Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Раннее детство Ранние детские годы, отмеченные последовательным прохождением определенных стадий развития, могут быть тяжелы для семьи особого ребенка. В эти годы семья впервые сталкивается с хронической природой нарушений и с тем, что это означает для ребенка и его близких. Тип и степень тяжести нарушений могут играть ключевую роль в восприятии и поведении семьи (Fewell, 1991; Lyon & Lyon, 1991). Говоря о задержке в развитии ребенка, Fewell (1986) отмечает:
Менять подгузники трехлетнему ребенку просто физически сложнее, чем годовалому. Чем больше
Беспокойство родителей о будущем ребенка живо описывает мать и преподавательница Helen Featherstone (1980):
Ясно помню тоску и отчаяние, которые охватывали меня в первые месяцы жизни Джоди при мыслях о будущем. Джоди постоянно плакал – не сердитым голодным плачем: нет, это были душераздирающие крики боли. День и ночь я тщетно пыталась его успокоить. Однажды вечером, когда ничто не помогало, я вышла на улицу, пытаясь хоть на миг отвлечься от своего несчастья, надеясь, что без меня он наконец заснет. Стоя в летних сумерках, я представляла себе будущее. Вот я – старуха, согбенная и в морщинах, ковыляю по лестнице наверх, чтобы утешить плачущего Джоди: ему уже за сорок, и он все так же беспомощен.
Хотя программы раннего вмешательства вообще очень полезны, Fewell (1986) отмечает, что в некоторых случаях начало занятий по программе может вызвать кризис по следующим причинам:
1. Родители видят детей старшего возраста с теми же проблемами и спрашивают себя, будет ли их ребенок таким же, когда подрастет.
2. Из рассказов других семей родители узнают, что в будущем им, возможно, придется бороться за медицинскую и социальную поддержку, необходимую ребенку, что еще больше истощит ресурсы семьи.
3. Родители понимают, что лечить, развивать и обучать ребенка в первую очередь придется именно им.
В своем обзоре A.P.Turnbull & Turnbull (1990) цитируют мать, рассказывающую о своем опыте:
Программа ранней стимуляции младенцев оказалась для нас очень полезной. Во-первых, мы узнали и научились многому из того, что должны знать и уметь родители. (Питер был нашим первым ребенком.) Кроме того, мы узнали, как именно и чему именно надо учить Питера, и вскоре начали замечать в его развитии явный прогресс. Это подняло наш дух, однако и внушило мне чувство вины: я чувствовала, что обязана заниматься с ним при каждой возможности. Если прогресс шел медленно, мне казалось, что это из-за меня (с. 51).
В этой фазе родители много и активно общаются со специалистами. К сожалению, специалисты часто рассматривают родителей не столько как «коллег», отвечающих за развитие и воспитание ребенка, сколько как несмышленых «пациентов» (Alper, Schloss & Schloss, 1994; Seligman & Seligman, 1980).
Возможно, наибольшую травму родителям и братьям/сестрам особого ребенка наносит на этом этапе осознание хронической природы состояния ребенка и неуверенность и тревога, сопутствующие мыслям о будущем. Однако программы раннего вмешательства помогают родителям подготовиться к предстоящим им испытаниям.
Школьный возраст Новые усилия по пересмотру своей ситуации
Важно отметить, что трудности, испытываемые родителями, могут быть связаны как с природой нарушений у ребенка (например, если ребенок испытывает умеренные физические затруднения, проблемы и переживания родителей могут быть относительно легкими), так и с готовностью школьной системы обеспечить адекватное образование для детей с особыми нуждами. Кроме того, в этот период родители могут обсуждать сравнительные достоинства раздельного или общего образования для их ребенка.
Подростковый возраст Подростковый возраст – это период, когда дети учатся самостоятельности и независимости. Кроме того, это время, когда подросток испытывает заметные перемены в своем физическом и психологическом «я», переживает смятение и противоречивые чувства (Marshak, 1982). Для семьи особого ребенка этот период может стать болезненным напоминанием о том, что их отпрыску не суждено успешно пройти эту стадию жизненного цикла – он обречен остаться зависимым от родителей до конца жизни.
В подростковом возрасте особенно важной для всей семьи становится реакция на ребенка его сверстников, их приятие или отвержение. Отвержение особого ребенка сверстниками заставляет его чувствовать себя одиноким и никому не нужным, что в свою очередь доставляет стресс его родителям, братьям и сестрам.
Подростковый возраст – особенно сложная фаза для многих людей с нарушениями. В этом возрасте ребенку очень важно чувствовать себя «таким же, как все»; однако особый ребенок от рождения не такой, как все, и это приносит ему и его близким значительное огорчение. Отличия становятся пороком. Дополнительный источник расстройства – в том, что очень значимой становится привлекательность в глазах людей противоположного пола. Темы независимости и самостоятельности также выходят на первый план и становятся источником смятения и беспокойства (Marshak & Seligman, 1993, с. 15).
Взросление Государственное образование предоставляет как детям, так и родителям определенные выгоды. Оно помогает ребенку получить важные знания и профессиональные навыки, осуществляет присмотр за детьми и обучает самостоятельности, освобождая родителям время для других дел. Но когда школьное образование подходит к концу, перед родителями встает нелегкий выбор. Для некоторых семей этот выбор оказывается сужен из-за немногочисленности профессиональных возможностей и неадекватности условий работы в их общинах. В этот нелегкий период основной источник тревоги и беспокойства родителей составляет будущее ребенка.