Как мы были мамами глухих детей. Книга для родителей
Шрифт:
Но один вопрос так и остается открытым. Младенцу уже скоро месяц, а мы так не решили, как его зовут. На Кузьму он вроде не похож, да и на Демьяна не очень. Папе все-таки кажется, что он Кузьма. Даша всегда во всем поддерживает папу. Мне тоже придется выбрать одно из двух. Ну что ж, пусть будет Кузьма. Так и зарегистрировали. Женщина, которая оформляла свидетельство Кузи, сказала, что за много лет работы она впервые видит мальчика с таким именем. Мы довольны. Так и было задумано.
Бабушки-дедушки сначала воспринимают происходящее как шутку, потом недовольно-недоверчиво, затем начинают отговаривать. Один мой дядя – оптимист. Он вспоминает, что у него был дед Кузьма. И получается, что сын наш назван в честь него, а значит, это уже не родительская дурь, а традиция. И хотя этого деда Кузьму никто в глаза не видел, родня успокоилась и смирилась с происходящим.
Итак наш сын – Кузя. И официальный документ об этом есть. И тут Даша с ангельским выражением лица сообщает,
Кузя рос. Взгляд мутных младенческих глаз менялся, становился более внимательным, сконцентрированным. Когда брали его на руки, откидывал голову и смотрел в лицо. «Да просто он еще головку плохо держит», – сказала нам медицинская сестра, когда пришла к нам с очередным визитом. Ерунда. Уж я-то знала, что просто так сын никогда голову не запрокидывает, только если нужно посмотреть в лицо папе или маме. Значит, видит, уже как может наблюдает. А вот слышит ли? Конечно, я не думала, что Кузя глухой. Кому может прийти в голову такая мысль, если в семье никто и никогда нарушениями слуха не страдал. Вот зрение – понятно, ведь папа Кузи носит очки. А слух? И тем не менее что-то меня тревожило. Это сейчас я понимаю что. А тогда… Вроде все было нормально, но душа не на месте. Что-нибудь грохнет, бабахнет, а малышу хоть бы что. Подойду, начну проверять, в свисток свистну, погремушкой погремлю. Вроде все в порядке – оживляется, значит, слышит. Потом еще какой-нибудь резкий звук – и никакой реакции. Уже несколько недель мальчику, должен же слышать. Однажды папа что-то ремонтировал и включил дрель. Кузя как раз в это время поел и находился между сном и явью. Я же хорошо помню это пограничное состояние по Даше, когда каждый скрип половицы может напрочь отогнать сон и вызвать истошный крик, помню, как выползала от засыпающей дочери на четвереньках в другую комнату, чтобы скрипучий паркет не вспугнул. А тут дрель ревет, а сын то закроет глаза, то приоткроет, то снова закроет уже надольше, то есть преспокойно засыпает под работающую дрель. И хоть бы что. Я нервничаю и в следующее кормление, когда Кузя занят, звоню над его ухом в колокольчик. Сын перестает сосать и скашивает глаза. Уф! Слышит. Через несколько минут повторяю эксперимент. Ноль внимания. Я ничего не понимаю и нервничаю. При очередном посещении медсестры на дому делюсь с нею своими опасениями. Загадочные люди наши медики. Когда я говорю, что ребенок заглядывает мне в лицо, они отвечают, что это ничего не значит – он просто плохо держит головку, может, и не видит ничего, когда же я говорю, что мне не нравится, как он слышит, отвечают, что он все слышит. И в качестве довода хлопают в ладоши у него над ухом. Но тут даже я понимаю, что, независимо от того, слышал он или нет, во-первых, боковым зрением он видит движение рук, а во-вторых, чувствует колебание воздуха. И в результате сын вертит головой. Медсестра радуется, как ребенок, что он прекрасно слышит. Ну что тут сказать – я делюсь своими опасениями с мужем. Он пытается меня успокоить, говорит, что у нашего сына все в порядке. Но ведь это не аргумент.
Кузе ровно месяц. Мы отправляемся с первым визитом в детскую поликлинику. В нашей поликлинике детей до шести месяцев принимает врач-невропалотог. У кабинета всегда очередь. Познакомились с врачом. Это молодая приятная женщина, очень внимательная и дотошная и отнюдь не медлительная. От ее внимания не ускользает ни одна мелочь, ни одна жалоба не остается незамеченной. Если доктору в ребенке что-то не нравится, она никогда не поленится сходить на другой этаж и привести нужного специалиста. Если есть необходимость, при малейшем беспокойстве дает направление в другие медицинские учреждения, а не пускается в пространные рассуждения о расчетных счетах, страховой медицине и о том, кто все это будет оплачивать. Если ребенку нужна помощь – он ее получит. Да, визит к этому врачу не похож на пустую формальность и длится как минимум двадцать минут.
Вот к такому замечательному неонатологу мы и пришли с Кузей на прием. Я ей рассказываю обо всем, что меня беспокоит и, конечно же, в первую очередь о том, что малыш, как мне кажется, не слышит. Врач достает из стола какую-то шумелку, больше похожую на переносной фонарь, аккуратно со спины подносит к Кузиному уху, шумит. Результата нет. К другому уху. Результат нулевой. Ей это не нравится. Мы получаем направление к ЛОРу для дальнейшей консультации. Врач внимательно заглядывает Кузе в уши. Их строение никаких вопросов не вызывает. Тогда врач достает из стола такую же шумелку и шумит. Получается та же картина, что и в кабинете неонатолога. В результате мы получаем направление в городской детский сурдоцентр. Я в недоумении. Совершенно не представляю себе, как можно достоверно проверить слух у месячного ребенка. Звоню в сурдоцентр. Оказывается, можно. Я еще раз уточняю, что ребенку только месяц. «Мы сделаем КСВП». Нас записывают. Мы должны прийти на неведомое КСВП через двадцать дней.
