Имя ему СПИД: Четвертый всадник Апокалипсиса

Тарантул Вячеслав Залманович

За себя и за того парня

Honesta turpitude est pro causa bono

(За доброе дело и стыд принять не грех)

Amicum an nomen habeas, operit calamitas

(Несчастье показывает, друга ты имеешь или лишь название)

Гиппократ говорил, что «лучшим лекарем служит внутренний врач больного, так как без воли и стремления к выздоровлению невозможно победить болезнь». А как же ведут себя люди, живущие с ВИЧ. ВИЧ-инфицированные — это люди, такие же, как и другие, не зараженные вирусом. Отличие заключается только в том, что у людей с ВИЧ понятие «смерть» — не абстрактное будущее, как для большинства здоровых людей, а достаточно близкая реальность — от двух-трех до 10 лет (и только, если очень повезет, лет 15). ВИЧ не щадит ни студента, ни профессора, ни нищего, ни олигарха, ни домохозяйку, ни актера, ни спортсмена. Но все те, кто узнает о заражении вирусом, задаются одними и теми же тремя теперь самыми главными для них вопросами: кто я такой теперь, сколько осталось жить и что делать дальше. Именно концентрация на этих вопросах, а не сексуальная ориентация или наркотическая зависимость — отличительная черта человека, стоящего перед угрозой развития СПИДа. Осознание

своего положительного ВИЧ-статуса нередко кардинально меняет человека. Наиболее частые реакции: раз жить осталось недолго — «наплевать на все», или, напротив, человек начинает значительно более серьезно относиться к себе, своим близким, максимально использовать все свои нереализованные возможности. Опыт многих организаций, работающих с ВИЧ-положительными в России и за рубежом, показывает: при правильном отношении общества к ВИЧ-положительным можно добиться, чтобы большая часть заразившихся вирусом выбирала именно второй наиболее приемлемый вариант поведения. Стигма и дискриминация — явные помехи в этом. Многие ВИЧ-положительные, даже еще не заболев СПИДом, несут тяжелые потери, лишаются положения, сталкиваются с общественным остракизмом, оказываются в изоляции. Подавляющее большинство из них скрывает свой статус, опасаясь негативных последствий. ВИЧ-инфицированные люди живут, тщательно храня свою тайну.

Наши собственные слова и слова окружающих нас людей сильно влияют на наши чувства. T), что думают другие, нередко определяет то, что сам человек думает о себе. Если кто-то вдруг сказал вам, что вы выглядите усталым, вы начинаете чувствовать себя более уставшим. Суждения других людей являются частью наших взглядов, убеждений и поведения. Но на самом деле очень многое зависит от самого человека. Sibi imperare maximum imperium est (наивысшая власть — власть над собой). Вот что говорит некая Анна (27 лет), узнавшая о том, что она инфицирована ВИЧ: «Оглядываясь на свою жизнь, я четко вижу, как она разделена на две части: „до“ и „после“. Сейчас, когда я уже пришла в себя, я спокойно отношусь к тому, что ВИЧ-инфицированная, я полностью переоценила свою дальнейшую жизнь, поведение, взгляды на вещи. Когда я поняла, что мне осталось жить гораздо меньше, чем моим сверстникам, то вместо вопроса „Почему это случилось со мной“ я задаю себе другой вопрос: „Как мне прожить так, чтобы всю свою любовь к сыну, к мужу, к родителям уместить в эти несколько лет, предоставленных мне судьбой“. Поэтому я не впала в депрессию.»

Научиться жить с ВИЧ — непростая задача, она требует много времени и душевных сил, а с отдельными трудностями человек вообще не может справиться в одиночку. Зачастую нужна помощь родных и близких, очень важен опыт людей, которые уже давно живут с этой проблемой. Некоторые ВИЧ-положи-тельные это хорошо понимают и охотно идут на помощь своим собратьям по свалившемуся на них несчастью. Сегодня на международном уровне признано, что эффективная борьба со СПИДом не возможна без привлечения к ней людей с ВИЧ. Принцип расширения участия людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (РУЛС), был официально признан на Парижском саммите по СПИДу в 1994 г., когда 42 страны договорились поддержать инициативу по «усилению потенциала и координации сетей людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и организаций на уровне общин».

Голоса людей, открыто говорящих о ВИЧ, — самое сильное оружие против стигмы и дискриминации. Однако большинство ВИЧ-положительных не чувствуют в себе силы преодолеть страх перед болезнью, еще меньше тех, кто способен оказывать поддержку другим. Но, к счастью, сильные личности всегда находятся. Имеются они и среди людей с ВИЧ. Такие люди способны благодаря процессу, получившему название «эмпаурмент», облегчить жизнь и самим себе и другим. Эмпаурмент — процесс обретения силы, когда люди, затронутые эпидемией, приобретают знания и навыки, позволяющие им в первую очередь преодолеть внутреннюю стигму, а затем противостоять взглядам большинства, отстаивать свои права, бороться с дискриминацией, представлять свои интересы в различных структурах. Благодаря эмпаурменту некоторые ВИЧ-положительных не замыкаются в себе, а открыто говорят о своем статусе и занимают активную жизненную позицию.

