История болезни. В попытках быть счастливой
Шрифт:
26 мая. Спокойный день после сумасшедшей недели. Были в ней и Кудрин, и Макфол, и осетинские пироги, и платок Эрме. А также Регина, сапоги-босоножки и картина Маши Сориной с красным котом, решение записать аудиокнигу и пробки. С понедельника Катя начинает рисовать бабочек на стенах моего дома. Не шучу.
28 мая. И поехала я потом на благотворительную ярмарку фонда “Живой”. И было мне счастье и успокоение.
В маленьком, довольно разрушенном дворике в Хохловском переулке, как будто ты не в Москве, а в каком-нибудь уютном провинциальном городке, стоит огромный чан с пловом. Около него хлопочет очаровательная длинноволосая Юля с половником. Плов пахнет так, что хочется съесть весь чан. А внутри дома на самой ярмарке мы с дочкой оставили приличную сумму денег, купив три платка, подушку-овцу, слона в сиреневой кофточке, котозайца, бусы, горчичного цвета кофточку, которая мне офигенно подошла, черепаху из Гагр, микроскопическую статую совы, три кружки… и это, кажется, все. А еще был подарок. Какой-то милый человек по имени Лева, вчера узнав из моего ЖЖ, что я в воскресенье собираюсь на ярмарку, оставил для меня куклу в виде, естественно, кота – в подарок на прошедший день рождения. Спасибо замечательному неизвестному другу. А может быть, он
29 мая. Сложно писать. Меня пригласили сегодня на благотворительный вечер фонда БЭЛА, фонда помощи “детям-бабочкам”. По-научному это называется буллезный эпидермолис. Вечер вела Ксения Раппопорт. Были замечательные мимы. Хорошие актрисы зачитывали истории, рассказываемые мамами. С подробностями, с такими подробностями, от которых у меня кружилась голова, а сидящая рядом Лариса Дмитриевна Попович, один раз уронив голову на руки, больше ее не хотела поднимать.
Это страшнее ада, когда твой ребенок рождается с кожей тонкой, как крыло бабочки. Я не буду продолжать, мне страшно даже вспоминать. А такие дети живут. На Западе довольно долго – и, говорят, даже женятся и заводят детей. У нас взрослых людей с такой болезнью нет. Они быстро умирают в страшных мучениях. Мне казалось, что для впечатлительной меня это невозможно тяжело. Даже слышать. Я не давала себе воли представить визуально хоть что-то. Гнала от себя образы. Хотя, наверное, чтобы пробить наших чиновников, именно такие подробности и нужны.
Это генетическое заболевание. Рождение ребенка с такой особенностью можно предотвратить. Для этого во время беременности женщина должна сделать анализ. После рождения это уже не лечится. Нужны специальные бинты, пеленки, мази, нельзя носить одежду швами вовнутрь. Можно есть только протертую пищу. Нельзя пожать руку, нельзя обнять – всем этим ты причиняешь человеку страшную боль.
У нас таких анализов для беременных нет. У нас даже нет финансирования на эти бинты и перчатки. У нас врачи не знают о такой болезни, информация о ней по-русски отсутствует. И вот Ксения Раппопорт, какая-то невероятно красивая, рассказывает о том, что к ней обратилась когда-то суперблагополучная семья, у которой второй ребенок оказался той самой бабочкой. Ксения рассказывала, что сначала ее неприятно поразила шикарнейшая машина матери семейства. А потом эта женщина сказала: “Эта машина – все, что осталось”.
Выступал Валера Панюшкин. Кстати, он был одним из четырех знакомых, которых я там встретила. “Это хорошо, – сказал Панюшкин, – значит, благотворительность идет в массы”. Массы были довольно длинноногие и дорогопиджачные. Валера говорил золотые слова о том, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
А потом один из присутствовавших докторов сказал мне совсем страшную вещь. О том, что строительство перинатальных центров по всей стране при низкой квалификации врачей приведет к тому, что выхаживать-то будут даже пятисотграммовых новорожденных. Но они не будут здоровыми никогда.
