Русская жизнь. Дети (май 2007)
Шрифт:
Некоторый государственный идеал инвалида с ограниченными умственными возможностями - к примеру, рабочий завода «Мосэлектроприбор», что возле Черкизовского рынка. Он собирает розетки и выключатели, получает маленькую, но аккуратную зарплату, по цехам ходит психолог, умиротворенный свет падает с потолка; хорошо! Заводу - льготы, инвалиду - место в социуме. Но для большинства детей с психоречевыми нарушениями и карьера сборщика розеток - все равно что президентский пост. Дети, которые по три года учатся держать голову и еще столько же - ложку, опять не вписываются в стандарты полноценности. Их, необучаемых, много - 170 тысяч. Акции в защиту
В «Дороге в мир» очень трезво смотрят на ситуацию: образование инвалидов с множественными отклонениями в развитии - прежде всего приобретение и активизация навыков, а не предметное обучение: «Да, скорее всего наши дети с глубокими нарушениями развития так и не научатся говорить, не освоят чтение, письмо, счет, не смогут жить одни и всегда будут нуждаться в опеке и поддержке других людей. Но условия жизни «особого ребенка» и тех, кто живет рядом с ним, могут значительно улучшиться, если ребенок научится сидеть, стоять и даже ходить, если он сможет самостоятельно есть и будет понимать обращенную к нему речь…»
Сейчас в школе 13 учеников, в следующем году планируют обучать 15-16. Собирают только половину необходимых денег. Средства нужны на ремонт, на зарплату педагогам, на дидактические материалы, игрушки, специальные кресла для детей, не способных сидеть (самое простое кресло - 10 тысяч рублей).
Ирина рассказывает о помощи спонсоров:
– Конечно, мы бы не выжили без благотворительности и страшно благодарны всем, кто нам помогает. Правда, фонды и благотворительные организации спрашивают, какой достигнут прогресс благодаря их деньгам. Но над сдвигом можно биться годами, и громадный прогресс - научить ребенка смотреть в глаза или поворачивать голову, услышав свое имя. Вот та же горка. Что, мы ответим: ваши пять тысяч долларов пошли на то, чтобы Илюша научился съезжать с горки?…
И добавляет:
– Когда ребенку всем миром собирают огромную сумму на операцию, например, 100 тысяч долларов, это другое: сумма собрана - операция сделана. Потом, это помощь разовая, однажды нашел денег - и все. Нам же деньги нужны каждый день, каждый месяц.
Наши дети не выздоровеют никогда, операции им не помогут.
Собственно, уже нет нужды в пропаганде толерантности. Главная форма дискриминации инвалидов - экономическая и, право же, она гораздо страшнее косых взглядов на улице. Постройте пандусы и дайте денег!
– все остальное сделают эти родители. Они - смогут.
На учете в органах соцзащиты РФ состоят 658 тысяч детей-инвалидов. 1,6 млн. детей (4,5% от общего числа всех детей) относятся к категории «лиц с ограниченными возможностями» здоровья и нуждаются в специальном (коррекционном) образовании. Всего в образовательную среду интегрированы 38% детей с отклонениями в развитии.
По словам одного из руководителей Центра лечебной педагогики Р. Дименштейна, две трети всех детей-инвалидов имеют психоневрологические нарушения.
Уровень реальной помощи государства семье
Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72% семей с детьми-инвалидами. Затраты на самую скромную еду составляют до 80% семейного бюджета.
Полина Ю., 10 лет
Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Преждевременные роды плюс чудовищная халатность врачей: тяжелейшая родовая травма. Полина, пусть и с задержкой, развивалась - училась ходить, произносила слоги. В два года речь пропала, отказали ноги, до пяти лет она не могла даже держать голову. Когда в два года у Полины обнаружили порок сердца, ее мать Олеся вопреки нежеланию врачей настояла на операции.
После шести лет занятий в ЦЛП Полина научилась сидеть, пить из чашки, делать несколько шагов с поддержкой. Говорить она не может. Олесе удалось невозможное: за три года писем, звонков, походов с ребенком на разнообразные комиссии Полине выделили педагога из местной коррекционной школы, который занимается с ней на дому дважды в неделю. Это эксперимент. Если в конце года комиссия решит, что девочка «продвинулась» недостаточно, занятия могут прекратить.
Дима Б., 8 лет
Диагноз: туберозный склероз, эпилепсия, проблемы поведения. Туберозный склероз - генетическое заболевание, при котором происходят изменения в мозге; в печени, почках и других органах образуются опухоли. Судороги появились у Димы в 4,5 месяца; его мама Ирина предполагает, что их спровоцировали прививки. К полугоду Дима уже не мог держать голову.
Занимаясь с Димой и выбирая детский сад для сына, Ирина все время помнила совет врача: надо ставить планку выше, он подтянется. В результате в восемь лет (всего на год позже здоровых детей) Дима пошел в первый класс общеобразовательной школы. Сейчас он оканчивает первый класс - и даже не аутсайдер, вполне твердый «хорошист». При всем этом Ирина работает, она инженер-картограф.
Проблема Димы - «сложности в поведении». Ему тяжело контролировать себя, он много пугается, может громко визжать или кататься по полу и биться головой. Но одноклассники привыкли к Диме и принимают его таким, какой он есть. И мальчик не чувствует себя изгоем.
Илюша А., 10 лет
Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, аутизм. Недавно он обратил внимание на лужу. Понял, что есть такая вещь - лужа воды, что в нее можно, например, стать и прыгать, и брызги будут разлетаться в стороны. До этого он проходил мимо луж сотни раз, но не видел их.