Мой маленький. От рождения до 5 лет

Шелов Стивен П.

В то же время старайтесь не корить и себя в произошедшем. За исключением тех случаев, когда мать во время беременности злоупотребляет алкоголем или наркотиками, ничего нельзя сделать для того, чтобы предотвратить у малыша развитие патологии подобного рода. Не позволяйте себе возлагать всю ответственность на себя, чувствовать себя виноватой. Чувство вины лишь затмит собой ту любовь и привязанность, которые жизненно необходимы вам в столь непростых обстоятельствах.

Как бы ни были вы подавлены теми проблемами, с которыми столкнулись новорожденный и вся семья, ваш малыш нуждается во всей вашей привязанности и заботе, которую вы можете дать любому ребенку. Очень просто

забыть об этом в течение этих первых дней, когда вы вынуждены принимать тяжелые решения, когда вы чувствуете беспокойство, страх и разочарование. Однако первые дни жизни остаются прекрасным временем, когда ласковые прикасания и убаюкивание на руках и вообще телесный контакт имеют неоценимую важность как для малыша, так и для вас.

Как справиться с медицинскими вопросами

Врожденные патологии столь сильно отличаются друг от друга и требуют столь различных медицинских подходов, что мы не можем обсудить все вопросы, касаю-шиеся медицинских проблем, в одном разделе. Поэтому здесь мы опишем только медицинский уход за малышом в случае, если он страдает синдромом Дауна или расщелиной позвоночника.

Синдром Дауна

Из каждых 800 новорожденных примерно 1 ребенок рождается с синдромом Дауна. К счастью, использование амниоцентеза позволяет сегодня диагностировать синдром Дауна внутриутробно. Эта врожденная патология, возникающая вследствие наличия дополнительной хромосомы, является причиной множества физических изменений, включая косящие глаза с излишними складками кожи во внутренних углах, уплощение переносицы, увеличение размеров языка и снижение мышечного тонуса и тонуса связок мышц.

Самым серьезным дефектом при синдроме Дауна является задержка умственного развития. За редким исключением все дети, страдающие данным синдромом, развиваются медленнее, чем среднестатистический ребенок, хотя степень задержки у разных детей значительно разнится. Некоторые дети практически укладываются в рамки нормального развития, другие же безнадежно отстают. Однако даже те люди с синдромом Дауна, которые условно попадают в последнюю группу в детские и юношеские годы, в конце концов оказываются способны научиться самостоятельно есть, одеваться и ходить в туалет. Многие с помощью специального обучения овладевают основами несложных профессий.

Раннее выявление синдрома Дауна очень важно, поскольку многим малышам с этим диагнозом требуется грамотное лечение по поводу связанных с синдромом патологий сердца, пищеварительного тракта и/или крови. Своевременная диагностика также позволяет родителям свыкнуться с ситуацией, собрать больше информации, получить поддержку. При подозрении на синдром Дауна предварительный диагноз подтверждается с помощью анализа крови (его результаты становятся известны через несколько дней). Поскольку новорожденные с синдромом Дауна обычно не испытывают никаких неотложных проблем медицинского характера, большинство из них выписывается из роддома в обычные сроки.

Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, ваш врач порекомендует вам программу ранней реабилитации для вас и вашего малыша. Вам следует начать как можно раньше. Благодаря подобным программам ваш ребенок сможет по максимуму реализовать потенциал своего развития.

Возможно, вы слышали о других формах «терапии», которые не были одобрены официальной медициной и не могут рекомендоваться нами. Увлечение этими программами может привести к откладыванию начала действительно эффективного лечения, кроме того, обычно они дороги. Если вы слышали о существовании какого-либо метода, который, как вы думаете, может

помочь вашему ребенку, перед тем, как начать его практиковать, обсудите это с вашим педиатром, чтобы оценить возможный эффект и не тратить впустую денег.

Кроме задержки развития синдром Дауна может вызывать некоторые другие медицинские проблемы, когда ребенок станет старше. За темпами роста малыша следует тщательно следить, поскольку слишком медленный рост и/или слишком большой набор массы тела могут говорить о нехватке гормона щитовидной железы, проблеме, которая наблюдается у многих детей с синдромом Дауна. Даже если с щитовидной железой все в порядке, скорее всего, ваш ребенок будет ниже и худее сверстников в младенческом возрасте. В более взрослом возрасте дети с синдромом Дауна склонны к избыточному весу. Примерно у половины детей с синдромом Дауна также проявляются болезни сердца, которые требуют внимания врачей и даже хирургического вмешательства. Более чем половина маленьких пациентов страдают дефектами слуха и зрения.

Другая проблема, которая наблюдается у 50 из каждых 100 детей с синдромом Дауна, — слабость связок суставов, в том числе и связок шеи, что может привести к серьезным повреждениям позвоночника, если голова во время физического упражнения запрокинется назад. Поэтому прежде чем позволить своему ребенку активно заниматься спортом (особенно гимнастикой или акробатикой), проконсультируйтесь с лечащим врачом, возможно, ребенку надо будет сделать рентгенологическое обследование. Если рентген покажет наличие патологии связок, физическая активность ребенка должна быть ограничена упражнениями, которые не могут привести к травме.

Несмотря на все трудности, воспитание ребенка с синдромом Дауна может быть полностью вознаграждено. Дети с этим синдромом обычно отличаются любящим сердцем и открытым нравом, если они чувствуют любовь и заботу, они буквально расцветают. Как и у всех детей, каждый достигнутый таким ребенком успех будет настоящим триумфом, который разделит каждый член его семьи.

Серповидно-клеточная анемия

Серповидно-клеточная анемия (СКА) — группа хронических нарушений, которые обусловлены генами и поражают красные кровяные клетки. У детей с СКА эритроциты имеют серповидную форму (если посмотреть на них под микроскопом).

Существует несколько типов этой болезни, включая гемоглобинопатию-С и две формы бета-талассемии. Все эти нарушения имеют сходные симптомы: анемия (недостаток красных кровяных клеток), приступы сильной боли и инфекции.

У здоровых людей красные кровяные клетки (эритроциты) имеют округлую форму, они пластичны и легко проходят по кровеносным сосудам, перенося кислород от легких тканям и органам тела. При СКА синтезируется аномальный гемоглобин (белок, входящий в состав эритроцитов), который искажает форму эритроцитов и способствует развитию болезни. Это ведет к тому, что красные кровяные клетки слипаются и нарушают ток крови. Кроме того, аномальные эритроциты преждевременно отмирают, в результате чего их дефицит становится все более выраженным.

У некоторых детей наличествует «признак серповидных клеток»: это значит, что клинической картины не развивается, но есть ген, ответственный за развитие СКА, который может передаваться по наследству. Если ребенок получил аномальный ген только от одного родителя, у него будет признак серповидных клеток без симптомов СКА.

Признаки и симптомы

В большинстве случаев младенцы с СКА при рождении кажутся здоровыми. Но через несколько месяцев у них появляются симптомы, тяжесть которых может варьировать.