Правила ведения боя. #победитьрак
Шрифт:
До сих пор всегда считала себя здоровой женщиной, почти никогда не болела. Моя болезнь стала страшным откровением не только для меня. Ужас, который я вижу в глазах родных, меня пугает. Видно, что им страшно. И за меня, и за то, как будет без меня. Муж, кажется, потерялся от самой мысли о том, что я вообще могу заболеть, никак не может в это поверить. До сих пор. Я, кажется, так и не могу ничего этого принять: жуткий диагноз, туманные прогнозы лечения и наложившееся на всё это непонимание в семье. Я постоянно чувствую себя виноватой. Виноватой, что заболела.
Панину мучает во многом общее для всех заболевших чувство вины: за то, что подвела родных и близких, нарушила привычное течение жизни, заболела. Из этой «виноватости» вырастает другое: пациент стесняется диагноза как чего-то действительно неприличного, неудобного,
Много разговаривая с пациентами и их близкими, я думала о том, почему мы оказываемся не готовыми к болезни: своей, близких. Почему всякий, даже хорошо образованный, много знающий, словом, просвещенный человек первым делом старается сделать вид, что ничего такого в его жизни не происходит. Почему известием о получении неприятного диагноза не принято делиться, даже с самыми близкими. Почему родители рассказывают о своих недомоганиях детям в последний момент, жены стараются скрыть болезнь от мужей и наоборот. И всё это происходит под лозунгом: «Я не хочу обременять своими проблемами».
Мне кажется, дело во многом в том, какой нам представляется нормальная, то есть беспроблемная жизнь. Ладная картинка здорового советского общества, к которой нас приучали с детства, совсем не подразумевала болезней, слабости и немощи. В некоторых псевдохристианских обществах, например, таких как наше, веру в Бога или в человека (или даже человечность!) заменил культ Успеха. Успешен тот, у кого есть возможность дорваться, урвать и, желательно, вырваться. Успеху сопутствуют деньги, узнаваемость и имманентная возможность не подчиняться общим законам. Вплоть до Уголовного кодекса. Успех не Бог – он не «всё видит», опираясь на сентенцию «победителей не судят». В этом смысле главное, чего боится успех, – неуспеха. А неуспех – это неумение подстроиться (и устроиться), щепетильность, слабость, болезнь или появление на свет отличного от среднестатистического здорового ребенка. Неуспеха боятся куда больше кары Господней (впрочем, в этой логике неуспех и есть кара Господня). В этой логике неуспех заразен. В России успешных и знаменитых, сумевших отыскать слова, чтобы рассказать соотечественникам о своей болезни или болезни своих детей, – единицы. Как правило, это люди, так или иначе сумевшие выйти за рамки того круга, где успех меряется одинаковостью, исполинским здоровьем, связями, блатом и деньгами.
Постхристианское (псевдохристианское) и постсоветское общество современной России лихорадит: или истово биться в молитве у алтаря, или плясать на нем. Среднего как будто не дано. Понятие нормы очевидно сместилось: герои нашего времени – вовсе не честные учителя или врачи, не многодетные родители, прожившие бок о бок полвека, вырастившие детей и внуков, не те, кто сумел поднять и выпустить в жизнь детей с ДЦП или аутистическим спектром расстройств, не строители и не садоводы, а некие сверхчеловеки, плюющие на повседневные личные интересы (доступное здравоохранение, нормальное образование, семейные ценности, здоровая и вкусная еда) во имя сверхцели: продемонстрировать «им там», как Россия поднялась с колен, стала сверхдержавой и поставила всех на место. Подразумевается, что люди за это готовы страдать: отказываться от европейских лекарств и медтехники, научных достижений, наконец, еды. При таком мощном внешнем целеполагании просто нет времени на слабаков, неспособных идти в ногу со строем: десятилетиями «не таких», покалеченных войной, работой, болезнями, высылали за пределы больших городов доживать в специально отведенных местах. Слабые портили картину успехов сильных. Постепенно стать слабым начинало означать быть списанным со счетов. Именно этого мы боимся, когда боимся болезни на виду: нас не возьмут делать дело, вычеркнут из списка. Ведь принято считать, что большую историю делают не люди, но народ, не человек, но масса, не гражданин, но граждане, шагающие в ногу: кто-то упал, не беда, двигаемся дальше, впереди великая цель. В России, стране, как будто десятилетиями живущей по законам мобилизационного времени, сострадательная лирика – просто сопли. А эмпатия (сочувствие) – атавизм, мешающее быть успешным свойство душевной организации. Нацеленное на серьезные цели большинство его презирает. У людей, родившихся и выросших в Советском Союзе, здоровье их детей и внуков приравнено к успеху в жизни как главному смыслу и цели. Болезнь – признак неуспеха. Первый тревожный звонок будущего одиночества и невостребованности. Таким не делятся. Страшно. И потому истории болезни в нашем обществе – дело частное, скромное, скрытое. Мы не умеем болеть. И точно так же не умеем сочувствовать тем, кто болеет. В болезни нам видится не продолжение жизни, но ее драматическое изменение. Из этого вытекают далеко идущие, но изначально совершенно неправильные выводы: больной человек – неполноценный член общества, работник, друг, партнер, с ним не имеет смысла строить далеко идущие планы. Поэтому чувства и мысли Жени совершенно
Иногда ничего не могу с собой поделать: я злюсь. Ни на кого и ни на что конкретно – на всё; всё раздражает. Поздно вечером они уходят, а я лежу одна, уткнувшись носом в стену. Я ищу причину своей болезни.
