Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза
Шрифт:
Мама одного из подростков, болевшего лейкозом, рассказывала, что после четырех дней пребывания дома, когда он «вдыхал в себя жизнь, ходил в гости к друзьям, так как хотел чувствовать себя полноценным», мальчик сказал: «Теперь я все преодолею».
Мама Изабель вспоминает тот этап терапии, когда дочери разрешили лечиться в родном городе:
«Удивительно, насколько милее и разнообразнее прошел для тебя этот курс лечения, и все из-за того, что как пациентка ты находилась в привычном для тебя месте, там, где ты выросла, где тебе был знаком каждый угол и где кругом было полно знакомых и даже на период лейкопении можно было оставаться дома. Да и больница в случае возросшей опасности находилась
Не стоит ли поискать новых форм в лечении хотя бы для детей с онкологическими заболеваниями? Поменьше формальностей и консерватизма, побольше возможностей для прохождения лечения в домашних условиях!» [37]
37
Цахерт. С. 84.
Обратная сторона болезни
Мы говорили о болезни как о силе, ограничивающей жизнь. Она останавливает время, отрывает его от прошлого и лишает устремленности в будущее. Похожим образом меняется и восприятие пространства. Ребенок теряет свободу перемещения в пространстве своей жизни. И дело не столько в лишении физической возможности двигаться из-за слабости или привязки к капельнице. Дело в том, что сами события жизни выстраиваются на отрезке, который, с одной стороны, ограничен домом, а с другой – больницей. И все. На что-то большее не хватает ни сил, ни желания, ни времени. И если больница постепенно превращается в дом, а дом, заполненный множеством лекарств, становится больницей, то крайние точки отрезка смыкаются, и тогда жизнь ребенка словно движется по кругу.
Что происходит при этом в сознании ребенка? Сознание связано для нас прежде всего с мыслями. Мы говорим: «полет мысли», «движение мысли», «мысль остановилась». Даже если мы считаем все эти выражения «всего лишь сравнениями», мы можем предположить, что есть место, где это движение мысли осуществляется. Это область смыслов. И это место не может остаться прежним. Оно тоже меняется. Болезнь пытается заблокировать движение и в пространстве смысловом. Как?
Тяжелый недуг осложняется связанными с ним, а потому неизбежными мыслями о смерти. Думая о самых простых бытовых вещах, человек может невольно приблизиться этой к теме. Даже в словах родителей «мы не хотим (не будем) думать о „плохом“» можно заподозрить ее присутствие в образе «плохого», от которого мысль хочет удалиться. Смерть перестает быть абстрактным понятием и напоминает о себе разными событиями: ухудшением самочувствия и угрозой реанимации, смертью соседа по отделению. Такие события, по словам родителей,«словно мины рвутся рядом. То ближе, то дальше…»
Представления о том, что происходит после смерти, у всех разное. Для кого-то за ней – пустота и ничто. Для кого-то – вечная жизнь. Но в любом случае сама смерть воспринимается как граница земной жизни. Она, как символ разделения, как символ всех границ, усложняет задачу понимания болезни, стоящую перед ребенком. Скрываясь за фасадом физиологических нарушений, смерть делает ее задачей повышенной сложности, «со звездочкой».
Она пытается напугать ребенка и его близких, сковать страхом, в буквальном смысле «оцепенить» мысль, остановив ее движение или заставив двигаться по кругу, а потом, когда силы истощатся, окончательно парализовать мнимой бессмыслицей происходящего или жизни в целом. Поэтому способность человека ко внутреннему противопоставлению себя смерти есть сердцевина, суть восприятия и переживания тяжелой болезни.
Смысловое пространство: небо на дне
Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в
Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств – событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении – и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».
В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала – стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:
«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…» [38]
Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.
38
Бобров. С. 36.
Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел – пока не достигнуто дно. У каждого оно – свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:
«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца» [39] .
Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:
«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!» [40]
39
Бобров. С. 193.
40
Цахерт. С. 68.
Обратим внимание на слова, которые употребляют участники событий: «пропасть», «падение», «глубокое», «дно», «земля разверзнется». Они передают ощущение стремительного, неконтролируемого движения вниз. События направлены не просто против человека, навстречу ему, но еще и тянут вниз. В символическом понимании это направление часто синонимично злу. И происходящее однозначно воспринимается детьми и родителями как зло, разрушающее прежнюю, да и нынешнюю жизнь.
Уже с этого момента ребенок и его близкие нуждаются в поддержке и сострадании, в том, чтобы окружающие смогли разделить с ними разрывающие их жизнь переживания. Об этом часто говорил своим собеседникам митрополит Антоний Сурожский. Удивительно, но он тоже употреблял слово «дно»: