Короткая история моей невыносимой боли
Шрифт:
Когда мы ложились в больницу, покрытие кожи составляло более 70%.
Ее лечили салицилкой! Обычной салициловой мазью 2%, копеечное средство, и через три недели мой ребенок был почти полностью чист. Немного оставалось в локтевых складках, подмышками и под коленками.
Это было счастье. Это была победа. Небольшая. Первая, но очень важная.
Болезнь никуда не делась. Но у нее появилось адекватное название и работающий метод по снижению высыпаний.
А для меня это был еще и следующий этап принятия неизбежного.
В тот год, основываясь на кипе бумаг, анализов и выписок из историй болезни, мы оформили Соне инвалидность.
Наша девочка-врач уговаривала меня оформить ее года полтора, наверное, на каждом приеме говорила, настаивала, направляла. Но я упорно игнорировала ее и не хотела признавать очевидного.
А реальность была такова, что мой ребенок был болен. Болен неизлечимо. Это надолго, если не сказать, что навсегда. И нам требовалась помощь…
В тот момент, чтобы быть более мобильной, я уже уволилась с работы. Чтобы сэкономить денег и больше тратить на лечение дочери, я бросила институт. И мы очень быстро из нормально обеспеченной семьи превратились в нечто едва сводящее концы к концами.
Инвалидность Сони стала для нас хорошим подспорьем, как в финансовом плане, так и физическом. Нас стали охотнее класть на госпитализацию, мы могли приняться без очереди в любой поликлинике страны, и даже умудрились съездить по квоте в санаторий.
Но это совсем другая история…
Человек в итоге привыкает ко всему. Просто кому-то надо больше времени на это, а кому-то меньше. И мы привыкли жить с этим и, я бы даже сказала, мы научились с этим жить.
Но последнюю точку поставил в ее истории болезни совсем другой врач.
Глава 4. Больше не верю
Было несколько щипущих инцидентов, связанных с нашей областной больницей. Я не смогла внести их в тест, как-то к слову не пришлось. А потому, просто для того, чтобы вы понимали всю абсурдность нашей медицины, я перечислю их по порядку.
1. Я писала, что пока мы искали адекватное лечение, мы посещали платную профессорскую клинику, некоего профессора Д. И первое что сделал это профессор (он принимал нас лично), он сфотографировал мою дочь со всех сторон для своего сайта.
Это было не очень приятно… Но терпимо…
В тот момент, я могла бы смириться с чем угодно, лишь бы Соне помогли.
Но именно он стал выписывать ребенку тяжелые уколы, подавляющие иммунитет, и большое количество гормонов. Так много, что в итоге я заставила препаратами небольшой кухонный стол.
ВЕСЬ!
Я посмотрела на этот стол, на своего ребенка, которому не становилось лучше, потом опять на стол. Достала инструкцию из ближайшей коробки и очень внимательно прочитала ее. Потом еще одну. И еще…
И по мере понимая, что при полном отсутствии положительного эффекта, все эти лекарства наносят организму моей дочери непоправимый
При длительном применении (мы лечились два года!) на больших площадях кожи (поражение достигало 70%) у детей (ей было 5-7 лет) может вызывать задержку роста и развития.
Было написано в каждом лекарстве. В каждом! А мы фактически купались в них…
Больше к профессору Д. мы не поехали. И с тех пор я очень внимательно читаю каждую инструкцию.
2. Гомеопатия тоже вышла нам боком. Хотя… Это и не гомеопатия была, а скорее самолечение.
Тяжелые таблетки предложил нам попить (не официально) знакомый врач онколог. Схему даже нарисовал.
Но все пошло наперекосяк. У Сони началась от них страшная побочка в виде сильных отеков лица и чирьев на губах и ногах. И мы снова поехали в областную. Срочно.
Мне было ужасно стыдно за то, что я попробовала что-то выходящее за рамки стандартного лечения. И все врачи стыдили меня за это, как будто я намерено желала навредить ребенку.
Доктора того я не виню. Он лишь помочь хотел, абсолютно безвозмездно.
Но поразило другое. Тяжелая аллергическая реакция и интоксикация у ребенка не стала поводом для немедленной госпитализации и помощи. Они просто отправили нас домой (60 км в одну сторону) за справкой о контактах.
3. Мы вернулись на следующий день с этой справкой. И нас положили в стационар. И оказалось, что всю эту бесплатную медицину курирует ни кто иной, как тот самый профессор Д. И лечат там ровно теми же препаратами, что мы покупали за бешеные деньги и от которых в итоге решили отказаться, выкинув их в мусор.
Вот, так… Утром одна, ночью другая. Профессор Д. оказался абсолютной Фионой Очаровательной, успевающей лечить людей и бесплатно, и за деньги, не меняя, впрочем, стратегии ни для тех, ни для других…
4. А потом, через три недели, врачи решили, что Соню пора выписывать, чем ввели меня в полный ступор. Поражения кожи не только не прошли, но и стали хуже.
На мой закономерный вопрос, мне ответили отмашкой:
– А что вы хотели, мамочка? У вас болезнь такая…
Что я хотела…
Я хотела бы, чтобы мой ребенок был здоров. А еще я хотела бы никогда не видеть ваши сытые довольные рожи… Особенно после того, как в выписке, выгораживая свои зады, вы написали: "выписана с улучшениями"
До сих пор злость берет.
5. Когда Соне исполнилось семь, на самом пике болезни, она пошла в первый класс.
…пауза…
Никаких противопоказаний для этого у нас не было, а о возможности семейного образования я ничего не знала. То, что окружающих людей ее внешний вид мог напугать, никого не волновало. Ребенок должен учиться в школе, и никаких гвоздей.