Геном: автобиография вида в 23 главах
Шрифт:
Когда-нибудь механизмы развития болезни будут известны, но уже сейчас в наших руках есть средства для прогнозирования вероятности заболевания у людей. Достаточно провести несложный генетический тест, и мы сможем точно рассчитать вероятность того, что данный человек в старости заболеет болезнью Альцгеймера. Но насколько полезными будут эти знания? Генетик Эрик Ландер (Eric Lander) привел такой пример. Всем известно, что президент Рональд Рейган умер от болезни Альцгеймера. В ретроспективе становится понятно, что первые симптомы заболевания должны были проявиться еще в те времена, когда Рейган был в Белом доме. Предположим, что какой-нибудь настырный журналист, желающий во чтобы то ни стало дискредитировать Рейгана как кандидата в президенты в 1979 году, стащил бы салфетку, которой Рейган вытер рот, и провел бы анализ ДНК (впрочем, тогда это было еще невозможно). Публикация сведений о том, что у одного из самых старых кандидатов в президенты болезнь Альцгеймера может развиться еще в срок его президентства, изменила бы ход истории.
Данный пример показывает, какое влияние на человеческое общество может оказать владение генетической информацией, но имеем ли мы моральное право на проведение таких анализов? Если спросить у врачей о целесообразности проведения тестирования генов APOE, большинство из них ответят отрицательно. К такому же выводу пришли участники британского Cовета по биоэтике в
Сначала эти аргументы показались мне убедительными, но сейчас я уже в этом не уверен. В конце концов, врачи посчитали этичным проводить тестирование на ВИЧ-инфицирование, несмотря на то что СПИД остается неизлечимой болезнью. Опять таки, СПИД не является неизбежным итогом ВИЧ-инфекции. В некоторых случаях наличие вируса в крови не ведет к развитию заболевания. Безусловно, в случае со СПИДом общество также озабочено контролем над распространением инфекции, чего нет в случае болезни Альцгеймера. Но мы сейчас пытаемся посмотреть на проблему глазами больного, а не общества. В выступлениях участников дискуссии Наффилдского совета по биоэтике прослеживается неявно выраженное неприятие генетических методов тестирования в отличие от других тестов. По утверждению составителя отчета заседания Фионы Колдикот (Fiona Caldicott), на отношение к вопросу существенно повлиял тот факт, что восприимчивость человека к заболеванию сводилась лишь к набору его генов, что могло создать у людей ложное ощущение заклейменности и убежденность в неотвратимости заболевания и заслонить собой влияние социальных и других факторов. Ожидание начала заболевания само могло стать причиной психического расстройства [187] .
187
Caldicott F. et al. 1998. Mental disorders and genetics: the ethical context. Nuffield Council on Bioethics, London.
Аргумент совершенно верный, но он неверно интерпретируется. Наффилдский совет оперирует двойными стандартами. «Социальные» объяснения проблем с психикой, предлагаемые психоаналитиками и психологами, благословляются для использования на практике, хотя в их основе лежат весьма ненадежные свидетельства, а оптимизма пациентам они внушают ничуть не больше, чем результаты генетического анализа. С благословения великих и известных специалистов по биоэтике гадание на кофейной гуще продолжает процветать в психологии, тогда как надежные методы диагностики подвергаются остракизму только потому, что в их основе лежит генетическое объяснение заболевания. В стремлении найти обоснование запрету генетической трактовки заболевания в пользу социальной Наффилдский совет пытается доказать, что генетическое тестирование по генам APOE4 «недостаточно надежно», и это при том, что вероятности развития заболевания при генотипах E4/E4 и E3/E3 отличаются восьмикратно. Как прокомментировал ситуацию Джон Мэддокс (John Maddox), «есть основания полагать, что врачи отказались от представившихся возможностей из-за робости сообщить пациентам нежелательную генетическую информацию… но эта робость может завести слишком далеко» [188] .
