Обычные семьи, особые дети
Шрифт:
Специалисты, имеющие дело с подобными семьями, должны иметь в виду их тенденцию к закрытости. Беседа с ними может быть отмечена долгими паузами и малым объемом сообщаемых сведений (Attneave, 1982). Кроме того, некоторые коренные американцы до сих пор пользуются услугами знахарей, травников и шаманов. Специалист, желающий завоевать доверие этих семей, не должен высказывать недоверие к традиционной медицине. Spector (1979) отмечает также, что прямые вопросы или замечания специалиста коренные американцы могут воспринять как оскорбление.
Коренные американцы, как и другие этнические группы, могут иметь суеверия относительно различных детских заболеваний. Kunitz и Levy (1981) пишут, что у навахо болезнь ребенка объясняется нарушением какого-нибудь табу матерью во время беременности. Судороги
Различные представления о причине нарушений могут приводить к ее позитивной или негативной оценке. Например, судороги в племени навахо ведут к стигме. Как отмечают Kunitz и Levy (1981), некоторые врожденные уродства, например заячья губа, у навахо также оцениваются негативно, в то время как другие – лишние пальцы на руках и ногах, врожденный вывих бедра – не оцениваются вообще. В сущности, эти нарушения воспринимаются как варианты нормы, и родители могут и не обращаться к врачам по их поводу. Более серьезные виды нарушений, такие как слепота или глухота, также могут не вызывать обращения к врачам в связи с дороговизной и трудностями продолжительного лечения.
Другие этнические субкультуры
Афроамериканцы, латиноамериканцы, американцы азиатского происхождения и коренные американцы воспринимаются в американском обществе как основные этнические меньшинства. Harry (1992а) отмечает, что в целом родители, принадлежащие к меньшинствам (и к низшему социально-экономическому классу), склонны проявлять «пассивность» в отношении специальных образовательных программ для своих детей. Sontag и Schlacht (1994) обнаружили также, что родители, принадлежащие к этническим меньшинствам (латиноамериканцы и коренные американцы) проявляют меньше интереса к программам раннего вмешательства, чем родители европейского происхождения. По-видимому, система специального образования и другие системы мейнстрима не приспособлены для того, чтобы признавать сильные стороны семей, чье поведение не соответствует типичным ожиданиям.
Хотя этническая дифференциация существует и среди белого большинства, ценностные отличия от мейнстрима в нем далеко не так выражены – особенно в третьем, четвертом и пятом поколениях. Упомянем коротко о некоторых этнических различиях в реакции на нарушения, отмеченных разными авторами.
Американцы итальянского происхождения В своем классическом исследовании Zborowski (1952) обнаружил, что американцы итальянского происхождения преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Хотя не следует поддаваться стереотипам, итальянскую культуру в целом можно охарактеризовать как ценящую выражение эмоций более, чем какая-либо иная из американских субкультур. Следовательно, реакция родителей итальянского происхождения на тяжелый диагноз ребенка может быть очень сильной.
Описывая итальянскую культуру, буквально все авторы указывают на то центральное положение, которое занимает в ней семья. Семейные узы, которые высоко ценятся во многих этнических группах, особенно сильны у итальянцев. Femminella и Quadagno (1976) отмечают, что эти узы сохраняют свою важность даже для третьего поколения итало-американцев. Rotunno и McGoldrick (1982) пишут: «Для итальянцев семья – это не только непрерывная нить, но и тренажер, позволяющий подготовиться к столкновению с жестоким миром» (с. 340). Таким образом, итальянские родители детей с нарушениями скорее всего обладают мощной системой семейной поддержки. Кроме того, как отмечают Rotunno и McGoldrick (1982): «Итальянцы умеют эффективно использовать поддержку своего окружения и извлекать все возможное даже, казалось бы, из самой безнадежной ситуации» (с. 360). Стоит отметить, что итальянская семья обычно велика и помимо кровных родственников включает в себя крестных родителей. Идентичность индивида основывается не столько на образовании или достижениях, сколько на семье (Rotunno и McGoldrick, 1982). Такая обстановка способствует принятию ребенка, нарушения которого не позволяют ему добиться
Среди суеверий, свойственных итальянцам, можно назвать поверье, что врожденные уродства возникают, когда матери во время беременности не удается поесть того, чего хочется. Еще одно поверье гласит, что, если беременная наклонится или изогнется определенным образом, результатом может стать нарушение развития плода (Ragucci, 1981). Мать, принадлежащая к третьему или четвертому поколению итало-американцев, может не разделять этих суеверий, однако ее могут ждать трудности в общении с бабушкой или другими старшими родственницами, которые в это верят.
