Обычные семьи, особые дети

Селигман Милтон

В одном сообщении об афроамериканских семьях (Отдел развития ребенка университета Питсбург, 1991) Sharon Nelson-LeGall указывает на различия между паттернами общения, принятыми у афроамериканцев и у белых. Она отмечает, что по сравнению с белыми афроамериканцы больше жестикулируют, избегают зрительного контакта и не делают пауз перед речью, в результате чего часто перебивают друг друга. Эти различия, неправильно воспринятые, могут привести к трудностям во взаимодействии семьи и специалистов.

Наконец, существуют исследования, касающиеся фольклора афроамериканцев. В городском американском обществе суеверия афроамериканцев, как и других этнических групп, постепенно сходят на нет. Однако и сейчас специалисты могут столкнуться с людьми, разделяющими традиционные народные верования и обычаи. Jackson (1981) отмечает, что некоторые афроамериканцы сельского происхождения, принадлежащие к низшему классу, до сих пор верят в знахарей

и знахарство. Spector (1979) рассказывает о существующей в некоторых афроамериканских общинах вере в людей, обладающих целительной силой. Обращение к альтернативным целителям может создать конфликт со стандартным медицинским обслуживанием детей с нарушениями. Еще одно суеверие, упоминаемое Spector, – вера в то, что для защиты себя и будущего ребенка беременная женщина должна есть глину или крахмал. Это суеверие может вызвать чувство вины у матери, которая пренебрегала этой предосторожностью во время беременности и затем родила ребенка с нарушениями.

Латиноамериканская субкультура

Латиноамериканцы составляют в Соединенных Штатах второе по величине этническое меньшинство. Хотя Бюро переписи использует термин «испаноязычные», многие члены этой группы населения предпочитают называть себя латиноамериканцами. Harry (1992а) указывает, что несмотря на внутригрупповые различия латиноамериканцы имеют общий язык (испанский) и общий взгляд на мир, основанный на католической идеологии, преданности семье, высокой ценности личных достижений, уважения и статуса. Она полагает, что сильное чувство семейной гордости, свойственное этим группам, иногда создает проблемы с принятием тяжелых нарушений. С другой стороны, легкие нарушения в семье могут просто не замечаться. Одно из исследований (Mary 1990) показывает, что по сравнению с афроамериканскими и белыми матерями испаноязычные матери относятся к детям с умственной отсталостью более спокойно и терпеливо. Хотя различные группы латиноамериканского происхождения во многом схожи, мексиканцы, пуэрториканцы и другие латиноамериканцы, несомненно, представляют собой самостоятельные этнические группы со своими субкультурами. В этом разделе мы рассмотрим связанные с наличием нарушений аспекты субкультур двух наиболее значительных по численности групп латиноамериканцев в США – американцев мексиканского происхождения (чикано) и пуэрториканцев.

Американцы мексиканского происхождения Американцы мексиканского происхождения в основном проживают компактно: 85% этой популяции обитает в пяти юго-западных штатах (Alvirez & Bean, 1976). Wendeborn (1982) пишет об этой группе:

В отличие от европейских иммигрантов, отрезанных от родного дома океанским простором, испаноязычный пациент мексиканского происхождения по-прежнему тесно связан с Мексикой. У многих в Мексике остались члены семьи и близкие родственники. Эта близость к Мексике заставляет сохранять мексиканскую культуру, так что люди мексиканского происхождения остаются бикультурными во многих отношениях (с. 6).

Как и в случае с афроамериканцами, значительная часть американцев мексиканского происхождения живет в бедности. В результате они подвергаются со стороны специалистов «наклеиванию ярлыков». Согласно Jones и Wilderson (1976), дети американцев мексиканского происхождения в десять раз чаще англосаксонских детей направляются в классы для отстающих. Подобная школьная политика отчасти связана с системой оценок, дискриминирующей детей, не говорящих по-английски и принадлежащих к иной культуре. Кроме того, бедная мексиканская семья может не иметь доступа к адекватной медицинской помощи и возможностей постоянного ухода за ребенком с инвалидностью. Guerra (1980) отмечает, что «случай хронической болезни или нарушения развития ребенка, часто требующий активного лечения и постоянной многофункциональной поддержки со стороны различных программ и служб, демонстрирует нам серьезные недостатки системы» (с. 21). Он также указывает на трудность перехода от «фантастических технологий» палаты интенсивной терапии к «двухкомнатной casa» в barrio, т.е. в пригороде, как на яркий пример сложностей при взаимодействии двух культур.

