы скажете, например, «На ужин приедут внуки, тебе надо помыться», человек может понять или запомнить из этого только «надо помыться» и поступит соответствующим образом. А если он вообще не запомнит ни одного вашего слова, то разозлится, когда вы поведете его в ванную, потому что уже забыл, что у вас сегодня будет компания.

Больше того, ваш родственник должен не только запомнить, что ему сказали, но и понять, что значат эти слова, и оценить их значение. В этом процессе многое может пойти неверно, из-за чего ответ покажется вам неуместным или неприемлемым. Человек поступит в соответствии с тем, что, как ему показалось, он услышал – если точнее, с тем, что услышали его уши, затем зарегистрировал мозг, затем понял «умственный словарь» и обработал его ум. Если мозг зарегистрировал искаженное послание, то пациент отреагирует так, как покажется верным в соответствии с этим посланием. Если из-за спутанного сознания он решит, что вы незнакомец, или, скажем, что он ребенок, а вы его мама, его реакция будет основана на неверном понимании ситуации. Спокойный человек может отреагировать спокойно, раздражительный – гневно, но каким бы ни был ответ, он будет подходящим для послания, которое человек получил, и совсем не обязательно для того, которое вы пытались передать.

Последний этап коммуникации – это ответ. И здесь тоже что-нибудь может пойти не так. То, что скажет пациент с деменцией, возможно, будет совсем не тем, что он хотел сказать. Это может прозвучать как умышленный уход от ответа, оскорбление или просто глупость, но обычно это результат нарушения способности выражать мысли.

Человек, за которым вы ухаживаете, возможно, недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил

Мы еще многого не знаем об этом процессе. Нейропсихологи изучают разум и пытаются понять эти сложные когнитивные процессы. Зачастую нейропсихологу или логопеду удается понять, почему тот или иной человек ведет себя именно так, а не иначе, а иногда – даже придумать, как «обойти» это когнитивное нарушение. Нам еще очень многое предстоит выяснить о том, как работает этот процесс, но стоит помнить одно: если пациент с деменцией говорит или делает что-то, что кажется бессмысленным или умышленно злобным, причина этому – скорее всего, повреждения мозга. Человек, за которым вы ухаживаете, часто тоже недоволен и несчастлив, но старается изо всех сил. Дальше в книге мы расскажем вам много способов ему помочь.