Солнечные дети с синдромом Дауна

Зимина Лариса Б.

Мой опыт: Я никогда не говорю, что дочь неряха, дура, отстающая… я вообще никогда стараюсь не давать ей никаких отрицательных эпитетов и ярлыков. Во-первых, потому, что они могут запрограммировать ребенка на неудачи. Во-вторых, потому, что ее самооценка не должна пострадать от моих глупых слов. В-третьих, потому, что это не так. Она умница и красавица. Если я хочу сказать, что она не права, я говорю: «Не чистят зубы только медведи и волки. А ты же юная леди!» Однажды я несколько раз в присутствии Полины назвала кого-то «дурнем». И тут же, вечером того же дня, с удивлением услышала, как дочь называет так всех подряд. Теперь я особенно осторожна в выборе слов.

Кроме того, всегда, с самого детства, говорю дочери, что она очень красивая

девочка. Однажды бабушка даже сказала мне: ну зачем ты все время ее хвалишь… как бы не перехвалить… Потом прочитала какую-то книжку про похвалы, и больше мы к этому разговору не возвращались. Правда, иногда я называю Полю «упитанной и благовоспитанной», но с положительным оттенком. Скажем, гастрономическим. Такая упитанная и благовоспитанная Гипо Попо.

……………………….

Проблема: Как общаться с ребенком с особыми потребностями?

Путь решения: Почти как со взрослым, давая максимум информации и подробно все объясняя. Учитывая возраст, конечно. Не сюсюкая, не ломая язык, не давая понять ребенку, что он глупый или больной. Совершенно серьезно.

Мой опыт: Полина все время спрашивает: что это? Зачем тут стоит? Куда идет? Какого цвета? Часто повторяя один и тот же вопрос по сто раз.

Иногда мне кажется, что я просто схожу с ума от обилия вопросов. Но я всегда стараюсь помнить, как мне было грустно, когда все дети вопросы задавали, а Полина молчала. Это было намного более печально, чем сто раз повторять одно и то же.

Конечно, я не рассказываю дочери того, что она совсем уж не может понять. Но я спокойно и серьезно все растолковываю. А если вопрос звучит в сотый раз, просто переадресую его самой Полине. Она с удовольствием отвечает. Ведь она и так знала ответ, просто хотела со мной поговорить.

……………………….

Проблема: В семье серьезные проблемы. Размолвки, а может быть, даже развод. Как рассказать о них ребенку?

Путь решения: Даже маленький ребенок – член семьи и имеет право знать, что вокруг него происходит. Но, конечно, без подробностей типа «папа негодяй, вел себя как свинья, и мы его больше не любим».

Когда мы с мужем разводились, Полина была слишком мала, чтобы о чем-то спрашивать. Но сейчас я рассказываю ей о том, что ее папа живет в другом городе, очень ее любит и очень скучает, и скоро она поедет к нему в гости. Полина знает, что у нее есть брат и сестра, как их зовут и чем они занимаются. Иногда дети говорят по телефону. Звонит Полина и папе – тогда, когда сама выражает такое желание.

Кроме того, если в семье (в более широком смысле, чем я и Полина) происходит что-то серьезное, я подробно рассказываю, что у Полины родился, например, кузен или умерла прабабушка, или скоро к нам пожалуют в гости дальние родственники. Девочка должна быть в курсе дела.

Разговоры, разговоры

Когда Гипо Попо была малышкой, она объяснялась в основном жестами. Если нужно было попросить что-то простое, ее все понимали. Но как можно было сказать бестолковому гостю: «Дай мне конфет так, чтобы мама не заметила?» Пришлось учиться говорить. Теперь Гипо Попо подросла, повзрослела, научилась говорить… и берет конфеты сама, а потом вежливо благодарит: «Большое спасибо!»

Появление и развитие речи были одними из моих самых главных задач… и самых главных ужасов. Как мне казалось, что Пол никогда не начнет сначала ползать, потом ходить, так долгое время мне казалось, что она не начнет говорить. И страх этот не только мой. Однажды я была на встрече с папой мальчика с синдромом Дауна, который в тот момент сдавал экзамены на аттестат зрелости (которые осиливают лишь меньше половины совершенно здоровых израильтян). Он сказал, что семья была так помешана на речи мальчика, когда он был маленький, что без конца «дрессировала» его, говорила с ним… в результате ходить он начал лишь в три года – намного позже, чем говорить. Это семейство запомнилось мне еще и случаем, передающимся из уст в уста. Дедушка мальчика – профессор психологии, который много лет работал с детьми с синдромом Дауна, однажды зашел на кафедру в университете

и произнес:

«Поздравьте меня! У меня родился внук с синдромом Дауна». Все присутствующие сначала обалдели, а потом… захлопали. Как ни странно, это не первый случай, который я знаю, когда у людей, которые по работе сталкивались с синдромом Дауна, рождались соответствующие дети и внуки. Объяснений этому, кроме мистических, у меня нет.