В конце концов заставляю себя поверить в то, что это – посланное мне испытание. И если я его выдержу, если сумею пройти, дальше всё будет хорошо. Но теперь мне кажется, что не выдержу, не сумею. <…>
Ночью не сомкнуть глаз. Я анализирую свою жизнь: дети выросли, у всех своя жизнь, свои проблемы, я полностью растворилась в работе, муж тоже… И мы превратились в подобие семьи. Наша жизнь – имитация жизни. Наши слова – просто слова. Ничего настоящего, стоящего, того, за что следовало бы держаться. Что держало бы…
Болезнь всё ставит на место. Вот они борются за меня, вот несутся ко мне с сюрпризами, рассказами, подарками. Вот они стараются улыбаться. Я вижу, чего им стоят эти улыбки. Господи, да я оказалась здесь только благодаря своей семье, это они добились моей госпитализации в такое место на таких условиях, это они подарили мне этот шанс выкарабкаться. Они сделали это ради меня. Как я могу сердиться на судьбу?! Болезнь, как это ни кощунственно звучит, пошла во благо моей семье… Хотя еще непонятно, чем всё это может кончиться…
Наступает утро. И мне опять кажется, что все говорят не то и всё делают не так. Мне кажется, мир против меня. К ощущению выпадения из жизни примешиваются злость и раздражение. А на их место приходит чувство обреченности, безысходность.
Начинаю думать о завещании. Страшнее всего, как мне кажется, даже не то, что я умру, а то, что еще надолго останусь прикованной к кровати обузой для родных <…>
Голова идет кругом. В Москве пожары, дикий смог и +30. А у меня здесь постоянные уколы, капельницы, измерение температуры, бесконечные анализы, страх, к которому примешивается стыд, а вдруг кто– то узнает, увидит, как я здесь выгляжу. Какой я на самом деле слабак. Не хочется ни с кем говорить, общаться. В голову лезут черные мысли: я лежу на 20-м этаже огромной больницы. От моей кровати до края балкона всего несколько шагов…»
Глава 8
Я вспоминаю эту страницу из дневника Евгении Паниной как будто бы по хэштегу: #надвадцатомэтаже. Интервью телеведущего Дмитрия Шепелева, гражданского мужа певицы и актрисы Жанны Фриске, начинается именно с этих слов: «Я стою на 20-м этаже». Только речь о человеке, который рядом, который не болеет внешне, но которого болезнь затрагивает едва ли в меньшей степени; психологически рак распространяется как круги по воде – рядом с больным страдает от четырех до четырнадцати человек: родственники, знакомые, коллеги по работе, соседи, друзья. Шепелев – человек, который прошел через болезнь своей жены от начала до конца. Но начинает он с кульминационной точки – надежды: «Я стою у огромного окна на 20-м этаже Манхэттенской гостиницы. В стекло с разбегу врезаются огромные снежинки. Внизу рождественскими огнями горит Нью-Йорк. Мы только что вошли в номер. И, кажется, всё по-прежнему, как в прошлой счастливой жизни: мы вдвоем, мы в гостинице, сейчас начнется путешествие, которое станет еще одной страницей истории нашей любви. Я стою у окна и смотрю на город. За моей спиной огромная гостиничная кровать, заправленная свежими простынями. В ней только что утонула Жанна, прошептав: «Господи, как хорошо! Как раньше…» Спиной чувствую, как она улыбается. Поворачиваюсь и спрашиваю ее: «Жанна, а ты сама, правда, веришь?» С тихой улыбкой она отвечает: «Если ты веришь, то верю и я».
В интервью Шепелев описывает события января 2014 года. Но говорим мы об этом в январе 2015-го: записываем интервью там же, на 20-м этаже гостиницы в Манхэттене, в Нью-Йорке. Вместе с Димой и Жанной мы решили снять фильм об их борьбе против рака и победе над ним. Мы пытаемся восстановить ход событий, не упустив ни одной детали, чтобы их история смогла стать подспорьем тем, кто будет болеть потом. Это решение Шепелева и Фриске, а я им только помогаю. Зимой 2015 года они так верят в полную и окончательную победу над болезнью Жанны, что решают, не откладывая, сделать из пройденного пути пособие, четкое руководство для растерянных перед лицом рака людей: как принять болезнь, как уточнить диагноз, куда бежать за советом, где искать помощи. Съемки начинаем в Америке: здесь летом 2013 года Жанне поставили диагноз, здесь Дима впервые в разговоре со своей мамой перевел английское слово tumor на русский. Получилось – опухоль, то есть рак. Это слово зловеще повисло в воздухе.