"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Шрифт:
— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?
— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.
— А командовать ты любишь?
— Нет.
— А любишь говорить другим, что и как надо делать?
— Нет. Только иногда, Ричарду.
— В школе?
— Да.
— Как ты думаешь, ты всем нравишься?
— Да, всем в классе.
— У тебя много друзей?
— Да.
— Лиззи, ты высокая или маленькая?
— Высокая.
— Худая
— Худая.
— Красивая или уродливая?
— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)
— Ты спокойная или часто беспокоишься?
— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)
— У тебя много разных дел?
— Иногда. Не всегда.
— Ты хорошо танцуешь или плохо?
— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)
— Ты хорошо себя ведешь?
— Иногда.
— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?
— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!
— Тогда чего же ты хочешь?
— Поговорить с Ричардом.
— Как ты думаешь, мама тебя любит?
— Да.
— А папа?
— Нет, он на меня кричит.
— А ты папу любишь?
— Нет.
— Почему?
— Не люблю, и все.
— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!
— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.
— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?
— Да.
— Они тебе радуются?
— Да.
— Это приятно?
— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.
— А она тебе радуется?
— И она тоже. Иногда.
— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?
— Когда надо молча есть.
— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?
— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)
— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?
— Да.
— Что у тебя лучше всего получается?
— Рисовать, танцевать и писать.
— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.
Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).
Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека, — томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули
Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.
Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью — с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.
Однако я не умею схватывать на лету: меня, пожалуй, можно назвать тугодумом. Подспудно я ощущал, что что-то неладно; но это ощущение не приближалось к границам сознания так, чтобы я мог его осмыслить или облечь в слова. Поэтому-то мне было так неловко в детской палате: я чувствовал себя так, как будто подвел медсестру, не оправдал ее невысказанных надежд.
А ведь я не был новичком. Бог по своему милосердию подготовил меня к этому испытанию: несколько месяцев я работал с детьми, у которых были различные нарушения, в том числе и синдром Дауна.
Это было после окончания школы. До университета оставался почти год, и надо было найти себе какое-то занятие. Я мечтал служить страждущим и строил планы один фантастичнее другого: то собирался ехать в Непал помогать тибетским беженцам, то рвался в Африку с Церковным миссионерским обществом (а ведь я в то время даже христианином не был — в Бога едва только уверовал!). Тогда-то организация «Христианская помощь» предложила мне поработать в Австрии в интернате для детей с нарушениями развития, находящемся под попечительством Лютеранской церкви.
Эти пять месяцев в Австрии многому меня научили. Прежде всего — не бояться таких детей. Как и многие новички, я сперва относился к ним с опаской, но скоро научился различать под непривлекательной внешней оболочкой чистые и искренние души. Да и не все они были непривлекательны: попадались симпатичные и по-настоящему талантливые.
Так, например, навсегда запомнился мне Шнекки-музыкант. Он мог напеть любую услышанную мелодию и по просьбе: «Шнекки, спой (или „сыграй“) Бетховена» безошибочно пел (или наигрывал, если под рукой было пианино) тему из пасторальной симфонии. С этим номером он выступал на наших самодеятельных концертах.