"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Шрифт:
Может быть, особое впечатление тот пасхальный семинар произвел на меня не потому, что в нем участвовали люди с нарушениями психического развития, а потому, что окружающие наконец начали воспринимать их всерьез. Их незамысловатое исповедание веры было значимо тем, чего нельзя не оценить: выражением великой благодарности сотворившему их Господу.
Глава 11. Лиззи и каникулы
— Лиззи, что тебе больше всего нравится в каникулах? — спросила я.
— Костры на пляже и походы в лес у бабушки, — ответила Лиззи.
Мы
Мы всё ближе к цели путешествия — дому друзей, живущих в маленьком городке. Вот и приехали! Дети выскакивают из машины; они рады возможности подвигаться и вздохнуть полной грудью. Под конец поездки им наскучила даже магнитофонная запись любимых сказок про Нарнию. И взрослому трудно вытерпеть несколько часов неподвижности, а уж ребенку — тем более.
Мы идем по подъездной дорожке к дому, и дети оглашают окрестности звонкими радостными голосами. Дома ли Эдвард? Дома! И Лиззи бежит навстречу другу. Ребята радостно здороваются и, держась за руки, идут в дом. Они очень похожи: оба невысокие и крепенькие, оба ходят вразвалочку, оба носят очки. Соседи наших друзей порой принимают Лиззи за Эдварда!
Эдвард — ровесник Лиззи, и у него тоже синдром Дауна. Но на этом сходство кончается. Характеры у них совсем разные.
Эдвард — тихий и миролюбивый; Лиззи любит пошуметь и легко выходит из себя. Эдвард терпеть не может драк, а Лиззи умеет за себя постоять и иногда пользуется своим умением не к месту. Играя с Эдвардом, она так им командует, что порой нам приходится вмешиваться. Эдвард вполне способен сам принимать решения, но Лиззи хочется опекать его так же, как другие опекают ее. Эдварду это не нравится, и он жалуется маме. Эдвард всегда вежлив и послушен; Лиззи бывает непослушна и груба. Но, несмотря на все эти различия и трения, Лиззи и Эдвард — настоящие друзья.
У нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов“» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.
Сухие ветки хрустят у нас под ногами. Мы идем на детскую площадку, огибаемую плавно текущей рекой. Я замечаю, что сегодня дети играют друг с другом уверенней, чем в прошлый раз. На том берегу мне виден ряд невысоких многоквартирных домов, выходящих окнами на реку.
Забыв обо всем, я стою и любуюсь открывшимся видом. Он так непохож на привычный мне шумный город. На мгновение меня охватывает тоска по иным местам и иным временам. Но теперь я умею бороться с жалостью к себе. Не мы выбираем, где жить, — места для нас избирает Бог. Желать чего-то иного — значит роптать на Бога. Если же мы примем то, что ниспосылает
Каникулы — прекрасное время, чтобы подвести итог прошедшим месяцам и взглянуть на свою жизнь новыми глазами. После поездок к друзьям мы возвращаемся в центральные графства свежими и обновленными.
Семьям священников трудно наслаждаться отпуском: для путешествий приходится выкраивать время, свободное от службы. Кроме того, обычно зарплаты священника не хватает ни на пребывание в гостиницах, ни на поездки за границу.
Лиззи не любит перемен, с трудом привыкает ко всему новому. Поэтому путешествие становится для нее серьезным испытанием. Мы впервые осознали это в полной мере, когда взяли пятилетнюю Лиззи с собой во Францию. Неделя, проведенная в горах Северо-Западной Англии, снова подняла эту проблему.
Мы жили в палаточном лагере. Лиззи в то время не ложилась спать без подгузника, а при визите в местную аптеку я обнаружила, что детских подгузников большого размера там нет.
Лиззи разбудила нас в половине второго ночи. Шел дождь. Похоже, туристский ужин дурно повлиял на ее желудок. Подгузник протек: Лиззи запачкала и спальный мешок, и боковую стенку палатки.
Я с трудом поднялась с постели и вслед за Марком потащилась к чемоданам. Мы ощупью искали спички, котелок и воду. Я была в ужасе. Что теперь делать? Как мы все это отстираем? Это и дома-то достаточно сложно, а в лесу… Боже, как я кричала на Лиззи! Но ничего, в конце концов мы все выстирали. А что нам еще оставалось?..
Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.
«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят вce трудности и наслаждаются природой?» — раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.
Поражение? Или просто трезвый взгляд на вещи? Не потеряли ли мы меру в своем стремлении во что бы то ни стало относиться к Лиззи как к «нормальной»? Может быть, мы заслужили передышку?
Прошлое лето выдалось на удивление солнечным. Для меня солнечная Англия во много раз прекраснее любого другого места. Целые дни мы проводили на пляже: купались, занимались серфингом, строили из песка сказочные замки. В этот раз мы поселились не в палатке, а в фургоне, больше похожем на дом.
Лиззи давно вышла из той ужасной стадии, когда ее интересовали все отдыхающие на пляже — только не собственные родители. Наметив себе жертвы, она без приглашения усаживалась к ним на матрац и требовала свою долю чужого обеда. Люди охотно принимали и угощали Лиззи, но мне было за нее стыдно. Я металась по пляжу, словно ищейка в поисках следа, и, найдя Лиззи, сгребала ее в охапку и волокла прочь.