188
Maddox J. 1998. What remains to be discovered? Macmillan, London.
Между прочим, хотя болезнь Альцгеймера все еще неизлечима, уже есть лекарства, которые облегчают некоторые из ее симптомов. Кроме того, люди из группы риска могут принять заранее некоторые меры предосторожности. Все рекомендации врачей становятся более эффективными, если они адресованы тем, кто в этом нуждается, а не всем подряд.
Человек, узнавший, что у него в геноме два гена E4, может стать добровольцем для испытания новых лекарств для лечения болезни Альцгеймера. Кроме того, есть целый ряд профессий, способствующих развитию этого заболевания. Например, хорошо известно, что бокс существенно повышает риск возникновения болезни Альцгеймера, поэтому прежде чем становиться боксером, хорошо было бы пройти тест на наличие гена E4. Каждый шестой боксер приобретает к пятидесятилетнему возрасту, а некоторые, как Мухаммед Али (Mohammed Ali), даже раньше, либо болезнь Паркинсона, либо болезнь Альцгеймера — симптомы этих заболеваний довольно похожи, хотя генетические предпосылки совершенно разные. У боксеров, заболевших болезнью Альцгеймера, практически всегда обнаруживается ген E4. Этот ген также сопутствует тем пациентам, у которых в результате операций на головном мозге в нейронах были обнаружены характерные включения.
К группе риска могут относиться не только боксеры, но и другие спортсмены, у которых часто случаются микротравмы головы. Хорошо известно, что многие великие футболисты в старости страдали серьезными расстройствами психики; Дэнни Бланчфлауэр (Danny Blanchflower), Джо Мерсер (Joe Mercer) и Боб Пэйсли (Bob Paisley) — это только недавние примеры заболевших известных английских футболистов. Неврологи только сейчас начинают изучать связь между профессиональным футболом и болезнью Альцгеймера. Однажды подсчитали, что футболист за сезон в среднем 800 раз отбивает мяч головой. Микротравмы головы вполне ожидаемы. Датские исследователи зафиксировали существенное ухудшение памяти у футболистов, по сравнению с другими спортсменами, а норвежские врачи установили, что профессиональный футбол ведет к органическим повреждениям мозга. Вновь таки, для того, кто только начинает карьеру футболиста, полезно было бы знать, что он относится к группе риска, если в его хромосомах есть две копии гена E4. Людей еще многих профессий можно отнести к группе риска, и даже тех людей, которые из-за высокого роста часто бьются о дверной косяк. Мне самому интересно, каков мой генотип по генам APOE. Была бы возможность, я бы прошел тест.
Есть еще один повод для того, чтобы пройти тестирование. Сейчас в разработке находятся
189
Cookson C. 1998. Markers on the road to avoiding illness. Financial Times, 3 March 1998, p. 18;
Schmidt K. 1998. Just for you. New Scientist, 14 November 1998, p. 32.
В настоящее время Affymetrix является одной из наиболее известных в мире биотехнологических компаний, а слово «аффиметрикс» большинством ученых уже воспринимается не как название компании, а как название нового эффективного метода исследований.
