История болезни. В попытках быть счастливой
Шрифт:
Мой неулыбчивый спутник сыграл вообще-то довольно большую роль в исчезновении “молодых” желаний. Мы были вместе. Не совсем вместе, что продлевало наш союз. По выходным мы жили у меня на даче, а по будням много работали, а потому, избегая пробок, ночевали в городе, где у каждого была своя квартира. Очень милый и добрый в душе человек, он обладал пессимистическим взглядом на жизнь. Я же и инстинктивно, и сознательно выискиваю любые капли позитива везде, где можно. От негатива рядом я страдала. Мне вдруг стало очевидно, что его явно начала тяготить моя болезнь. Когда-то он очень помог мне, щедро дал и второе, и третье дыхание, не обратив внимания на мой диагноз. “У тебя не терминальная стадия рака…” – повторяла я себе его слова. Конечно, он тогда просто не знал, что такое рассеянный склероз. Не почитал литературу, не выучил матчасть… Тем не менее та фраза была его индульгенцией на долгие годы.
Проявления болезни угнетали его. Они и меня доканывали, что уж говорить! Но я старалась не подать виду и хотела, чтобы мои близкие не показывали мне, как им тяжело, неприятно, просто надоело… Иногда мне казалось, что он тяготится мной, а не только моей болезнью. Не разделяет меня и ее. Внешне он был выше всяких похвал: верный, надежный. Но всегда мрачный. Всегда недовольный.
К тому же я очень обижалась вот на что. Он, и когда я сама передвигалась на своих двоих, не часто брал меня
Единственной моей ярко выраженной хотелкой оставалось желание посмотреть мир. Причем телеканал “Дискавери” меня тогда еще не удовлетворял. Мой друг же очень много путешествовал. И крайне редко – со мной. Если со мной, то всегда вдвоем. Мне много раз казалось, что он стесняется при своих родственниках и друзьях моей коляски. А может, это были мои комплексы?
Я никогда не бывала в его родном городе! А сколько раз просила: “Возьми меня с собой!” Два лета подряд он ездил на Байкал. Я тогда еще могла ходить… но нет, конечно нет, но в следующий раз, обещал он, возьмет. Я понимала, что следующего раза никогда не будет.И вдруг произошло чудо. Оно явилось в образе симпатичного Игоря, который много лет был фотографом в “Открытой России”. Фотографии его были очень профессиональные, а главное, мне страшно нравилось, что он слушал лекции, во время которых и снимал свои замечательные работы. Слушал, кивал, например, когда Гайдар выступал. Коллеги рассказали, что Игорь изначально из Братска.
Летом 2008 года он вдруг позвонил (а мы уже года три как не виделись) и сказал, что они с женой Верой приглашают меня на Байкал. Не понимаю, зачем я им там? На корабле? С коляской? На диком севере озера, где леса и горы, никакой цивилизации, пристаней-то нет? Но приятно. Я мечтала об этом. Особенно потому, что мой неулыбчивый друг не брал меня с собой. И вдруг приглашают в общем-то малознакомые люди. Но я же авантюристка? А как же! И я соглашаюсь.
Накопленных миль на карте “Аэрофлот-Бонус” у меня было столько, что хватило бы вокруг земного шара облететь. А уж на билет до Иркутска хватит и на меня, и на моего коллегу по КРЖ и доброго друга Сережу Суслова, которого я уговариваю поехать вместе. Мне ведь нужен рядом сильный мужчина! И мы сделали это!
Как прекрасна была неделя на Байкале. Светило солнце. Дождик шел за все время два часа, не было качки, пельмени лепились, арбузы были сладкими… Но самым главным подарком была встреча с Верушей, женой Игоря. Удивительный человек! Вместо того чтобы говорить мне “не надо, тебе будет тяжело”, она не давала мне сидеть на месте. Тот друг, о котором я мечтала. Все на берег жарить шашлык – и я туда же. Только для меня каждый раз вымысливается сложнейшая конструкция из лодки, стульев и Сережиных рук. Другие спускаются с носа корабля по веревочной или приставной лестнице, как бравые матросы или туземцы.
– Как, ты не хочешь покататься на скутере?
– Вера, я боюсь, а вдруг я упаду…
– Я буду сидеть сзади и держать тебя!
Мы плыли и пели. Мы заплыли за утес, за второй. Боже, как красиво!
Апофеозом был полет на вертолете и приводнение на озеро. Пилот Олег шутил, что мы полетим ак-к-курат-ненько! Прижиматься к сопкам – это как к горам, и этому он хорошо научился в Чечне…
– Вера, я не полечу. Не возитесь. Желающих много, а наша компания насчитывает человек тридцать. Вертолет один. Вы хотите посмотреть зимовье, там по кочкам даже очень здоровому мужчине будет тяжело нести меня на руках.
