От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти
Шрифт:
Поэтому универсальный совет – на любой вопрос или реплику о смерти нужно ответить вопросом. Сказать: «А почему ты спрашиваешь об этом именно сегодня?» Очень важно не испугаться, не выразить панику, не сделать сразу серьезное лицо. Очень может быть, что это совершенно случайный вопрос, заданный потому, что в этот день у ребенка болит больше, чем вчера, или он заметил какую-то неожиданность в больничном распорядке, причем это может быть любая мелочь: «Вчера у меня брали анализ крови, а сегодня не взяли». В итоге брошенный мимоходом вопрос о смерти может выражать сомнение в чем-то другом, простом, решаемом.
Если родитель
Во-вторых, важно уяснить суть вопроса. Бывает что дети задают такие вопросы, потому что действительно хотят обсудить с родителями тему своей смерти. Если родители закрыты, если они уходят от ответов, дети могут начать искать других людей, способных дать ответ, – врачей, медсестер, если они находятся в хосписе или в больнице.
Что же делать, если вы выяснили, что вопрос ребенка действительно о смерти? Я понимаю родителей больных детей, которые боятся и не хотят говорить с детьми о смерти. Это абсолютно понятно и нормально. Говорить с умирающим о смерти очень тяжело. Мы избегаем таких разговоров с нашими близкими. Не только с детьми, но и с родителями, супругами. Нам кажется, что мы оберегаем любимого человека от информации, которую он не сможет вынести. Это очень понятное желание – уберечь.
Тем не менее исследования и опыт показывают: большинство людей, и взрослых и детей, способны говорить на эту тему. Они могут понять, вместить, и пережить тот факт, что они неизлечимо больны и умирают.
У меня был пациент – мальчик лет пятнадцати. Его мама, очень энергичная, жизнерадостная женщина, настраивала сына на борьбу с болезнью. У мальчика была остеосаркома, после операции у него случился рецидив, начались метастазы в легких. Он страдал от сильных болей в ноге. Лечить его уже закончили.
И вот настал момент, когда мама пришла ко мне посоветоваться: «Как мне быть? Он спрашивает: “А когда меня будут лечить дальше? Когда будет следующий курс химиотерапии? Почему мне не делают такие-то обследования?” Я не знаю, что ответить».
Я ей сказала: «Думаю, что надо с ним быть честными». Женщина была очень открытая, но мой ответ вызвал у нее шок: «Как же так? Он же потеряет волю к жизни!»
Мы с ней обсуждали эту тему в течение нескольких дней. Я рассказывала ей о том, какие последствия вызывает наша скрытность. Говорила, что чем больше мы скрываем от своих близких, тем больше они подозревают, что что-то здесь не так. Одна ложь влечет за собой другую, напряжение нарастает, мы отдаляемся друг от друга.
Эта мама не столько услышала мои слова, сколько каким-то внутренним чутьем дошла до тех же выводов. Она пришла и сказала: «Я не могу ни шутить, ни болтать с сыном. Я все время начеку, как бы не сказать лишнего, слежу за всеми – как бы кто-то другой не сказал ему правду. А если он сам поймет? А если догадается? Анна Александровна, как вы думаете, лучше, чтобы вы ему сказали или я?» Она спросила с надеждой на то, что я сделаю это вместо нее.
Мне кажется, что наша роль, роль медработников в сообщении диагноза очень важна.
Я предложила всю свою помощь и сказала: «Если вам кажется, что это будет лучше, я готова
Я снова увидела ее, когда она выходила из палаты. Она вышла и сказала: «Все, мы поговорили». Эффект этого разговора был заметен по изменениям в поведении мальчика.
Раньше, когда кто-то входил к нему в палату, он напрягался, прислушивался, все время смотрел по углам, чтобы чего-то не пропустить, выглядел подозрительным и напуганным. А после разговора с матерью он изменился. Конечно, первые дни он очень унывал, но, по крайней мере, было видно, что он расслабился и открылся. У него стали возникать вопросы, которых не было раньше, вопросы, важные для клинического ведения болезни.
Раньше он даже о боли не очень-то рассказывал, а теперь, когда он открылся, нам стало легче помогать ему, снимать боль и симптомы, преодолевать тревогу и страх. Он смог спросить: «Как это будет? Сколько мне осталось?». Он и раньше думал об этом и все время мучился, а теперь – смог спросить.
Поняв, что у них не так много времени, мама с сыном очень живо взялись за то, чтобы что-то успеть. В их деятельности было очень много энергии, много позитива. Что-то нужно было купить, с кем-то встретиться и обязательно устроить праздник. Для того чтобы все это получилось, нужно было организовать обезболивание, это было непросто. Но у всех, кто видел эту семью и помогал ей, было ощущение, что это – хороший случай. «Хорошесть» его была в том, что мама решилась поговорить со своим сыном открыто. Она ни разу не пожалела о своем поступке и была благодарна за этот разговор. Я думаю, что это им помогло.
Наверное, было бы полезно привести и какой-то отрицательный пример. Здесь сложнее. Мне кажется, не очень честным осуждать выбор родителей, которые решили не обсуждать с ребенком диагноз. Задним числом, особенно когда ребенок уже ушел, критиковать их выбор неудобно и странно. Но некоторые случаи не дают о себе забыть.
Этот пример я описывала для своего диплома, который защищала в Великобритании.
Мальчику было лет семь, он страдал от онкологического заболевания, которое оказалось неизлечимым. Родители с ним о прогнозе не говорили: «Он же такой маленький, он же не понимает…» У этого мальчика началась депрессия, настоящая клиническая депрессия с суицидальными мыслями. Это очень страшно, когда ребенок в семь лет на полном серьезе высказывает, что хотел бы выброситься из окна.
Я не готова утверждать, что причина была именно в том, что родители не были с ним откровенны. Там было много тяжелых симптомов: и очень сильная боль, и одышка, и тошнота. Но мой опыт показывает, что открытость в общении, разговор с пациентом о диагнозе тоже влияют на наши возможности в работе с симптомами. Это совершенно точно.
Установка на то, что мы все еще лечимся, мешает ребенку быть лидером этого процесса, мешает сконцентрироваться на симптомах, на боли. Когда ребенок знает, что лечение закончено, у него появляется другая установка: «Сейчас главное, чтобы мне было комфортно». А нам очень важно, чтобы именно ребенок рассказывал, где и как у него болит, именно сам ребенок, а не только родитель.