Правила ведения боя. #победитьрак
Шрифт:
Именно в этот момент онкологическому больному так нужно, чтобы рядом был кто-то или что-то, на кого или на что можно опереться. Речь не о стандартных похлопываниях по плечу, апельсинах в авоське или бодрых, но коротких телефонных разговорах: «Послушай, я никогда не ошибаюсь, поверь, у тебя всё будет хорошо». Человек болеющий, человек страдающий гораздо более чувствителен к фальши и напускной бодрости. И, по признанию тех, кто перенес рак, слово «держись» – вообще один из главных раздражителей в период болезни. Слова, которые оказываются действительно услышанными, прикосновения, которые оказываются действительно целебными, – они другие. Какие?
Каждому столкнувшемуся с диагнозом «рак» сперва кажется, что он первый и почти единственный,
В России сегодня больше трех миллионов онкологических больных. Ежегодно такой диагноз ставят полумиллиону россиян. Но вот деталь: каждый третий онкологический пациент в России умрет, не прожив и года с момента постановки диагноза. А в Европе, например в Швеции, почти две трети пациентов с диагнозом «рак» живут дольше пяти лет. Вот и выходит, что в этой войне за жизнь против смерти все-таки есть и выжившие, и даже победители.
Но летом 2010-го пятидесятидвухлетней, очень успешной и до сих пор чрезвычайно уверенной в себе женщине, Евгении Паниной казалось, что победить нельзя, невозможно.
Легла я в понедельник, а во вторник врачи принимают решение: мне срочно показан гемодиализ. Ставят большой бедренный катетер. Очень больно. Но я человек терпеливый, я понимаю, что моя задача не мешать врачам делать свою работу. Я терплю. И всё время боюсь, что не выдержу, что сейчас начну кричать и вырываться, что опозорюсь…
Но главная беда не в этом. Боль – ее еще можно было потерпеть, а вот внутреннее унижение – оно гораздо страшнее. Ты ничего не можешь сделать, от тебя ничего не зависит. Врачи, да, они умные, хорошие, они работают. Медсестры работают. Но никто ничего не говорит. И перед глазами пелена страха. Если честно, даже боли и неприятных ощущений не помню толком, помню ужас: я прикована к аппарату… И никто не может сказать, это на день, на два, на месяц или на всю жизнь. Жить прикованной к аппарату – это для меня самое страшное. О раке не думаю».
Логика врачей понятна: если откажут почки, рак всё равно не вылечить. А с почками еще можно побороться. Но решение подключить к аппарату с пациенткой Паниной не обсуждали, в детали не посвящали. Просто во вторник утром за ней приехала каталка. На этой каталке ее везут на процедуру гемодиализа, перекладывают на кушетку, подключают к аппарату. Несколько часов процедуры. Опять каталка. Обратный путь по бесконечным коридорам Онкоцентра. Палата. Белый потолок перед глазами. Всё.
Из обрывков разговоров она понимает: если слезет с гемодиализа, если почки восстановятся, потом, возможно, будет химия. А что потом?
Я постоянно спрашиваю Женю: а что бы вы хотели в те дни услышать? Что бы могло помочь? Какие слова? Отвечает расплывчато: «Я хотела бы услышать хотя бы что-нибудь конкретное, какую-то информацию, какой-то прогноз, дающий надежду или просто обрисовывающий перспективу на будущее».
Но однажды Женя звонит мне поздно вечером и, торопясь, говорит: «Я, наконец, вспомнила, о чем я тогда мечтала, что мне казалось самым важным! Уже после болезни мне рассказали, что в США в одной из онкологических клиник висят фотографии врачей, которые сами пережили рак. Они как бы убеждают пациентов: мы не можем ничего гарантировать, но мы смогли помочь себе, постараемся помочь и вам… Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что именно таких слов поддержки мне не хватало. Не хватало конкретных примеров победы. Я боялась задавать лишние вопросы, так как не
В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал о том, что болен раком желудка в поздней стадии. Имея привычку из каждой пациентской истории извлекать урок на будущее, Павленко в содружестве с изданием «Такие дела» создает собственный блог, в котором изо дня в день, из недели в неделю, из месяца в месяц с профессиональной дотошностью рассказывает о том, что с ним происходит – не только в медицинском плане. В своем блоге Павленко дает врачебную оценку своему пациентскому опыту. Первое, о чем он пишет, – о трудности, с которой столкнулись коллеги-врачи, когда они должны были сообщить Павленко его диагноз.
«Найти слова было трудно, – вспоминает Павленко. – Да трудным было практически всё: смотреть мне в глаза, произносить эти слова. Хотя в принципе о том, что со мной происходит, никому непосредственно мне не пришлось сообщать: я видел результаты своей гастроскопии, я видел анализы. Я же – врач. И я сделал вывод. Коллеги были избавлены от необходимости произносить вот это самое: «У тебя – рак». Но это не избавляло меня от того, чтобы рассказать, что случилось, своей семье. Наверное, это было самым сложным. С женой я говорил сразу и как врач, и как муж».
Вопрос о том, сообщать ли пациенту его диагноз, говорить ли всю правду, информировать ли о ходе лечения и говорить ли вообще обо всем происходящем с пациентом, в России более чем актуален.
«Я бы не стал называть это «наследием советской медицины», – говорит онколог Михаил Ласков. – Это скорее институциональная особенность нашей медицины, наших пациентов. Например, я часто сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне назвать пациенту диагноз, то есть дословно произнести его. В трети случаев примерно. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми, до приема, и просят промолчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».
«Я очень надеюсь и хотел бы, чтобы этот вопрос был уже решен раз и навсегда, чтобы мы к нему вообще не возвращались, потому что не говорить больному, что у него рак, – это самое настоящее преступление. Я глубоко в этом убежден. Как это так, вы можете, вы смеете не сказать пациенту, что у него злокачественное образование? Это же нарушает его самое главное право – право распоряжаться своей жизнью! Человек должен знать, в каком положении он находится, знать, что его ждет, знать, что он может и должен сделать для того, чтобы помочь врачам осуществлять лечение, для того, чтобы помочь, в конце концов, самому себе. Молчание отбирает у него эту возможность и лишает права контролировать собственную жизнь», – говорит много лет проработавший в системе здравоохранения Франции профессор, доктор медицинских наук, уролог-онколог Дмитрий Пушкарь. Я пытаюсь поспорить с Пушкарем, ссылаясь на то, что подавляющее большинство докторов, работающих сегодня в российской системе здравоохранения, выросли в СССР, во времена, когда было принято не сообщать пациенту диагноз, а тактика лечения обсуждалась в лучшем случае с семьей больного. Пушкарь буквально взрывается: «Но, позвольте, у нас нет советской медицины более! Да, мы все учились в СССР. У этой системы были свои плюсы и минусы. И этическая составляющая, безусловно, не была в числе плюсов. Но границы давным-давно открыты. И у врачей, уж поверьте, есть возможность и учиться за рубежом, и читать специальную литературу, выходящую в разных странах. Да и вообще способность совершенствоваться и переучиваться – это главное для современного врача во всем мире. Поэтому, естественно, международный этический кодекс должен быть взят на вооружение. Право пациента на доскональное знание диагноза, право на информацию – это даже не обсуждается, оно должно быть!»