Я ушла раньше. Я просто не выдержала. Сколько же еще проблем, бед, боли и ужасов. Простите за такой рассказ на ночь глядя.30 мая . Вот если бы я была снова молодая и здоровая, я бы точно занялась озеленением. Во всем любимом городе Москве. Для начала я разобралась бы со всеми засохшими деревьями. Кстати, вы не знаете, почему их нигде не вырубают? По всему городу, не говоря уже про Ленинградское шоссе и про шоссе на Домодедово, то есть, думаю, по всем московским “артериям” стоят несчастные засохшие деревья и кусты… Ну и много чего другого я бы сделала.
Но поскольку лет двадцать назад меня занесло в совершенно другую сферу деятельности, я занимаюсь цветочко-насаждением вокруг собственного дома. Случайно обнаружив вчера в торце Краснобогатырской улицы рыночек изумительной рассады, я накупила и георгинов, и петуний, и бегоний, и еще вида четыре всякой летней радости. А еще добрая продавщица Таня обещала мне в следующий вторник привезти из совхоза та-а-акие гладиолусы, что будет – будет мне счастье!
Хочу добавить, что ранее я посадила на вверенной мне территории десять елок, два клена, одну липу, один каштан, яблоню, черешню и вишню, а еще диковинное китайское деревце гингко. А еще плакучую березку Ну и кустов – немерено.
Вырастила дочь. Построила дом. А в четверг поутру лечу в Новосибирск.30 мая. Сегодня Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Я борюсь. Бороться тяжко. Проще забить. Выступала в компании “Новартис”, той, которая производит чудо-таблетки, которые на меня слабо действуют. Зажигала – самой понравилось.
31 мая. Я никогда не работала вместе с Иреной Стефановной. О чем очень жалею. При каких обстоятельствах я познакомилась с Иреной Стефановной, я не помню. Каким образом Ирена Стефановна почтила меня своей дружбой, я не понимаю. Она для меня идеальная женщина. Как это все произошло – неведомо. Но это редкий кайф! Я очень хочу, чтоб этот кайф длился как можно дольше. Выпивание за Ирену Стефановну происходило в странном месте – ресторане “Тинатин”, принадлежащем Тине Канделаки. Но было вкусно, девушки были любезные, а юноши носили инвалидную коляску по крутой витиеватой лестнице. Я была уставшая после одного выступления и одних страстных переговоров. Своих слов поздравления Ирене я не дождалась, потому как завтра первой лошадью скачу в Новосибирск. В замечательной компании папы Ясина, Наташи Зубаревич и Кирилла Кабанова. У нас выездное заседание семинара “Я думаю”. Эта поездка – единственное, что извиняет мое завтрашнее неучастие в тусовке за инклюзивное образование, которая состоится, как всегда, в Новопушкинском сквере. Организует РОО “Перспектива”. А лозунг, тоже как всегда, – дети должны учиться вместе.
31 мая. Вчера, во время моего выступления в “Новартисе”, у нас зашел разговор о воспитании детей. Что бы такое сделать, чтобы вырос человек и самостоятельный, и ответственный, и с ценностями, и дружок и т. д. Наверное, у всех разные рецепты.
Одно я знаю точно: никогда не требуй от ребенка того, чего не готов выполнять сам. Типа, просишь дитятко приходить вовремя, звонить, если опаздывает, а сам говоришь, что придешь в восемь, приходишь в одиннадцать. Это в порядке вещей: какого черта я буду отчитываться перед мелюзгой? А дети все запоминают. И, вырастая,
Почему надо присесть, когда говоришь с ребенком? Потому, что мы равнозначны. А значит, глаза в глаза. То же самое с человеком в инвалидном кресле. Регина фон Флемминг в момент присаживается, разговаривая со мной. Ребята в американском посольстве делают то же самое. Конечно, это требование обязательно, если ваш разговор личный. Наши почти все торчат, как верстовые столбы, а у детей – или у таких, как я, – болит шея. Но это так, к делу не относится.
Искренность и откровенность – простой рецепт добрых отношений. И еще. Поменьше употребляйте слова “у меня плохое настроение”. А то на вашего ребенка тоже будет нападать хандра, и он будет всем об этом объявлять. А вот сойдутся два таких подрощенных и попробуют жить вместе – и то у одного плохое настроение, то у другого. Тоска и караул.
