Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза
Шрифт:
«Мне кажется, что однажды я проснусь и окажется, что все это мне только снится»,
– говорит пятнадцатилетняя девочка, и на глазах появляются слезы.
Даже у нее есть ощущение нереальности происходящего, несмотря на то, что лечится она уже два года, знает свой диагноз и открыто обсуждает его! Что же говорить о других детях, не имеющих возможности открыто обсуждать проблемы, связанные с лечением. Они могут убежать из настоящего лишь в свои иллюзии, подменив ими реальность.
Время для ребенка «вышло из пазов», а значит, как-то сместились и события, включенные в это время, и вместе с ними сам ребенок оказался как бы вне настоящего времени. А если нет настоящего, то можно попробовать его создать, хоть и не реальное, но контролируемое.
И опять возникает противоречие: ребенок находится в настоящем. Это факт. Но он не может принять это настоящее, а смысл ищет в прошлом или будущем.
В таком состоянии могут оказаться и родители.
Папа одного маленького мальчика, попавшего в реанимацию и находившегося в оченьтяжелом состоянии, рассказывал о том, как тяжело ему переживать происходящее. При этом его рассказ словно делился надвое: одна часть – это воспоминания о том, что им пришлось пережить за время лечения, какие усилия были приложены для выздоровления ребенка. А вторая – постоянное ожидание звонка из реанимации. Звонка, который означал бы, что все закончилось. Папа боится, ожидая. А звонка все нет. Ожидание новостей, предвосхищение будущего мешало ему работать, не давало спать. Он не жил в настоящем, он оказался между прошлым и будущим. Прошлым, полным тяжелейших усилий, и будущим, которое вот-вот эти усилия обесценит. И этот болезненный разрыв его очень мучил. А настоящее? В настоящем он был отделен от сына строгими правилами посещения реанимации.
На вопрос, что он сделал бы сейчас, если бы была возможность, он ответил, что зашел бы к сыну и остался с ним.
– Но вы можете зайти к нему в мыслях, в молитве. Навестить. Это произойдет сейчас, и сын будет с вами сейчас. Вы сможете быть вместе, несмотря на разделяющее вас пространство.
Сама мысль о том, что он может встретиться и быть с сыном в настоящем, оказалась целительной для этого отца.
Жить здесь и сейчас – очень трудная задача. Митрополит Антоний назвал это состояние «тайной настоящего момента». В одной из бесед он рассказывал историю о девятилетием мальчике, который страдал от тяжелой болезни. Он испытывал сильные боли, но, несмотря на это, был спокоен и безмятежен. Когда его спросили: «Как тебе удается сохранять такое спокойствие и мир?» – мальчик ответил: «Я научился не страдать от вчерашней боли и не ожидать завтрашней».
«Он понял, – пишет владыка Антоний, – что если собрать всю свою жизнь в настоящем мгновении, тогда можно смотреть в лицо действительности» [20] .
20
Антоний, митрополит Сурожский. Дети и смерть / Пер. с англ. М.: Фонд «Духовное наследие митрополита Антония Сурожского», Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2016. С. 30.
Время болезни: «убить» или прожить?
Время болезни имеет свои ритмы. Многие из них задаются больницей, распорядком ее дня, например приемом лекарств «по часам».
«Процедуры занимали большое время, требовали соблюдения диеты, жестокого распорядка всего дня.
Для жены и Сашеньки это была тяжелая ежедневная работа, борьба за здоровье» [21] .
Еще один ритм, больший, – это последовательность курсов терапии, которую обычно определяет тот или иной «протокол лечения». Но ритм больницы, эти внешние рамки, которые навязываются ребенку, часто не соответствуют его собственному внутреннему ритму и возможностям.
21
Бобров. С. 37–38.
«…Знаю,
А душевное состояние, естественно, повлияет на состояние организма. Поэтому даже врачи (!) – правда, врачи, понимающие своих пациентов и способные противопоставить это понимание жесткой последовательности протокола лечения, – рекомендуют родителям изредка менять навязанный больницей ритм.
22
Цахерт. С. 118.
«Саше надобно хоть немного пожить без строгого распорядка, чтобы дать ей новый жизненный импульс и интерес» [23] .
Пребывание дома восстанавливает силы, избавляет от навязчивого больничного распорядка. Но такая передышка в какой-то момент может подвести ребенка к состоянию, противоположному напряженности больничной жизни, – к потере ритма, к растворению во времени. Ведь состояние «бесконечного сидения», о котором мы уже говорили, может застигнуть ребенка и дома. И хотя речь уже не идет об ожидании процедуры, время все равно может превратиться в сплошной медленно текущий поток, в котором будет так же медленно плыть ребенок. Обычно, вернувшись домой, он остается один: родители на работе, братья и сестры – в школе, друзья, если они остались, тоже там. Предоставленный сам себе, наедине с непривычно большим количеством времени, он будет заполнять его чем угодно.
23
Бобров. С. 110.
Об «убивании» времени скажем чуть позже. А сейчас поговорим о еще одной опасности, подстерегающей ребенка, – о мыслях. Тех, что превращаются в страхи. Не имея иных целей, кроме как «отдохнуть от больницы», ребенок встречается с этой бесцельностью и в собственном мышлении. Поток мыслей и образов вращается вокруг самой болезненной темы: больницы, процедур. Ребенок остается наедине с этим потоком:
«…когда много сидишь дома одна, всякие мысли лезут в голову… вспоминала химиотерапию… плакала… страх побороть очень трудно…» [24]
24
Цахерт. С. 99.
У ребенка опять нарушается пребывание в настоящем: он либо вспоминает болезненное прошлое, либо страшится, предвосхищая болезненное будущее.
Справиться с этим состоянием помогут конкретные планы. Пусть ребенок действует, насколько позволяют силы, займется тем, что ему интересно. Особенно если речь идет о подростках.
«…На этот раз у нас был перерыв на целый месяц… Ты уже обдумывала, как бы тебе наверстать пропущенное в школе. Ты составляла на каждый день индивидуальный план и следила за тем, чтобы строго придерживаться его» [25] .
25
Цахерт. С. 59.
Помочь упорядочить время могут и люди, которые навещают ребенка. Договор о следующей встрече, назначение даты и числа для него очень важны. Этим тоже задается ритм, помогающий структурировать время. Ожидание визита, телефонного звонка или SMS от друга – уже привязка во времени для болеющего человека. Он ждет. Для него это – точка, с которой может начаться отсчет чего-то нового по сравнению с обычным пребыванием дома.
В обещании встречи, однако, содержится и большая ответственность, ведь мы нарушаем одиночество человека. Вторгаемся в круг его мыслей и чувств. Мы пообещали, и ребенок будет ждать этой встречи. Мы опаздываем, и время для него станет тянуться. «Нет ничего хуже ожидания. Я не жду. Пришли – и хорошо», – часто говорят взрослые, и особенно одинокие пациенты. Многие дети старшего возраста тоже вполне согласны с этим.