– Ты пролетела столько тысяч километров до Байкала и не хочешь пролететь еще полчаса!
Все географические карты моего детства оживали! С вертолета я увидела крошечный ручеек – это был исток Лены. За десять минут нашего полета над ручейком он вобрал в себя десяток таких же речушек и стал вполне уверенной в себе речкой. Той самой, которая через сотни километров тайги превратится в гигантскую реку, противоположный берег которой я с трудом могла разглядеть, будучи когда-то в журналистской командировке в Якутске. Сверху было видно, как чешет со скоростью курьерского поезда по таежным кочкам бурый мишка. Черная смородина на зимовье была размером с крупный крыжовник. Жимолость пахла в три раза сильнее, чем у нас в Подмосковье, у мамы на даче. Я была абсолютно счастлива.А в Москве меня ждала новая работа.
Произошло все в духе времени. Наташа Лосева, работающая в “РИА-Новости”, задала у себя в блоге в ЖЖ вопрос, как оборудовать вход в агентство и все прочее внутри здания для колясочников. Желание оборудоваться было объяснено общечеловеческой тягой к цивилизованности.
Знакомы очно мы с Лосевой тогда не были, но я написала, что готова поставить на себе натурный эксперимент. Приеду на коляске. Сами все увидите.
С коляской мы разобрались довольно быстро. Потыкались в дверные проемы, попрыгали на порожках. Препятствия были, но при желании их легко можно было устранить. Развиртуализировались с Лосевой. Наташка смотрела на меня внимательно, как будто хотела спросить что-то личное. Наконец спросила:
– Ир, а ты не хочешь у нас работать?
Хочу. Так я стала делать “Азбуку перемен”. Видеоколонку в интернете на сайте РИА. Стала учиться читать с суфлера, писать текст короткими фразами безо всяких сложносочиненных и сложноподчиненных. Говорить, как телевизионный ведущий, а точнее, правильно брать дыхание у меня не получалось. Сказывался мой колясочно-сидячий образ жизни. Видимо, объем легких уменьшился? Стала говорить совсем рублеными фразами. Вроде как стиль такой.Сначала договорились на одну колонку в неделю, а уже в сентябре начался мировой экономический кризис, и темы для колонок появлялись каждый день. Перешли на два раза в неделю. После записи домой не спешила, всегда хотелось куда-то закатиться, с кем-то встретиться. Я так сама себе понравилась с профессионально положенным гримом! Красотка. Красивая женщина на инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах.
И еще одно ощущение от РИА: большое количество очень молодых ребят, которые не знают, что делать, как себя вести, сталкиваясь с моей коляской в дверях и коридорах.
Это важная тема. Человек на коляске, так же как, наверное, любой другой человек “с ограниченными возможностями”, должен не комплексовать, прося о помощи.
– Помогите мне, пожалуйста, придержите дверь! Подтолкните коляску! Там сзади есть рычажок, если на него наступить правой ногой, передние колеса поднимутся, и мы преодолеем этот порог!
Откуда эти мальчики и девочки могут знать тонкости того, как помочь? Они, как правило, не предлагают помощь именно из-за опасений быть неловким, что-то испортить, чем-то навредить. Но если ты сам не можешь попросить других помочь тебе, то это почему? Спрашивай себя. Скорее всего, из-за собственных комплексов. Или из-за идиотского советского постулата, что просить
Я научилась объяснять, что и как устроено. Научилась успокаивать своих добровольных помощников, они всегда поначалу страшно волнуются.
В Европе и в Америке люди предлагают тебе помочь, широко улыбаясь. Нам надо делать то же самое. Но и просить о помощи надо с улыбкой!
2009
Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.
Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил. Не в обиду моим друзьям и помощникам будь сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, главное – оказаться в одиночестве. Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать, куда захочешь. Или еще проще – одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку. Из меня бы вышла отличная домохозяйка… Помыть окна. Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка… Купить, а лучше самой нарвать цветов… Зайти к маме, поставить их в ту неподъемную вазу, которую маме и пустую-то тяжело поднимать. А уж полную воды – тем более. Я бы снова пекла. С каким бы удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов. Торт “Жозефина”? Легко!
Меня все больше притягивала общественная активность. И оттого, что своя “личная жизнь” не удавалась, но главное, из-за того самого вопроса “Для чего?”, который я научила себя задавать. Для чего я должна через все это пройти? Ну как минимум для того, чтобы мои подруги перестали жаловаться на головную боль как на страшную муку. Моя лучшая подруга Оля так и сказала однажды: – Глядя на тебя, мы все стали меньше болеть. Как-то неудобно обращать внимание на ерунду.