В той ситуации, которая существует на настоящий момент, на открытое признание в своей болезни ВИЧ-положительных должны толкать очень серьезные мотивы. И, как выясняется, такие мотивы имеются. Для одних таким мотивом является желание предотвратить распространение ВИЧ-инфекции, способствовать тому, чтобы окружающие их люди не оказались в таком же положении. Другие ВИЧ-положительные стремятся доказать, что и они имеют право на жилье, труд, заботу, поддержку, лечение, частную жизнь, свободу передвижения, защиту от насилия. ВИЧ-инфицированные, решившие заговорить о СПИДе как об обычной человеческой болезни, по сути дела, бросают вызов обществу. Они показывают нам, вроде бы во всем положительным, кроме ВИЧ, что ВИЧ-инфекцию может приобрести любой человек, и что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, способны долгие годы вести нормальную продуктивную жизнь. Сегодня о реальной жизни с ВИЧ открыто рассказывают многие люди, имеющие совершенно разное происхождение, образ жизни и социальное положение. У одних порой нет даже начального образования, а другие имеют ученые степени. Одни решаются на публичное выступление, услышав рассказы ВИЧ-инфицированных друзей, другие перед открытым заявлением никогда не встречались с другими ВИЧ-инфицированными. Встречи с ВИЧ-инфицированными людьми порой помогают сломить барьер страха, бороться с дискриминацией и предрассудками, создают атмосферу, в которой о СПИДе можно говорить открыто, с уважением относясь к ВИЧ-инфицированным. По мере того как рассеиваются предубеждения, связанные со СПИДом и ставятся под сомнение общепринятые понятия, люди начинают понимать возможность и своего личного заражения ВИЧ, после чего с большей ответственностью относятся к этой проблеме. Б. Фонтенель писал: «Человек редко может заставить себя любить, но заставить себя уважать может всегда». Ярким примером этому может служить широкоизвестная судьба маленького мальчика по имени Райан Уайт.

Маленькая история, повлиявшая на весь мир

Райан Уайт своей жизнью, по сути дела, преподал Америке и всему цивилизованному миру много ценных уроков о том, как необходимо проявлять терпимость и сострадание, как сохранять благородство и отвагу перед лицом смерти. В 1971 г., когда он родился, ему по просьбе родителей сделали обрезание. Совершенно неожиданно у новорожденного три дня не останавливалось кровотечение. Мальчик выжил, но матери сообщили, что ее младенец страдает гемофилией. Для борьбы с недугом Райану постоянно вводили препарат «фактор VIII», стимулирующий свертывание крови. Процедуру пришлось повторять очень долго и, как выяснилось позднее, одна партия препарата оказалась зараженной ВИЧ. Сразу же, когда