Еще до того, как Пол произнесла первое слово, я прочитала книгу логопеда Ромены Августовой «Говори, ты можешь!» с подзаголовком «Как развивать речь ребенка и учить его читать, особенно в практически «безнадежных» случаях». В своей книге Ромена Августова утверждает, что можно (и лично это удается) научить говорить детей с синдромом Дауна в раннем возрасте, и даже тех, у кого задержка развития, а значит и речи, очень серьезна. Разумеется, я прочитала книгу от корки до корки. Она оказалась достаточно путаной и бессистемной – возможно, сама автор успешно учила детей, но повторить ее достижения кому-то другому по ее книге представлялось маловероятным – там просто не было четкой методики. Впрочем, зерна разумного я все же вынесла. Собственно, они мало отличались от рекомендаций специалистов из «Даунсайд Ап», а также того, что было написано в их методичках. Нужно было начинать с простых звуков и слогов, добиваться того, чтобы ребенок повторял то, что может. И началась ежедневная, кропотливая, изматывающая работа. Моя и логопеда. Правда, и награда за нее сумасшедшая: девочка говорит! Когда она вдруг выдает мне: «Мама, послушай меня внимательно! Вот сначала ты почитаешь мне сказку про котенка по имени Гав, а потом иди работай!», я просто таю. Пять лет назад я о таком даже не мечтала!

Проблема: Монолог вместо диалога. Не секрет, что проблемные дети начинают говорить позже и говорят хуже своих сверстников. Часто родители, привыкшие к их молчанию, даже не дают им возможности ответить. Они либо вообще к ним не обращаются, либо не делают паузы в речи, чтобы «медленный» ребенок мог сконцентрироваться, подумать и что-то сказать.

Путь решения: Все время обращаться к ребенку, даже маленькому, и делать паузу – как бы ожидая его ответа, побуждая его к речи. Если ребенок подрос, нужно подождать, когда он сформулирует свою мысль. Не перебивать и не торопить. Даже если ответ покажется странным, продолжать диалог.

Мой опыт: Я говорила, не замолкая. Песенки, стишки, потешки, просто комментировала все, что делала. И всегда, когда обращалась к дочке, делала перерыв – как будто бы для ее ответа. И дождалась! Сначала Пол начала договаривать слоги – обычно последние – в знакомых словах. Примерно так: я говорю «ты умни…», а она: «…ца!», «разумни…» – «…ца», «про тебя знает вся ули…» – «… ца». Позже, когда она понемногу начала говорить, приходилось терпеливо ждать, когда она сформулирует свою мысль. Иногда это ужасно раздражало. Ждешь ответа «да» или «нет», а получаешь какую-то маловнятную цитату из мультфильма или сказки. Какая связь с вопросом – не ясно. Но я старалась всегда честно ждать, пока Полина выговорится. Сейчас, когда у меня нет времени или она вклинивается во взрослый разговор, я говорю: «Запомни, что ты хотела сказать. Я закончу беседовать с тетей и выслушаю тебя, хорошо?» Правда, обычно после кивка и подтверждения, «хорошо», Пол продолжает свою мысль… она же важнее какой-то тети!

……………………….

Проблема: Гипотонус лицевых мышц мешает ребенку выговаривать часть букв, а также в полной мере владеть собственной мимикой.

Путь решения: Несколько. Один из них – логопедический массаж – метод механического воздействия на мышцы, нервы, кровеносные сосуды и ткани лица и полости рта. Лучше, конечно, чтобы массаж делал специалист – логопед. Но за неимением такового сойдет и мама.

Мой опыт: Начали с полугода – с легкого массажа во рту – пальцем, обернутым марлей. Кроме того, «чистили зубы» специальной помесью щетки с массажным валиком. Разумеется, без пасты. Настоящей щеткой тоже начали пользоваться очень рано – преследуя, кроме гигиенических, именно массажные цели. Собственно массаж лица был сначала (с трех месяцев) частью общего массажа, который я делала Полине – легкие движения по лицу, после всего тела, когда на руках уже практически нет масла.