Солнечные дети с синдромом Дауна

Зимина Лариса Б.

Путь решения: Дать возможность общаться столько, сколько ребенок хочет. Ограждать лишь от тех, кому общение с ним радости не доставляет. Держать малыша с СД все время на «коротком поводке» невозможно – он некоторое время терпит, а потом просто убегает или начинает шалить.

Мой опыт: Большинство друзей Полины от нее в восторге. Есть кафе, где ей по первому требованию дают любые пирожные, несмотря на то, что я протестую. В магазинах ей позволяют заворачивать игрушки в яркую бумагу… Множеством совершенно посторонних людей она вертит, как хочет. Иногда я задаю себе вопрос – почему. И от знакомой хозяйки кафе получила однажды ответ: «У меня тоже была сестра с синдромом Дауна. Я ее очень любила».

Точно так же я обычно остаюсь в стороне в моменты ее общения с детьми. Даже если начинается

спор из-за игрушек или угощения. Пока ситуация не приближается к драке вплотную, я не двигаюсь с места. Поля выросла единственным ребенком, обожаемым дедушками-бабушками и получающим, несмотря на мои протесты, всяческие поблажки от многочисленных родственников. Она провела три года жизни в садике, где была звездой среди намного более проблемных и больных детей. Значит, ей полезно на практике узнать, что есть и другие миры – те, где она вовсе не звезда, пользующаяся исключительными привилегиями. А просто довольно прижимистая девочка, которая забрала чужой мячик и не желает отдавать. Дети сами объясняют, кто прав. Конечно, не всегда так мягко, как мне хотелось бы. Но это просто часть мира, в котором предстоит жить Полине. Или она научится играть по его правилам, или не стоит вообще покидать стены квартиры и специальных учебных заведений.

……………………….

Проблема: В возрасте двух-трех лет ребенок считает, что в магазине можно брать все, что хочешь, и в любых количествах – вокруг всего очень много.

Путь решения: Объяснять, что такое деньги и как они «работают», что бывают моменты, когда денег нет или недостаточно. А также бывают продукты и вещи, которые мы по каким-то причинам не покупаем.

Мой опыт: Сначала мы стали ходить в самый ближний маленький магазинчик и вместе выбирать продукты. Потом у Полины появилась копилка с мелочью, и каждое утро перед садиком она заходила в магазин и выбирала ОДИН продукт. На ее мучения смешно было смотреть. Прошло полгода, прежде чем она поняла, что если выбираешь йогурт, то чупа-чупса уже не будет. Продавец сказала, что ради Поли готова брать у нас медную мелочь, и честно терпела наши «разборки», в ходе которых я пыталась объяснить Поле, что она не получит охапку жвачек. Максимум – одну. Правда, годам к трем у Поли появилась совершенно женская тактика поведения в магазине. Она выбирала понравившегося мужчину, брала за руку, молча подводила к витрине с мороженым и показывала, какое именно она выбрала… Ошеломленный такой наглостью дядя не мог, конечно, отказать голодающему ребенку. У меня не всегда получалось «джентльменов» останавливать. А в пять лет Поля уже прицельно говорила: «Дядя Леша, купи мне мороженоеееее… пожалуйста!» И никогда не промахивалась.

К пяти с половиной годам появился интерес к тому, что сколько стоит, дорого или дешево, что дешевле – что дороже, можно ли купить сразу много. Я терпеливо объясняю, что дешевле и что дороже, показываю этикетки, посылаю в кассу спрашивать цену и платить. Полина ведет себя как Очень Взрослая Девочка. Ее только обижает то, что некоторые кассиры берут товар и пробивают. А поговорить?

……………………….

Проблема: Должен ли ребенок разделить образ жизни своего родителя (или родителей)? В силу своей профессии и образа жизни я много езжу. И по стране – по работе, и по миру – путешествую. Особенно в Россию, где живет большая часть моей семьи и связь с которой никогда не ослабевает. Что делать? Брать Пол с собой? Или оградить ее от поездок?

Путь решения: Поразмыслив об этом, я решила, что не могу организовать для Полины какой-то отдельный идеальный образ жизни и что она – только часть семьи, живущей определенным образом. Даже если постепенно от полной семьи осталась только часть – мини-семья всего из двух человек – меня и ее. Значит, иногда Поле придется разделять мои странствия.