Непонятным для меня образом вдруг случилась моя “политическая реабилитация”. Из “человека Ходорковского” я превратилась в почти официальную фигуру – члена Совета при Президенте по развитию институтов гражданского общества и правам человека. Уф. Пока выучишь, пока произнесешь… Спасибо за бросок из опалы в официоз надо было говорить Элле Памфиловой. Поскольку я давно решила, что живу по принципу “лучше сделать и пожалеть, чем не сделать и пожалеть”, то я согласилась. Какое-то время оправдывалась перед сторонниками чистоты риз, бормоча: “Считаю, что надо использовать максимально все предоставляющиеся возможности”.
Вскоре состоялась встреча с гарантом. В Екатерининском зале высота потолков явно за десять метров, так что низкорослыми кажутся все. Шуток про рост, соответственно, не будет. Для меня открыли подъезд с грузовым лифтом, на котором поднимают всякую снедь и напитки к монаршим пирам.
На голубой стул около огромного круглого стола я зачем-то пересела. Встать, когда подошел Медведев для церемониального рукопожатия, естественно, не могла. А все вставали. Потому, как только он поравнялся со мной, скороговоркой выпалила:
– Встать не могу, я инвалид-колясочник.
Растерялась. Силу рукопожатия не отфиксировала. Вопрос “зачем пересаживалась?” задала себе сильно потом.
Я говорила на встрече с Медведевым про ответственность тех, кто считает себя элитой общества – включая жен и детей, – за транслирование “позитивной моды”: благотворительности, милосердия.
– Жена и дочки государя-императора в госпиталях работали. А ваша? А жены начальников? “Элита” не лечится в наших больницах, дети ее в школы и университеты ходят за границей, сыновья в нашей армии не служат! Для кого делаются реформы?
Он в ответном слове ничего по этому поводу не сказал.
Еще я говорила про доступную среду для инвалидов. Про то, что законы у нас хорошие, но там не хватает важной вещи – ответственности за неисполнение. Без этого законы – просто декларация. Бумажка. Медведев настаивал, что можно обойтись без фиксирования наказаний. Нельзя.
Говорила про страшное наследство XX века, в котором человеческая жизнь и достоинство не стоили в нашей стране ничего. А в XXI веке нам предстоит ситуацию изменить.
– И времени у нас с вами, господин президент, полно. Целая человеческая жизнь.
Я тогда была прямо воодушевлена тем, как понимающе он на меня смотрел. Нас “отделяла” друг от друга только Элла Памфилова. Фактически – глаза в глаза. Это был первый год его пустого президентского срока. Мы надеялись.
И еще говорила про не впускаемую в Россию замечательную журналистку, молдавскую гражданку Наташу Морарь, про любовь разделенных понятными злыми силами молодых супругов. Не отреагировал. Теперь понятно почему.В конце мая удивительная для наших широт американка Денис Роза, возглавляющая организацию российских инвалидов “Перспектива”, пригласила меня на митинг. В Новопушкинском сквере собрались люди, поддерживающие инклюзивное, то есть совместное школьное образование детишек-инвалидов и их здоровых сверстников.
Народу было не так чтобы много. Лозунги были очень правильные. Главный – “Дети должны учиться вместе”. Детишек на колясках я сначала не заметила. Нет, один все-таки был – Кирилл Дроздков, ученик тогда четвертого класса обыкновенной школы в московском Бутово. Его замечательная мама Валя, моя ровесница, притащила мальчишку-колясочника из Бутово в центр Москвы. Были и одноклассники Кирилла, обыкновенные здоровые ребята. У Кирилла оказалась большая проблема: четыре года начальной школы он отучился, как и все дети, закончил на “отлично”. Класс не бегал по этажам. Начальная школа с одной учительницей на класс всегда проводит все уроки в одном кабинете. Директор школы решила, что для удобства Кирилла их класс будет размещаться на первом этаже. Но хорошее время заканчивалось. С первого сентября начинался пятый класс, а значит – учителя-предметники, разбросанные по разным этажам стандартного школьного здания. Лифта в школе, естественно, нет. Мама Валя, хоть и крепкая женщина, таскать одиннадцатилетнего мальчишку и его коляску по лестницам просто не в силах. Тетенька из районного образования, к которой Валя обратилась за помощью, ответила в лучших советских традициях: “Ради одного вашего мальчика никто ничего делать не будет”. И Кириллу предложили надомную форму обучения. То есть сидеть дома, читать учебники. Несколько раз в неделю будут приходить учителя.
А как же друзья? А как же школьные спектакли, пьесы для которых сочинял сам Кирилл? Придется забыть.
Обо всем этом дрожащим голосом мне и рассказала на шумной летней площади мама Валя.