ВопреКИ. Непридуманные истории из мира глухишей
Шрифт:
Ксюша – уникальный ребенок и настоящий борец. Таня рассказывала, что девочка – второй желанный ребенок в семье. Но еще до начала родов Тане обещали, что малышка не жилица. Она попросилась на свет очень рано, на 29-й неделе беременности. Путем кесарева сечения врачи пытались спасти мать и открыто говорили женщине, что борются за ее жизнь. Придя в себя, Таня узнала о первой победе дочурки – она родилась и выжила. Малышка весом всего 980 граммов доблестно боролась за свою жизнь, каждый прожитый день был маленькой победой. Первый день девочке вводился ототоксичный антибиотик, спасший ей жизнь, но оставивший свои последствия, о которых семья узнала много позднее. На 11-й день было резкое ухудшение состояния здоровья, понадобилась двухэтапная операция на кишечнике, жизнь снова висела на волоске.
В голове не укладывается, как столько испытаний может выпасть на долю такой крохи?! Но это еще далеко не конец.
В голове не укладывается, как столько испытаний может выпасть на долю такой крохи?! Но это еще далеко не конец. В год звучит новый сложный диагноз – детский церебральный паралич. Таня рассказывала мне историю Ксении очень спокойно, с выдержкой и адекватным настроем. Доктор, сообщившая диагноз, прогнозировала, что Ксюша никогда не сможет ходить. Но, видимо, это надо было для того, чтобы сформировать у Тани невероятный дух борьбы, благодаря которому Ксюша пойдет самостоятельно. Реабилитационный образ жизни в борьбе за самостоятельное передвижение очень многое показал этой семье. Вскоре они определились с эффективным лечением в челябинском центре «Сакура», куда регулярно ездили раз в полгода. Благодаря совместным титаническим усилиям к четырем годам Ксения сделала первые самостоятельные шаги. Невозможное стало реальностью.
Аудиологический тест Ксения не прошла еще в отделении патологии недоношенных детей. На это тогда никто не обратил внимания. В изобилии диагнозов были выбраны приоритетные направления, и начата незамедлительная эффективная реабилитационная работа. С двух лет мама замечала за дочкой, что речевое развитие запаздывает, не появляется новых слов. Все это свойственно ДЦПшкам, и, не задумываясь о нарушении слуха, Таня ждала появления речи. Сомнения и тревоги одолели маму, и даже утешения местного сурдолога не сработали. В соседнем городе она добралась до истины: четвертая степень сенсоневральной тугоухости с одной стороны, и третья – с другой. Немедленно приобрели слуховые аппараты и начали занятия по развитию речи и слухового восприятия. От осознания того, что слухоречевая реабилитация начата очень поздно, опускались руки, но семья А. не из тех, кто сдается на полпути. В реабилитационном образе жизни появился и новый тип воздействия, и пара новых мест, и новый круг знакомых. Так судьба познакомила нас с этой семьей.
Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться. Особенно важно доверие мам, которые уже много чего видели, пробовали, могут сравнивать и безошибочно выделять лучшее в разных нозологиях и их коррекции. Именно тогда я поняла, что коллеги по профилю ДЦП в Челябинске работают эффективно. Таня рассказывала об их подходе к реабилитации и руководителе центра, которая, с ее слов, даже внешне очень похожа на меня. Уже тогда доверие этой мамы для меня стало бесценным.
Много историй и судеб я повстречала за время своей практики, но рассказ Татьяны заставил удивляться и восхищаться.
В скором времени ряд факторов привел девочку на кохлеарную имплантацию. Настраивать систему КИ дочери Таня доверила мне. Надо отметить, что в слухоречевом плане Ксюша стартовала успешно. Уже через три месяца после подключения она хорошо слышала даже тихие звуки на очень большом расстоянии. Необычно для такого возраста стартовал процесс накопления словарного запаса на слух, появилась мотивация к речи, Ксюша активно подражала артикуляции. Необходимые предпосылки к появлению речи были созданы.
Все рекомендации для девочки выполнялись мамой на пятерку. Можно дивиться бесконечному
Наш борец Ксения шагает вперед, не сдается. Реабилитационный образ жизни не пугает никого из членов семьи А., ресурсов хватает. Изо дня в день массажи и ЛФК, занятия с сурдопедагогами и логопедами, поездки в Челябинск, Москву и Санкт-Петербург с периодичностью раз в квартал – вот привычный темп для Ксюшки.
Сейчас девочка посещает старшую группу детского сада для деток с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Хорошо прогрессирует в речевом плане, радует специалистов и родителей. Конечно, отставание очевидно и, вполне возможно, уже непреодолимо, но если оглянуться назад, к началу реабилитационного пути Ксении, мне кажутся невероятными результаты, достигнутые этой девчушкой. Непросто представить, какой будет школа для Ксюши. Самое главное, что в семье нет напрасных иллюзий и завышенных ожиданий. Есть адекватный и неумолимо позитивный настрой, стремительно двигающий Ксению в развитии. Мечтаю, что эта девочка еще нас удивит, она умеет. Еще до рождения ей пророчили смерть, а она выжила и, пройдя удивительный путь вместе со своей семьей, доказала, что есть такая наука – выживать!
Борода
Аккаунт, в состав имени которого по-разному входило слово «борода», во всех моих социальных сетях и профильных группах о кохлеарной имплантации в последние года четыре мне встречался очень часто. С первых постов и комментариев от этого пользователя было понятно, что это родительница ребенка с имплантатом, более того – мама опытная. Несколько раз в личной переписке я отвечала на ее вопросы, откуда стало понятно, что она мама двух глухишей, реабилитирующихся после кохлеарной имплантации. Вопросы поступали периодически, мама беспокоилась по поводу качества настроек своих мальчишек. С каждым годом волнение усиливалось, материнские догадки провоцировали тревогу, но, несмотря на то что семья из Москвы, мы ни разу лично так и не виделись. Да, в нашем подмосковном Центре реабилитации мы чаще видим пациентов с Дальнего Востока, чем москвичей. Но на это, конечно же, есть ряд причин…
Очередной фестиваль «Мелодия жизни», прошедший уже в третий раз и объединивший небывалое количество талантов, деток и их родителей, стал последней каплей и для нашей долгожданной встречи с этой семьей – Елена решилась приехать в Центр и разобраться со своими многолетними тревогами. Вечером того же фестивального дня Елена написала мне, что ей с детьми крайне необходимо срочно попасть ко мне.
На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт…
После выходных Елена с младшим сыном Пашей была приглашена на настройки и консультации. По рассказу мамы, старший мальчик был уже хорошо реабилитирован, остро стоял вопрос с младшим, которому почти четыре года и есть немаленький опыт использования системы кохлеарной имплантации, а он процессор так и не полюбил и со слухом так и не подружился.
На столь простое объяснение всех тревог этой опытной мамы я даже не рассчитывала. Да-да, это был ненавистный дискомфорт… Причем Паша не только демонстрировал его безусловно, моргая в такт поступающему громкому звуку, но и поведенчески. Он показывал, что ему громко, просил не греметь, снимал процессор в момент появления несносных громких звуков… Аппарат выглядел достойным своего пользователя, долгое время ходившего с завышенными уровнями комфортной громкости… Мягко говоря, речевой процессор выглядел покоцанным. Завышение было заметно как по объективным измерениям, так и по субъективным реакциям мальчика, который показывал это по шкале громкости. Мне не составило труда скорректировать уровень комфортной громкости и устранить явную проблему.