это стало известно, по всей Америке были приняты строжайшие меры контроля банков донорской крови. Но Райану Уайту уже ничего не могло помочь. В декабре 1984 г. в возрасте 13 лет он узнал, что смертельно болен СПИДом. Тут-то у него и начались проблемы. Узнав о недуге, администрация школы не допустила его к занятиям. Ее поддержала группа перепуганных родителей и большинство учителей. Сотрудники органов здравоохранения пытались отменить распоряжение, и в конечном итоге специальная комиссия согласилась с этим аргументом. Она вынесла постановление, что Райан вправе посещать школу при условии хорошего самочувствия; в противном случае он может следить за занятиями из дома с помощью средств связи. Все эти школьные перипетии Райана привлекли внимание средств массовой информации далеко за пределами города, в котором он проживал. Статьи о нем появились в крупных американских газетах, его неоднократно интервьюировали для телепрограмм, идущих по всей стране. Дело в том, что в подобной ситуации оказался не один Райан, но при этом большинство школьников, зараженных СПИДом, предпочитало избегать огласки. Своеобразие Райана выразилось в одном — в готовности публично выступать и бороться за свои права. Больше всего он хотел, чтобы к нему относились, «как ко всем остальным». Но так не получалось. Чтобы успокоить учеников и родителей, Райану в школе выделили отдельный туалет, в буфете он пользовался пластмассовой посудой, которую затем выбрасывали, хотя большинство специалистов сходилось на том, что эти предосторожности излишни. В одном из своих многочисленных интервью Райан говорил: «Меня считали опасным, мою маму называли негодной матерью. Я был везде нежелателен, никто не хотел сидеть со мной рядом. Даже в церкви люди не подавали мне руки». В конечном итоге семья перебирается в другой город, подальше от всех навалившихся на них проблем. Перед этим он и его мать сообщили группе добровольцев помощи больным СПИДом в новом месте жительстве (г. Сисеро), что собираются туда переехать. В школе г. Сисеро немедленно начала просветительную работу по СПИДу, готовя учеников, родителей и преподавателей к приезду Райана. Ученикам рассказывали о причинах болезни и путях ее передачи. И когда в августе Райан пришел в школу в Сисеро, его встретили дружелюбно, никто от него не шарахался. По мнению школьной администрации, причиной такого отношения была подробная информация о СПИДе, вытеснившая мифы. Несомненно, во многом это было заслугой и самого Райана, настойчиво и открыто боровшегося за свои права. Осенью 1987 г. в Сисеро был проведен даже специальный день, названный его именем, во время которого чествовали и мальчика, и его мать, и его новую школу, а губернатор штата даже вручил Райану награду за мужество в деле распространения знаний о СПИДе. В дальнейшем Райан стал часто появляться на разных мероприятиях рядом с включившимися в его борьбу политическими деятелями, прославленными спортсменами и звездами рок-музыки. Он активно выступал в разных телевизионных программах и на благотворительных вечерах. Его портреты печатались на обложках журналов, был даже создан телефильм «История Райана Уайта». Но конец был неизбежен, и все это понимали. 29 марта 1990 г. Райан заболел, у него была инфекция дыхательных путей. Несмотря на усилия врачей, 8 апреля 1990 г. Райан Уайт скончался. Ему было 18 лет. На похороны Райана собралось более полутора тысяч его друзей и почитателей, в том числе первая леди Америки Барбара Буш. Пастер Района сказал после его смерти: «Я благодарен судьбе за то, что она свела меня с Райаном и позволила столькому научиться у него. За то, что он столько времени был с нами… Райан научил нас пониманию и состраданию… Этот хрупкий мальчик показал нам настоящее величие духа».

ВИЧ-положительные начинают понимать, что они не изгои. Основываясь на существующих нормах и законах, они вступают в бой с не принявшим их обществом. Примером может служить случай с цирковым гимнастом Мэтью Казиком, который был уволен из-за потенциального «риска» для труппы. В 2004 г. в результате судебного процесса канадский цирк «Cirque du Soleil» был вынужден выплатить ему 600 тыс. долларов за незаконное увольнение. Процесс привел к появлению общенациональной кампании в поддержку гимнаста.

Если эпидемия СПИДа и может чему-либо научить, то только тому, что человечеству пора менять свои представления об этой болезни и не позволять стигме разрушать человеческие жизни.

Законодательство и СПИД

Lex prospicit non respicit

(Закон смотрит вперед, а не назад)

В России всегда отношение к закону было неоднозначное. Не зря существуют русские поговорки «Закон — дышло: куда захочешь, туда и воротишь» или «Где закон, там и обида». Но есть и другая: «Недолго той земле стоять, где начнут уставы ломать». Не прошло и двух лет после появления СПИДа в России, как летом 1985 г. Минздрав СССР издал первый приказ о СПИДе, в котором ознакомил врачей со спецификой этого заболевания. Появился он неслучайно: в Москве в этом году состоялся Всемирный фестиваль молодежи и студентов. СПИД в то время уже распространился на 40 стран мира. Но российские врачи очень мало знали об этом. Таков был первый робкий шаг в долгой и трудной борьбе против СПИДа в России. За ним последовали другие более серьезные шаги.

В 1990 г. появился подписанный М. С. Горбачевым «Закон СССР о профилактике заболевания СПИД». Затем в 1995 г. в России был принят достаточно либеральный Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ — инфекции)», который призван максимально уменьшить негативные последствия эпидемии, обеспечить соблюдение прав человека и запретить дискриминацию ВИЧ-положительных (см. Приложение 4). Этот закон остается в силе до сих пор. В соответствии с российским законодательством проверка (тестирование) на ВИЧ основной массы граждан проводится добровольно. Перечень профессий, работники которых обязаны проходить медицинское освидетельствование на ВИЧ, утвержден Постановлением Правительства Российской Федерации № 877 от 4 сентября 1995 г. Обязательному тестированию на ВИЧ-инфекцию при поступлении на работу и при периодических медицинских осмотрах подлежат следующие работники:

1) врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом, учреждений здравоохранения, специализированных отделений и структурных подразделений учреждений здравоохранения, занятые непосредственным обследованием, диагностикой, лечением, обслуживанием, а также проведением судебно-медицинской экспертизы и другой работы с лицами, инфицированными вирусом иммунодефицита человека, имеющие с ними непосредственный контакт;

2) врачи, средний и младший медицинский персонал лабораторий (группы персонала лабораторий), которые осуществляют обследование населения на ВИЧ-инфекцию и исследование крови и биологических материалов, полученных от лиц, инфицированных ВИЧ;