Поверьте, в обычной жизни не бывает повода к плохому настроению. Вот за сорок с лишним лет, сознательно прожитых мною, я не помню ни разу, когда у папы было бы плохое настроение. Просто ни разу. Никогда. А вы спрашиваете, почему я оптимист, несмотря ни на что!
Может, оно и бывало у него плохое, но он никогда этого не показывал. Не грузил.1 июня. Нужно собраться с силами и пойти на семинар. Потому как все укладывается в один день. Ибо на 2-е июня мне в Академгородке зал для выступления не сдали. Организатор Юля ссылалась на некие причины, о которых администрация НИИКУДА промямлила “ну вы же сами понимаете… ”. Так что, уважаемый Илья Пономарев, обрати внимание, твое имя вызвало в Академгородке желание нас не видеть. Так что завтра предлагайте развлекательную программу. Самолет только вечером.
2 июня. Город Новосибирск с апреля похорошел. Русским городам вообще лето к лицу. Специалисты говорят, что Новосибирск – город уникальный. Редкий пример истинной модернизации. Почти вся старая советская промышленность здесь развалилась, а город не обнищал. Он разбогател на торговле и великой функции транспортного узла, снова стал крут, сохранил науку и вузы. Местный колорит выразился в гулянке, которая происходила вчера в отеле. Гуляли с сибирским размахом. Пьяные и по пояс голые здоровенные мужики вываливались из ресторана, узнавали Ясина и обижались, когда мы испуганно хотели вызвать милицию. Кирилл Кабанов встретил одного из этих богатырей утром. Боец, по-прежнему полуобнаженный, все гулял.
Была и презентация книжки Ясина. Организаторы недооценили масштабов труда моего папочки и устроили маленький междусобойчик. По форме все было очень похоже на профсоюзное собрание в ЖЭКе. Ну а потом выпить-закусить в задней комнате и быстренько в ресторан.
Семинар прекрасен. Простите меня, жители европейской части, но Новосибирск, Бердск, Кемерово, Барнаул и Томск – лучше. По залу ходили волны взаимопонимания, узнавания и кайфа. Моя КРЖешная слушательница Оля Пушная подарила мне букет ландышей. Каждый цветочек в два раза крупнее, чем у нас в Подмосковье. Я вспомнила жимолость на Байкале. Она тоже была в два раза больше.2 июня. Первое впечатление от Академгородка – я где-то в детстве, году в 1974-м. Летнее утро. Тетеньки и дяденьки в панамках, одетые по-дачному, стоят в аккуратной очереди на автобус. Через два человека третий волочет рассаду.
Здание Президиума СО АН РФ в том же стиле. Четыре этажа без лифта, пустые коридоры с дешевыми дверьми. Обстановка почти спартанская.
Лица у людей в общем-то тоже из другой эпохи. Интеллигентные, одухотворенные. Нас пугали, говорили, что весь Академгородок сплошь прокоммунистический. Или уж за “ЕдРо”! Зря пугали. Вопросы были спокойные экономические, все больше про территориальное развитие.
Дамы после папиной лекции в частной беседе, естественно, сказали, что смотрят телеканал “Дождь”. Дальше мы сошлись во мнениях по всем поводам.
Потом был обед в Доме ученых. Совсем домашний салат помидоры-огурцы-редиска-яичко – и все это со сметанкой. Бабушка в детстве такой готовила.
А кругом во всем Академгородке цвели сирень и черемуха.3 июня. Отдаю книгу в издательство. Жизнь продолжается.
Иллюстрации
Мне два года и девять месяцев. Тогда мы жили на улице Гиляровского и гуляли по окрестным дворам
Это строение стоит на месте дома, в котором родилась моя бабушка.
Снимок сделан в 1999 году, когда я повезла Варю в село Добрынское посмотреть, откуда родом предки со стороны моей мамы.Это моя прабабушка, Анастасия Егоровна, мама Леши-книгочея. Муж ее, Степан, погиб еще в империалистическую, а она осталась с выводком ребятишек. Всю жизнь работала в колхозе, во время войны выкормила всех внуков, потому что все они остались без отцов.
Меня растила бабушка, Клавдия Александровна. Родом она из села Добрынское Владимирской области. У нее были четыре сестры и брат.
Это папа со своими родителями, Григорием Львовичем и Евгенией Давидовной. Оба они работали на железной дороге и жили в Одессе. 1949 год.