Помимо высокого уровня бедности мексиканская субкультура отличается от мейнстрима языком и стилем жизни. В результате родители мексиканского происхождения могут испытывать затруднения при общении со специалистами и чувствовать себя неуютно при взаимодействии с государственными учреждениями. Stein (1983) сообщает, что испано-язычные родители не так активно участвуют в развитии своих детей согласно Индивидуальному Плану Обучения, как англоязычные родители или родители в целом. По-видимому, как школы, так и медицинские учреждения их пугают. Azziz (1981) отмечает,

что для испаноязычных больница – это место, куда больных привозят умирать. Правила посещения больниц, исключающие некоторых членов семьи, также звучат для них чуждо и неприемлемо. Кроме того, испаноязычный пациент может испытывать сложности с различением больничного персонала и уделять санитару, говорящему по-испански, больше внимания, чем врачу, говорящему только по-английски. Romaine (1982) отмечает также, что время в мексиканской культуре воспринимается по-другому, поэтому американцы мексиканского происхождения могут сильно опаздывать на встречи, что создает для специалистов проблемы с расписанием. Quesada (1976) замечает, что американцы мексиканского происхождения предпочитают краткосрочную терапию, от которой ожидают немедленных результатов. Различия во вхождении в культуру связаны с уровнем жизни: американцы мексиканского происхождения, принадлежащие к среднему классу, чаще говорят по-английски и лучше знакомы с мейнстрим-культурой.

Традиционная мексиканская семья предполагает высокую значимость семейных ценностей, доминирование мужчин, подчинение младших старшим и ориентацию не на цели, а на личности (Alvirez & Bean, 1976). Guinn (по сообщению Williams & Williams, 1979) отмечает множество дополнительных различий между мексиканскими и англосаксонскими ценностями: при столкновении со стрессом мексиканцы пассивны, англосаксы активны; англосаксы больше мексиканцев ценят материальное благополучие; мексиканцы ориентированы на настоящее, англосаксы – на будущее; англосаксы ценят индивидуальное действие, мексиканцы – сотрудничество; мексиканцы фаталистичны, англосаксы – хозяева своей судьбы. Все эти ценности позволяют родителям мексиканского происхождения принять нарушения ребенка с большей легкостью, чем родителям-англосаксам.

Многие авторы отмечают значимость родственников в мексиканской культуре. Heller (по сообщению Williams & Williams, 1979) утверждает, что родственные связи налагают обязательства взаимной помощи, уважения и привязанности. Falicov (1982) отмечает, что семья защищает индивида, а родственники выполняют многие родительские функции по отношению к младшим членам семьи. Двоюродные братья и сестры могут быть так же близки, как родные. Кроме того, важную роль играют compadres – крестные родители. Lieberman (1990) отмечает также madrina– няню, выбранную родителями и несущую ответственность за ребенка. При изучении родственников как системы эмоциональной поддержки Keefe, Padilla & Carlos (1979) обнаружили, что американцы мексиканского происхождения, как правило, полагаются на родственников больше, чем на друзей, независимо от географических расстояний. Дети склонны более тесно общаться с братьями и сестрами, родными и двоюродными, а не со сверстниками вне семьи. Как Falicov и Karrer (1980), так и Keefe и его коллеги (1979) отмечают, что мексиканские женщины, как правило, доверяют своим родственницам и полагаются на них. Молодая мексиканская мать скорее всего пойдет за советом и поддержкой к своей матери. Сеть поддержки, предоставляемая семьей, может быть очень полезна для родителей детей с нарушениями.

Однако близость с родственниками может создать для родителей проблемы. Falicov и Karrer (1980) объясняют, например, что постоянное присутствие родственников создает давление на родителей, психологически вынуждая их сравнивать себя с ними. Мать ребенка с нарушениями, окруженная сестрами, невестками и кузинами, чьи дети здоровы, может расстраиваться от постоянных напоминаний о том, что ее ребенок – «не такой». Keefe и его коллеги (1979) отмечают также, что их респонденты мексиканского происхождения иногда выражали недовольство вмешательством родственников в их дела. Друзей, негативно реагирующих на нарушения ребенка, родители могут избегать, с родственниками прекратить отношения труднее.

Отношение американцев мексиканского происхождения к воспитанию детей также кое в чем отличается от культурного мейнстрима. Falicov (1982) и Falicov & Каггег (1980) отмечают наряду с принятием индивидуальности ребенка спокойное отношение к преодолению основных вех развития и овладению основными навыками. Такое отношение, несомненно, благоприятно для ребенка, который развивается намного медленнее нормы или неспособен достичь независимости от семьи. К другим ценностям в области воспитания относится необходимость приучения ребенка к вежливости и хорошим манерам (Castaneda, 1976; Williams & Williams, 1979). Традиционно дети также с детства приучаются играть соответствующие тендерные роли: девочки обучаются домашней работе, мальчики готовятся быть сильными и руководить семьей. Ребенок с нарушениями, влияющими на поведение, может не выполнить родительских ожиданий, связанных с вежливостью и приличным поведением. Кроме того, родители могут быть разочарованы сыном, нарушения которого не позволяют ему играть традиционные мужские роли.