Слово о реабилитации, жизни и личности детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Православно-экзистенциальный взгляд

Зубова Ирина

Гуманистическая модель инвалидности – где «инвалидность» рассматривается как особенность, имеющаяся у того или иного человека наряду с другими особенностями людей: цветом кожи, разрезом глаз и т. д.

Также в рамках данной модели «инвалидность» рассматривается как определенная «жизненная ситуация», в которой происходит развитие личности. Подчеркивается, что человек (ребенок) с самого рождения имеет свой собственный путь развития, во многом качественно иной, в рамках той «жизненной ситуации» (инвалидности), которая у него есть. И его задача – максимально развивать собственные способности в рамках доступного ему предела. С постепенным и возможным расширением этого предела. Вместе с тем ребенок с инвалидностью живет в социальной среде и осваивает социальные рамки и нормы в доступном для него пределе, который постепенно и постоянно расширяется. Таким

образом, ребенок или взрослый человек с инвалидностью максимально раскрывает свои способности и красоту своего существа в том мире.

В рамках данной книги при написании всех ее глав, составлении программ работы и практического материала я опираюсь прежде всего на гуманистическую модель инвалидности. Также я представляю в книге собственный авторский метод «Комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжелыми и множественными нарушениями в развитии (ТМНР)». Он будет подробно рассмотрен и описан в данной книге.

В последнее десятилетие в нашей стране и за рубежом наблюдается устойчивая тенденция увеличения численности детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Дети данной группы в структуре дефекта имеют сложные переплетения нескольких нарушений: слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы, интеллектуальные нарушения различной степени выраженности.

Категория детей с комплексными нарушениями крайне разнообразна по структуре, степени и характеру проявлений. Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития имеют разрозненные и узкие представления об окружающем мире, их сенсорный опыт беден и не сформирован, средства общения ограничены, у большинства детей отмечается тотальное недоразвитие или нарушение всех высших психических функций. Практически все дети имеют низкий уровень развития осязания и моторики пальцев и кистей рук. Вследствие малой двигательной активности мышцы рук оказываются вялыми или слишком напряженными, целенаправленные действия с окружающими предметами отсутствуют. Из-за физических, интеллектуальных и сопутствующих нарушений дети не могут спонтанно и по подражанию овладевать различными предметно-практическими действиями. Это делает сложным, а иногда и невозможным освоение детьми академических знаний, а также создает значительные трудности в быту, общении и социальном взаимодействии с другими людьми.

Уровень психофизического развития детей с тяжелыми множественными нарушениями невозможно соотнести с какими-либо возрастными параметрами. Органическое поражение центральной нервной системы чаще всего является причиной сочетанных нарушений и выраженного недоразвития интеллекта, а также сенсорных функций, движения, поведения, коммуникации. Все эти проявления совокупно препятствуют развитию самостоятельной жизнедеятельности ребенка как в семье, так и в обществе.

В связи с выраженными нарушениями и (или) искажениями процессов познавательной деятельности, прежде всего – восприятия, мышления, внимания, памяти и др., непродуктивными оказываются подходы, требующие формирования абстрактно-логического мышления и речевых процессов. В этой связи возникают непреодолимые препятствия в усвоении «академического» компонента различных программ дошкольного, а тем более школьного образования.

Цель обучения и воспитания детей с тяжелыми множественными нарушениями развития – подготовить их к максимально возможной самостоятельной жизни, научить их по возможности обходиться без посторонней помощи в основных областях жизнедеятельности: передвижение, самообслуживание, коммуникация, социально-эмоциональное взаимодействие, трудовая деятельность и досуг.

Определение и понятие о структуре дефекта было дано Л.С. Выготским. В своих исследованиях он обосновал системное строение нарушения, характер сложных иерархических взаимоотношений между первичным, биологически обусловленным нарушением (ядром сложного симпто-мокомплекса) и вторичными, социально обусловленными отклонениями в развитии. Согласно определению Л.С. Выготского, первичное нарушение вызывает ряд вторичных отклонений. Они в неблагоприятных социальных условиях (например, при отсутствии своевременной диагностики и коррекции) усугубляют первичный, так как не выполняют компенсаторную функцию. Психолого-педагогическое воздействие будет направлено в первую очередь на коррекцию и предупреждение вторичных дефектов.