Поскольку первичным источником поддержки для итало-американцев является семья, они не часто обращаются за помощью к специалистам. Rotunno и McGoldrick (1982) отмечают, что итальянцы не доверяют профессионалам. Ragucci (1981) пишет, что итальянец может довериться специалисту, который simpatico (теплый, искренний), однако скорее всего станет избегать superbo (надменных, неприступных специалистов).
Американцы еврейского происхождения В исследовании, упомянутом в предыдущем разделе, Zborowski (1952) обнаружил, что еврейские пациенты также преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Как и итальянцы, евреи отличаются богатством речи и эмоциональными реакциями как на приятные, так и на неприятные события. Выразительность речи – одна из ценностей восточноевропейских еврейских семей, выделенных Herz и Rosen (1982). Другие ценности – центральное место семьи, а также интеллектуальные достижения и финансовый успех. Кроме того, высоко ценится щедрость.
В отличие от итальянской семьи, где зависимость детей поощряется, еврейская семья поддерживает стремление детей к независимости и личному успеху. Herz и Rosen пишут: «Успех детей очень важен для еврейских родителей; недостатки и проступки детей бросают на родителей тень» (1982, с. 380). Farber, Mindel и Laserwitz (1976) отмечают, что еврейские дети чувствуют себя обязанными принести родителям нахас (радость) – возможность ими гордиться. Высокая ценность достижений создает для еврейских родителей проблемы, когда в семье рождается ребенок с нарушениями.
Дети с умственной отсталостью в особенности представляют угрозу для той значимости, которая придается интеллектуальным достижениям. Saenger (по сообщению Zuk, 1962) обнаружил, что евреи более чем какая-либо иная этническая группа склонны помещать своих умственно отсталых детей в интернаты. Еврейские ценности, отражающиеся в отношении к другим видам нарушений, также могут отличаться от американских норм. Например, в одном исследовании (Goodman, Dornbusch, Richardson & Hastorf, 1963) обнаружилось, что выборка евреев воспринимает функциональные (ортопедические) нарушения более негативно, чем уродство лица или тела, в то время как в выборке американцев в целом все происходит наоборот.
В отношении со специалистами евреи склонны доверять профессионалам, включая психотерапевтов и различных консультантов, и полагаться на их мнение. Однако они чаще, чем члены других групп, интересуются профессиональной подготовкой специалиста (Herz & Rosen, 1982).
Религиозные вариации
Существует множество исследований, рассматривающих влияние религии на принятие родителями детей с нарушениями. Например, Zuk (1959) обнаружил, что матери-католички из его выборки принимают детей с умственной отсталостью легче, чем матери-протестантки или иудейки. С другой стороны, Leichman (по сообщению Zuk, 1962) не нашел заметной разницы в словесных выражениях принятия ребенка у матерей-католичек и протестанток. Zuk (1959) указывает, что религия освобождает католиков от чувства вины, а кроме того, католики исповедуют убеждение, что каждый ребенок – особый дар Божий. Однако в другом исследовании (Boles, 1959) обнаружилось, что католические матери детей с церебральным параличом испытывают большее чувство вины, чем матери-протестантки и иудейки.