Мы с мужем пока не рассказываем
В день обследования Андрей на полдня отпрашивается с работы. Мы основательно готовим Кузю. Ситуацию осложняет то, что обследуемый должен крепко спать. Пришлось разбудить сына в пять часов утра, покормить и больше не давать спать. Мы по очереди развлекаем ребенка, чтобы он не уснул. Я сцеживаю молоко в бутылочку. Задумка такова: измотать и утомить ребенка настолько, чтобы, поев из рожка, он заснул на приеме у врача крепко, как дома. Иначе придется делать ему укол. Ну уж нет! Никаких уколов нам не надо. Обследование назначено на 12 часов. В одиннадцать выезжаем из дома. В машине Кузя так и норовит «отрубиться». Я уже не знаю, как его тормошить, чтобы он не закрывал глаза. Ну вот, слава богу приехали. Нас проводят в просторную комнату с кушеткой, закрывают жалюзи, дают одеяло и оставляют засыпать.
Обстановка мне нравится, нас никто не торопит. На каждого пациента отведено два часа. Я успокаиваюсь. Уж за два-то часа мы уснем и обследуемся. В комнате тихо, только мы с Андреем и Кузя. Сын высосал все молоко и закрыл глаза. Я аккуратно перекладываю его на кушетку и накрываю одеялом. Вроде бы спит. Я тихонько пощипываю его за пятку, щекочу под подбородком – никаких эмоций. Значит, спит крепко, можно звать врача. Обследование началось. Врач надела Кузе наушники, закрепила на голове какие-то провода и села к компьютеру.
На мониторе запрыгали совершенно непонятные для меня кривые. Так просидели мы в тишине и в полумраке в течение часа. Наконец нам объявили, что обследование закончилось. Врач отпечатала заключение и отдала его нам. Диагноз: нейросенсорная тугоухость III степени. Наши с мужем реакции на это сообщение были совершенно противоположные.
Я, узнав, что есть еще и IV степень, подумала: «Ну, слава богу, все-таки не совсем глухой». Андрей же, наоборот, ожидал, даже был уверен, что обследование не подтвердит наших опасений, а тут – такой диагноз.
Я слушала врача. Совсем не сразу до меня дошло: не слышит – значит, не будет говорить. Это потрясло меня гораздо больше. Фразы врача были достаточно обтекаемыми. Мол, вы придете к нам еще раз через полгода, мальчик еще очень маленький. Но я почему-то была уверена, что все это не про нас, что слышать Кузя не будет.
Я попыталась хоть как-то сориентироваться в ситуации и спросила врача о том, что мы можем сделать для сына сейчас. Врачи, а их было уже несколько, для начала попытались быстренько от нас избавиться, сказав что-то вроде: «Подождите пока, не болейте, а исполнится Кузе три года – пойдете в спецсад». Получалось, что около трех лет мы должны были ждать неизвестно чего. А как это время мы будем общаться с ребенком, как понимать его? Как объяснить ему все то, что объясняют все родители своим мальчикам? Такой поворот событий нас не устраивал. Нам нужен был четкий план действий. Причем как можно быстрей.
Врачи с тоской взглянули на меня, и начался долгий разговор.
В разговоре с врачами выяснилось, что в реабилитационном отделении сурдоцентра есть педагог, которая занимается с детьми раннего возраста, что проконсультироваться с ней можно уже сейчас, а с полутора лет приступить к занятиям. Это уже что-то. Теперь мы знали, с чего начинать.
Конечно, какое-то время потребовалось, чтобы прийти в себя. Не помню, чтобы я впадала в истерику или рыдала по ночам, слезы иногда наворачивались на глаза, но не было ни шока, ни депрессии. Мне по-прежнему доставляло радость мое материнство. Мой малыш не казался мне хуже других, и не вызывал беспричинной жалости. Известие об отсутствии слуха не потрясло сильно моих чувств и души, затронув только разум и сознание. Мы с мужем много думали и говорили об этом. Первым делом позвонили сурдопедагогу Ирине Александровне Вороновой. Разговор с ней был приблизительным и, что важно, понятным. Она была рада, что мы так рано к ней обратились, была готова помочь и сама назначила день, когда сможет прийти к нам познакомиться с семьей и ребенком.
Мы ждали ее визита с нетерпением. Наконец-то мы нашли человека, который подробно и понятно говорил с нами, был готов ответить на вопросы и оказать реальную помощь.
Ирина Александровна приехала с мешком звучащих игрушек и разных пособий. Проведя с нами практически весь день, она внесла определенную ясность в наши умы и души. Боюсь, что сейчас я даже не смогу перечислить всего, что мы от нее узнали. Прежде всего то, что глухого ребенка можно научить говорить, что начинать заниматься нужно как можно раньше. Мы узнали о том, что раньше для неслышащего ребенка был один путь – специальная система обучения в саду и в школе. Позже, благодаря успехам родителей и появлению новой методики общения, неслышащие дети получили возможность посещать обычные сады и школы. Заниматься можно с самого раннего возраста, и для многих родителей книга с описанием разных заданий стала библией. Мы узнали о слуховых аппаратах, о необходимости тщательной их подборки и настройки. Мы поняли, что поступили правильно, не став дожидаться трехлетнего возраста.