Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом

Доусон Джеральдин

Доктор Авила дала номера телефонов и имена людей, которым они могут позвонить, а также брошюры для чтения (некоторые даже на испанском – для бабушек). Также она дала список книг и сайтов в интернете, список фактов об аутизме и названия родительских групп. Кармен и Роберто прибыли домой в состоянии тревоги, горя, с множеством мучающих их вопросов. В течение нескольких дней они пребывали в онемении: не могли ни о чем говорить и даже думать. Эти дни они провели как роботы; они автоматически делали то, что от них требуется, дома и на работе, но ощущали при этом печаль и оцепенение.

Однако в субботу за завтраком

Кармен начала говорить обо всем с Роберто. Одновременно ее охватило множество чувств. Она безумно беспокоилась о Терезе, о ее будущем, о том, что им предстоит сделать, как помочь дочери, как улучшить ее состояние. Она хотела приступить к поискам терапии, как посоветовала доктор, но не знала, с чего начать. Роберто внимательно выслушал Кармен: у нее нашлись слова для тех мыслей и чувств, которые он и сам испытывал. Они всегда были очень близки друг с другом. Он потянулся и сжал ее руку. «Мы все преодолеем, – сказал он. – Мы будем молиться и работать с ней, и у нас все получится». Кармен сжала его руку в ответ, смахнула слезы и почувствовала благодарность к своему мужу – он выслушал ее, он разделил ее чувства, он был с ней. Она была не одинока. «Но что нам делать сейчас? – спросила она. – Кому звонить первым делом?» На информационном листке, который вручила им врач, было слишком много всего, и Кармен понятия не имела, с чего начать.

Новость об аутизме, возможно, пробудила в вас, как и в Кармен и Роберто, огромное количество новых мыслей и чувств, в том числе касающихся того, чтобы найти подходящих специалистов и начать лечение вашего ребенка. С одной стороны, вы можете чувствовать нетерпение поскорее начать. С другой стороны, вы, возможно, чувствуете себя слегка сбитым с толку и даже испытываете легкое нежелание начинать процесс. Поток новой информации и терминологии может показаться слегка устрашающим. Большое количество телефонных звонков и назначенных встреч могут создать впечатление бесконечности процесса.

Возможно, вам даже покажется, что, если вы подождете немного с обращением за помощью, она вам может и не понадобиться. Все эти чувства разделяли и разделяют бессчетное количество родителей и других членов семьей, которые оказывались в подобной ситуации. Мы надеемся облегчить ваши затруднения, предоставив четкую информацию и технологии, которые смогут направить вас по верному пути.

В этой главе мы предлагаем информацию и подсказки относительно того, как найти и «укомплектовать» успешную программу раннего вмешательства для вашего ребенка.

ЗНАНИЕ – СИЛА

Поначалу новые термины, сложности в поисках хорошей терапии и неуверенность в будущем заставляют родителей испытывать желание залезть с головой под одеяло. К счастью, это чувство быстро заслоняется решительным настроем выяснить, что лучше всего поможет ребенку, и найти оптимальную программу вмешательства. Однако воплотить этот план в действие может быть непросто. Нас окружает огромное море информации, где можно встретить не только разные, но порой даже противоположные мнения. Недавнее исследование, в котором приняли участие тысячи родителей, выявило, что подавляющее большинство из них (81 %!) обращается к интернету, чтобы больше узнать о РАС [6] .

6

Эти сведения прозвучали в докладе П. Ло «Интерактивный обзор сетевой информации об аутизме» (P. Law «Interactive Autism Network Survey») на Конференции по этике предоставления научной информации

по рискам аутизма в университете Дрекселя, Филадельфия, штат Пенсильвания, 6 октября 2009 года.

Полезная подсказка

Национальный институт рака предлагает следующие подсказки для оценки относящейся к здоровью информации в интернете:

• Сайт должен сделать предельно доступной информацию о том, кто несет ответственность за его наполнение.

• Если человек, ответственный за сайт, не является автором материалов, должна быть приведена ссылка на источник.

• Сайты, освещающие вопросы здоровья, должны указывать медицинскую квалификацию людей, которые подготавливают или обозревают предоставленные материалы.

Интернет позволяет родителям по всему миру получить доступ к огромному количеству сведений, и многие из них весьма ценны. Однако некоторая информация, найденная онлайн, может оказаться недостоверной и ввести в заблуждение. Именно поэтому, когда вы что-либо читаете или слушаете в пересказе других людей, будьте начеку:

• Кто автор? Есть ли у него соответствующий опыт и образование, чтобы предоставить надежную, авторитетную информацию?

• Проверялась ли информация тщательными исследованиями? Была ли она опубликована в научных журналах?

• Когда эта информация появилась? Является ли она современной?

• Пытается ли сайт продать вам что-то? Продукты, обследования, способы лечения?

• Утверждает ли сайт, что обладает способом «чудотворного исцеления» от РАС?

• Кажутся ли излагаемые на сайте суждения предвзятыми?

• Высказываются ли на нем разные точки зрения или только одна?

Будьте бдительны! Если вы не нашли удовлетворительный ответ на любой из этих вопросов, вам не стоит доверять информации, которую вы читаете в интернете.

Стратегии, с которыми вы познакомитесь в главе 4, помогут вам начать работу с вашим ребенком дома прямо сейчас, пока вы ждете начала вмешательства. Они не утратят своей актуальности и после того, как ваш ребенок попадет в программу вмешательства. Это значит, что ваш ребенок будет учиться не только в обществе преподавателей и специалистов по прикладному анализу поведения (или ABA) [7] , но и вместе с вами в процессе повседневных занятий. Ведь именно вы – самый главный учитель для вашего ребенка, потому что вы знаете вашего ребенка лучше всего и именно вы – человек, с которым ваш ребенок проводит больше всего времени. Ваши ежедневные занятия – самые важные, так как вы реализуете возможности для обучения, которые так часто возникают в вашей с ребенком жизни.

7

Подробнее о прикладном анализе поведения (Аpplied Behavior Analysis, ABA) пойдет речь в главе 9.

ПОИСКИ ЛУЧШЕЙ ПРОГРАММЫ ВМЕШАТЕЛЬСТВА

В 2001 году Государственный совет по исследованиям, организация, к которой прислушивается Конгресс США, составил список рекомендаций относительно лучших методик раннего вмешательства в работе с маленькими детьми с РАС. Эти доходчивые рекомендации могут служить базовым руководством и мерилом, по которому можно оценивать эффективность программы вмешательства, которую вы рассматриваете. Критерии в них следующие:

• Вмешательство должно начаться как можно раньше.