Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Шрифт:
Схожие процессы происходят в среде родителей и родственников детей, страдающих токсикоманией и наркоманией. Группы анонимных алкоголиков отчасти также организуют группы «самопомощи в первый час».
За растущим движением самопомощи и объединений самопомощи стоит изменяющееся представление о медицине. В соответствии с нашими современными представлениями, лечение, назначенное врачом, не является мерой, требующей от больного пассивного подчинения. Перспективу обретает лечение, предполагающее участие больного, его самопомощь при всех перечисленных выше хронических, рецидивирующих заболеваниях. Это в такой же мере касается больших операций в области трансплантационной медицины, где установка самих больных и их готовность к сотрудничеству в преодолении болезни и контроле за ней приобретает большое значение для успешности
Но и это еще не все. Уже на пути к самопомощи родственники способны помочь себе, они могут обучить друг друга, использовать опыт товарищей по несчастью и, наконец, предоставить в распоряжение специалистов-психиатров свои знания об «обратной стороне» шизофрении, о которой те мало знают.
Всемирно известный лондонский психиатр Джон Уинг в своем критическом анализе новейших течений в социальной психиатрии (Wing 1980) подчеркнул большое значение самопомощи больных шизофренией и их родственников для оказания жизненно важной психиатрической помощи в будущем.
Формы клинических проявлений и течение заболеваний из круга шизофрении очень разнообразны. Тем не менее, легко выделить определенные модели поведения при преодолении болезни самими больными и их родственниками. В начальной фазе заболевания всем участникам трудно постичь, что речь идет о серьезном заболевании, которое может принять хроническое течение, а отнюдь не о «нормальном» нарушении семейных отношений или нарушении норм социального поведения. Такая ошибочная оценка встречается довольно часто, если заболевание впервые проявляется на исходе пубертатного периода, во время которого конфликты и разногласия между детьми и родителями являются обычным делом. Попытки объяснить и преодолеть нарушенное болезнью поведение привычными способами обречены на провал. Такие попытки приводят к резким, эмоционально насыщенным размолвкам в семье. Эти размолвки нередко заканчиваются уходом из семьи одного из ее членов, чаще всего того, кто в будущем будет диагносцирован как больной шизофренией. Часто вслед за провалом попыток мирного урегулирования наступает этап постановки диагноза и начала психиатрического лечения.
Если прерванные отношения в дальнейшем налаживаются, то между больными и их родственниками постепенно развивается большее взаимопонимание. Предпосылкой тому является, однако, очень длительный процесс обучения, насыщенный тяжелыми эмоциональными перегрузками и поисками виновных. Если полное выздоровление не наступает, то развитие терпимости и понимания приобретает для инвалидизированного больного жизненно важное значение. Для родственников же оно нередко оборачивается ограничением возможностей их развития и дальнейшей деятельности. Совместное проживание меняет жизнь всех участников. Типичным примером является пожилая, овдовевшая мать, которая живет в постоянной чрезмерной заботе о своем взрослом сыне-инвалиде. Такое отношение является, конечно, несовершенной формой преодоления болезни. Оно приводит к тому, что страдающий шизофренией «ребенок» теряет в своей самостоятельности больше, чем это обусловлено самой болезнью. Эта модель поведения во многом способствовала созданию образа «шизофреногенной матери». Ученый мир до сих пор спорит о том, что же первично: нарушения у матери или у ее ребенка.
Многие больные с шизофренной симптоматикой часто полностью обособляются. Они не в состоянии переносить «нудные», полные отчаяния и эмоционально накаленные разногласия, царящие в семейной атмосфере. Немало больных шизофренией оказываются в тяжелом положении — без средств существования, без жилья, без работы. В конце концов они находят убежище в пансионатах для длительного проживания, приютах для бездомных или, все-таки, в психиатрических
Многие беды могли бы быть смягчены или вовсе предотвращены, если бы обе стороны (и больные, и родственники) могли своевременно получить квалифицированную консультацию. Исследования показали, что многие родственники с течением времени обучаются решать межличностные проблемы, обусловленные болезнью близкого человека, и оказывать больным необходимую поддержку. Однако до сих пор они следуют путем собственных проб и ошибок и платят дорогой ценой своего непомерного страдания. Уинг резюмирует:
«Многие обучаются не дискутировать с больными по поводу содержания их бреда и их галлюцинаций. Другие не обучаются этому никогда. Некоторые научаются активизировать безвольного, социально опустившегося слабоумного, не мучая его. Другие своими чрезмерными требованиями выталкивают больного из семьи. Некоторые не в состоянии перенести неблагодарность больного за все их усилия и сами становятся пассивными».
Изменчивость шизофренных симптомов составляет для родственников больного одну из самых больших трудностей. Родители умственно отсталых детей всегда знают, на каком уровне они находятся. Они всегда знают, от принятия каких решений они должны освободить своих больных и что они могут осилить самостоятельно. Психотические больные, напротив, в остром состоянии могут быть полностью беспомощны, а в состоянии ремиссии — снова полностью самостоятельны. Нередко они не могут принять или не в состоянии согласиться с тем, что в какой-то период родственники должны были действовать «за них». А в результате это приводит к беспомощности.
Родственники больных жалуются на неспособность специалистов понять их элементарные трудности. Когда они обращаются к лечащим врачам за советом, то всегда готовы к тому, что не получат полезного совета или же врач ответит им вопросом на вопрос. Их собственные непрофессиональные усилия будут приняты к сведению с вежливым безучастием или, что еще хуже, будут интерпретированы как показатель их собственной ненормальности.
Объединения родственников могут и здесь оказать помощь, организовав группы обмена опытом, самопомощи, дискуссионные группы. Здесь могут быть прочувствованы и пережиты трудности, а это укрепит способность участников продолжать жить рядом с шизофренным психозом члена своей семьи. Опыт общения с такими группами показал, что они способны проникнуться казалось бы непереносимыми и неразрешимыми трудностями и конфликтами, которые пережили другие члены их группы. Эти группы помогают нам понять, что сами больные могут многое сделать для собственной пользы или во вред себе. Они могут обучиться (естественно, не во время острого психоза) жить с их очень большой социальной ранимостью, с их особыми запросами и потребностью в доброжелательном отношении при одновременном сохранении дистанции и при многих других проблемах.
Если психоз не заканчивается спонтанно, то готовность к сотрудничеству представляется единственным выходом, дающим силы продолжать совместное проживание с родителями, сохраняя терпимые отношения. Многие больные только после долгих страданий начинают понимать, что им помогает, а что вредит, каких жизненных ситуаций они ищут, а каких им хотелось бы избежать. Но такой путь открыт, при определенной помощи, всем. Родственники могут внести свой вклад. Во время болезни члена своей семьи они накапливают большой опыт совместного проживания с больным шизофренией. Таким образом, они одновременно становятся своего рода экспертами в области «обратной стороны» шизофрении, которая для многих профессиональных психиатров остается тайной за семью печатями.
Родственники могут и должны использовать накопленные ими экспертные знания при представительстве интересов психически больных. Они вносят новые перспективы в стратегию здравоохранения при решении задач, связанных с противостоянием и дальнейшим развитием психиатрической помощи. Они могут и должны привлечь внимание к отрицательным явлениям, которые остаются незамеченными экспертами-профессионалами: к страданиям, которые испытывают больные и их родственники за рамками общения с психиатрией, т. е. в обществе здоровых, к несправедливости, которую общество оказывает в отношении больных, не обращая на это внимания.