Человек, знающий по собственному опыту законы капиталистического мира, уже, наверное, почувствовал истинную суть проблемы, из-за которой к вопросу генетического тестирования многие врачи и ученые относятся с такой щепетильностью, или даже брезгливостью. Предположим, что я профессиональный боксер и мой генотип E4/E4. Следовательно, вероятность заболеть хоть ангиной, хоть болезнью Альцгеймера в зрелом возрасте у меня выше среднестатистической. Положительные стороны знания этого факта при общении с врачами мы уже рассмотрели. Но, вместо врача, я иду к страховому агенту, чтобы получить закладную или оформить медицинскую страховку. Мне предлагают заполнить форму с разными вопросами: курю ли я, часто ли выпиваю, какой у меня вес, не болею ли я СПИДом, есть ли среди моих родных больные с сердечнососудистыми заболеваниями — это уже вопрос из области генетики. Каждый вопрос предназначен для того, чтобы отнести меня к определенной группе риска и рассчитать баланс между прибылью и риском страховой компании. Вполне возможно, что страховые компании в скором времени захотят познакомиться с результатами генетических анализов, например, узнать, какой у меня генотип — E4/E4 или E3/E3. Человеческая мораль и преступные намерения сплелись тут в тугой узел. Можно понять страховую компанию, которая опасается, что человек, узнавший благодаря генетическому тесту, что он обречен, специально застрахует свою жизнь. Сильно ли это отличается от случая, когда клиент страхует дом от пожара и сам поджигает его? С другой стороны, страховая компания может обернуть несчастье других в свою прибыль, предлагая в качестве рекламы скидки тем, кто предоставит результаты генетического тестирования и у кого в геноме будут только гены E3. Такая махинация, называемая «выковыриванием вишенок из пирога», уже сейчас применяется некоторыми страховыми компаниями, которые предлагают скидки молодым, худым, некурящим клиентам с традиционной половой ориентацией. Эти скидки потом отбиваются на повышении тарифов для старых тучных и курящих гомосексуалистов. Клиенты с двумя генами E4 будут отнесены к этой же группе.
Неудивительно, что многие американские страховые компании уже проявляют повышенный интерес к методам генетического тестирования предрасположенности к болезни Альцгеймера. Эта болезнь несет страховым компаниям слишком большие расходы. В Англии, где базовое лечение обычно предоставляется бесплатно, генетическое тестирование вызывает интерес у агентов, занимающихся страхованием жизни. Индустрия страхования чутко реагирует на все риски в обществе. Так, распространение эпидемии СПИДа моментально привело к повышению страхового взноса для гомосексуалистов, поскольку у них больше риск заразиться. По мере того как генетическое тестирование будет превращаться в рутину, в странах со страховой медициной будет разгораться социальный кризис. Если моя судьба известна по результатам тестирования, ни одна страховая компания не даст страховку на бо́льшую сумму, чем я успею заплатить (с учетом интереса компании) до своей болезни или смерти. Те, кому лечение будет экстренно необходимо, будут просто лишены возможности обратиться к врачу или лечь в больницу. Оценив реальную перспективу кризиса, ассоциация страховых компаний Великобритании в 1997 году наложила мораторий на 2 года на запрашивание результатов генетического тестирования, в случае если сумма закладной не превышает 100 000 фунтов стерлингов. Многие компании заявили, что в обозримом будущем они не собираются использовать в своей работе данные генетического тестирования. Но на долго ли хватит такой благородности?
Тем не менее для большинства людей генетическое тестирование станет благом и позволит оформить медицинскую страховку с меньшими страховыми взносами. Что же в этом плохого? Действительно, в отличие от многих других вещей в жизни, гены распределяются между людьми независимо от их богатства. Богатый человек не сможет купить себе хорошие гены. Впрочем, богатые и так тратят на медицинское страхование больше денег. Проблема лежит в области человеческой морали. Решение курить, пить и вести распутный образ жизни, повышающий риск заразиться СПИДом, принимается людьми более или менее добровольно, чего нельзя сказать о выборе генов. Дискриминация на основе тестирования генов APOE ничем не отличается от дискриминации по цвету кожи или полу. Вполне понятно нежелание некурящих платить такой же страховой взнос, как и те, кто добровольно губит свое здоровье. Но если человек с генотипом E3/E3 потребует, чтобы ему снизили размер взноса за счет несчастного с генотипом E4/E4, это будет проявлением нетерпимости и предвзятого отношения к человеку, который совсем не виновен в том, что природа наградила его такими генами [190] .
190
Wilkie T. 1996. The people who want to look inside your genes. Guardian, 3 October 1996.