Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему, мезосистему, экзосистему и макросистему (Bronfenbrenner, 1979). Mitchell (1983) впервые применил концепцию социальной экологии Бронфенбреннера к изучению семей, в которых имеются дети с нарушениями развития. Здесь мы приводим краткий пересказ его рассуждений.

Микросистема представляет собой набор паттернов поведения, ролей и межличностных взаимоотношений, существующих в семье. В ней можно выделить следующие компоненты: мать – отец, мать – особый ребенок, мать – здоровый ребенок, отец – особый ребенок, отец – здоровый ребенок, особый ребенок – здоровый

ребенок. Такая классификация подсистем вполне соответствует теории семейных систем, рассмотренной нами ранее. Приведем примеры потенциальных проблем в различных подразделах микросистемы «семья особого ребенка»:

1. Мать-отец. Индивидуальное состояние каждого и гармоничность отношений до рождения ребенка; необходимость принять ограничения ребенка.

2. Мать – особый ребенок. Депрессия, чувство вины, самообвинение, проблема отношения к ребенку.

3. Мать – здоровый ребенок. Недостаток внимания к здоровому ребенку; взваливание на здорового ребенка непосильных обязанностей по уходу за особым ребенком; использование здорового ребенка в качестве «компенсации».

4. Отец – особый ребенок. Отказ отца от физического и психологического участия в заботе об особом ребенке.

5. Отец-здоровый ребенок. См. выше, пункт 3.

6. Особый ребенок – здоровый ребенок. Чувство вины, стыда, страх «заразиться» нарушениями или вера в то, что ты уже «заразился»; «порабощение» особым ребенком здорового брата или сестры; амбивалентные чувства здорового ребенка по отношению к брату/сестре с нарушениями.

Микросистема (в первую очередь семья) функционирует в мезосистеме, включающей в себя ближайшее окружение семьи и поле ее активных действий. Перечислим элементы мезосистемы:

1. Врачи и медицинские работники. Восприятие диагноза ребенка; глубина профессиональных знаний и способностей; отношение специалистов к особым детям и их семьям; способность специалистов быть с родителями честными, но доброжелательными, человечными и готовыми помочь.

2. Родственники. Отношение дедушек и бабушек к внуку с нарушениями развития; готовность дедушек, бабушек и других родственников облегчить стресс родителей, предоставляя им физическую и психологическую помощь.

3. Друзья/соседи. Открытое и сочувственное отношение, готовность помочь родителям справиться с чувствами вины и неловкости.

4. Знакомые, коллеги. Отношение к членам семьи как к нормальным людям, без излишнего и навязчивого внимания к ограничениям их ребенка.

5. Программы раннего вмешательства. Эти программы могут оказать семье особого ребенка огромную помощь; к сожалению, не во всех общинах они одинаково доступны.

6. Другие родители. Группы поддержки для родителей, братьев и сестер предоставляют социальную, психологическую и практическую помощь; могут с помощью коллективных действий влиять на социальную политику.

7. Местная община. Доступность и координация действий различных социальных служб сильно различается в городах и в сельской местности, а также в зажиточных и бедных общинах.

В экзосистему входят

условия, на которые семья не может активно повлиять, но которые влияют на семью, например:

1. СМИ. СМИ формируют отношение населения к людям с ограниченными возможностями здоровья, изображая их несчастными, ни на что не способными, никому не нужными, или напротив, сильными, талантливыми, заслуживающими уважения и любви.

2. Система здравоохранения. Семьи детей с тяжелыми нарушениями особенно зависят от системы здравоохранения.

3. Социальные службы. Для благосостояния некоторых семей жизненно важна финансовая помощь и другие виды государственной поддержки; пенсия по инвалидности также помогает выжить нуждающимся семьям.

4. Образование. Возможность получить доступное ребенку образование; иногда – враждебные отношения между родителями и школой.

И наконец, существует макросистема, отражающая принятые в обществе ценности:

1. Этнические, культурные, религиозные и социально-экономические. Этнические, культурные и религиозные ценности влияют на то, как члены семьи воспринимают нарушения ребенка, и могут сыграть важную роль в стиле взаимодействия семьи с государственными учреждениями и общественными организациями; социально-экономический статус непосредственно определяет физические ресурсы семьи.

2. Экономические и политические. Состояние экономики и политическая атмосфера могут оказать непосредственное влияние на государственные программы помощи особым детям и их семьям.

Экологическая теория стремится описать постепенное приспособление друг к другу растущего организма и его непосредственного окружения (семьи), а также влияние на эти отношения сил из более отдаленных областей широкого социального и физического окружения (Bronfenbrenner, 1979). Так, например, перемены в общей политике правительства, реализованные на законодательном уровне, могут повлиять на доступность средств для социальных программ, призванных помочь семьям. Другой пример, на более локальном уровне: разногласия между родителями и школой по вопросу образования для ребенка влияют не только на родителей, испытывающих гнев, досаду и бессилие, но и на школьных работников, которых раздражает сопротивление родителей.

Чтобы как следует понять, как функционирует семья ребенка с нарушениями развития, недостаточно изучить одного ребенка, или пару ребенок-мать, или даже динамику семьи в целом. Все важнее становится исследовать семью в широком социальном, экономическом и политическом контексте.

Для применения социально-экологической модели в клинических условиях Hartman (1978) разработал диаграмму взаимодействия семьи и общины. Эту диаграмму он назвал экокартой (рис. 1). Hartman полагал, что графическое представление семейной реальности поможет избежать упрощенческих, редукционистских, причинно-следственных представлений о семейных взаимоотношениях: «Подобные линейные взгляды отражают скорее ограниченность мышления и языка, чем природу реального мира, где любое событие является результатом взаимодействия множества переменных» [с. 466).