Мой опыт: Полина от поездок всегда в восторге. Ей нравятся автобусы, поезда и самолеты. Иногда все не приспособлено для коляски или просто маленького ребенка. Но, так или иначе, путешествовать у нас получается. Кроме того, после каждой поездки в Россию и долгого общения с родственниками у Полины случается прорыв – увеличивается словарный запас на русском, сильно улучшается речь. Ведь приходится общаться с людьми, которые не привыкли к ее «птичьему языку». Родственники взамен выучили несколько слов на иврите, самое запомнившееся из которых «глида» – «мороженое». Еще Полина становится заметно самостоятельнее и взрослее – возможно, также и в связи с тем, что поездки чаще всего случаются

в августе – во время каникул в садике, и как бы подводят итог работы за год. Ну и наконец, я таскаю Полю по театрам, циркам, дельфинариям, зоопаркам, музеям кукол и другим российским детским местам. Конечно, это добавляет ребенку впечатлений и делает его взрослее.

Плюс, за время визита я всегда успеваю сводить Полину на консультацию в «Даунсайд Ап» и услышать мнение специалистов по поводу развития Поли, а также узнать рекомендации. Надо сказать, это всегда очень мне помогает в определении следующих целей в работе с Полиной.

……………………….

Проблема: Где спать ребенку – в родительской кровати или в своей?

Путь решения: Скорее всего, младенец спит с матерью. Но это не может продолжаться вечно. Стоит постепенно перевести чадо из большой кровати в маленькую детскую. Сначала – поставить малышовую кровать с открытым бортиком около взрослой. Рядом, но не вместе. А постепенно закрыть бортик и перевезти кровать вместе с обитателем в детскую комнату.

Мой опыт: Пол, будучи младенцем, спала со мной. Несмотря на то что далеко не все педиатры это рекомендуют (мои любимые Сирзы – за совместный сон). Мне так было удобнее. Потом Поля перестала питаться грудным молоком, и я вспомнила, что у нее есть своя кровать, а у меня – своя жизнь.

Отселение в отдельную кровать с открытым бортиком прошло довольно безболезненно. Думаю, потому, что я все время была рядом. А вот с переводом Полины в отдельную комнату начались проблемы. Я клала девочку в кровать, когда она засыпала. Если в процессе она просыпалась, то начинала рыдать. Я ее успокаивала, давала попить… и укладывала назад. Страдания по поводу «отселения» продолжались пару недель. Время, которое требовалось Полине, чтобы успокоиться, уменьшалось. Постепенно она привыкла. Правда, в те моменты, когда она болела, я часто брала ее ночью к себе в кровать, чтобы слышать, как она дышит, и успокоить, если заплачет. Потом каждое возвращение к «здоровому» образу жизни было болезненным.

……………………….

Проблема: В период между годом и двумя ребенок не засыпает один. Требует, чтобы кто-то с ним сидел, иногда довольно долго, пока малыш не заснет окончательно.

Путь: Строго и неукоснительно соблюдать режим. Дети с СД очень нуждаются в режиме. Когда для всего есть четко определенное время, их мир четок и понятен, и они чувствуют себя защищенными. Полина – не исключение. Значит, нужно довольно жесткое расписание.

Мой опыт: Прежде всего я приучила Полю засыпать самой, всегда в одно и то же время, под звуки самых любимых мною сказок (когда она подросла, то выбирала уже сама). Надо сказать, что мы начали с засыпания строго по часам в 20.00. Причем вне зависимости от того, были ли дома гости и как громко звучала музыка. Сначала я сидела с Полей долго, потом – все меньше и меньше, пока не стало достаточно положить ее в кроватку, поцеловать и включить сказку (наверное, лучше было бы читать самой!).

В период, когда мы жили вместе с дедушкой и бабушкой, все резко разладилось. Они «жалели» Полю и сидели с ней часами – пока не заснет. Во второй раз, после отселения от дедов, приучать ее к самостоятельности было намного тяжелее.

Потом все опять вошло в привычное русло. Дошло до того, что Полина выключалась ровно в 20.00, как будто из нее вытаскивали батарейку. Однажды она заснула в ресторане – с недоеденной картошкой фри во рту. Я сначала обалдела и пыталась ее разбудить, потом выковыривала зубочисткой недоеденную картофелину, потом объяснялась со смеющейся официанткой, потом тащила Полину домой – на руках до и от такси. Девочка даже не проснулась.

……………………….

Проблема: Ребенок не желает спокойно лежать во «взрослой» кроватке без высоких бортиков.

Путь решения: Терпение. Спокойно объяснить, что уже поздно, пора спать. Проводить до кровати.

Мой опыт: Я переселила дочь во «взрослую» кровать без бортиков в возрасте два с половиной года – когда она уже уверенно ходила – не потому, что малышовая кроватка стала ей мала, а чтобы научить девочку ложиться и вставать самой, сознательно, а не тогда, когда я сажаю ее в «клетку» и не даю возможности выйти. Как только Полина поняла, что путь открыт, она вставала по миллиону раз, как ванька-встанька. Попить, пописать, поцеловать маму, попрощаться с гостями…