Для преодоления первичных нарушений необходимо медицинское воздействие. Однако даже использование современных достижений медицины

не всегда позволяет в полном объеме компенсировать первично нарушенную функцию. Степень и характер взаимосвязи между нарушениями определяется «отставленностью» первичного и вторичного отклонений в развитии. Непосредственно связанное с первопричиной вторичное нарушение оказывает выраженное негативное влияние. Это требует более длительного коррекционного воздействия.

Опосредованный дефект легче компенсируется и при условии своевременной диагностики и коррекционной помощи может быть устранен в полном объеме. В современных литературных источниках встречаются разные термины, употребляемые по отношению к рассматриваемой категории детей, как синонимичные, а именно – «комплексные», «сложные», «комбинированные» нарушения. При этом специалисты разводят понятия осложненный дефект, сложный и множественный, отмечая различную структуру нарушения. Понимание структуры осложненного дефекта трактуется рядом современных исследователей (Мастюковой Е.М., Жигоревой М.В. и другими) следующим образом.

Сложный (осложненный) дефект предполагает наличие нескольких (как правило, двух) первичных нарушений, одно из которых определяет структуру нарушения, так как обусловливает вторичные отклонения, а другие первичные нарушения (в силу нерезкой выраженности) не приводят к выраженным негативным последствиям и не оказывают влияния на ведущий дефект. При условии раннего выявления и оказания комплексной помощи неярко выраженные первичные нарушения компенсируются. Примером осложненного нарушения может служить незначительное снижение слуха у ребенка с ДЦП. Собственно «сложное нарушение» отражает сочетание двух первичных нарушений, каждое из которых является ведущим, так как обусловливает структуру нарушения, вызывая ряд взаимосвязанных вторичных и третичных отклонений.

Множественное нарушение диагностируется, если у ребенка одновременно отмечаются два и более первичных нарушений развития, отягощающих структуру. Например, бисенсорное нарушение зрения и слуха (слепоглухота). Нарушение генетического характера (генетический синдром) и тяжелого нарушения речи (ТНР). При этом все составные элементы каждого нарушения находятся во взаимодействии и имеют отрицательный кумулятивный эффект.

По определению И.Ю. Левченко, «дети с тяжелыми множественными нарушениями развития – полиморфная группа детей по своим сенсорным, двигательным, речевым, эмоциональным и интеллектуальным возможностям, психическое развитие которых проходит в особых условиях восприятия окружающей действительности».

Наиболее характерные особенности психофизиологического развития и потребности в создании специальных условий позволили таким ученым (С.Ю. Ильиной, В.Н. Вовк, А.П. Зарину, Ю.Т. Матасову, А.П. Антропову, А.М. Цареву) объединить обучающихся с ТМНР в три условные группы.

Первая группа. Дети, образующие первую группу, имеют тяжелые нарушения опорно-двигательных функций, самостоятельно не передвигаются вследствие сложных форм детского церебрального паралича со спастическим тетрапарезом и гиперкинезами. Дети имеют тяжелые нарушения неврологического генеза. Из-за сложных форм ДЦП они полностью или частично нуждаются в физической помощи (в переносе, передвижении коляски), самообслуживании (при одевании и раздевании, туалете, приеме пищи), предметной деятельности, коммуникации. Большинство детей этой группы не могут самостоятельно удерживать тело в положении сидя. Спастичность конечностей часто осложнена гиперкинезами. Процесс общения затруднен из-за органического поражения речевого аппарата и невозможности овладения средствами речи. Вместе с тем интеллектуальное развитие таких детей может быть различно по степени интеллектуальной недостаточности и колебаться от сохранного интеллекта (такие случаи редки) до умеренной и глубокой степени интеллектуальной недостаточности. Дети с умеренной формой интеллектуального недоразвития проявляют элементарные способности к развитию представлений, умений и навыков, значимых для их социальной адаптации. У этой группы обучающихся проявляется интерес к общению и взаимодействию с детьми и взрослыми, что является позитивной предпосылкой для обучения детей вербальным и невербальным средствам коммуникации. Их интеллектуальное развитие позволяет им овладевать основами счета, письма, чтения и др. Способность ребенка к выполнению некоторых двигательных действий (захват, удержание предмета, контролируемые движения шеи, головы и др.) создает предпосылки для обучения элементарным приемам и способам самообслуживания и развития предметно-практической и трудовой деятельности.