Книга в помощь
Шрифт:
9. Я много занималась обустройством своего больничного быта: у нас было свое разноцветное постельное белье, мы придумывали, как лучше организовать хранение вещей, приклеивали на стены специальные декорирующие наклейки, заводили разнообразные красивые бытовые мелочи и прочее, то есть обживали пространство. Это тоже было важно — создать свой собственный уютный уголок в больничной палате!
10. Важнее всего понимать самому и объяснить ребенку, что нахождение в больнице — это не наказание/мучение, а наиболее эффективный способ победить болезнь. И что, как только состояние ребенка позволит, врачи не будут никого держать в стационаре зря, а сразу переведут на амбулаторное лечение. Я говорила так:
Владимир Оверин, папа Владимира (5 лет)
Все мы — родители, которые попали в такую вот непростую ситуацию, — о многом думаем, пытаемся найти причину, понять: почему мой ребенок, почему наша семья, отчего так получилось, за что? Мы очень переживаем за своего ребенка и думаем, что будет дальше, будет ли «дальше» вообще. Но, пребывая постоянно в этих тяжелых думах, нередко мы упускаем из виду, что вот сейчас, в данное время, все вполне неплохо, а скорее даже и хорошо: мы с любимым детенышем, общаемся, рисуем, играем, дурачимся — а это ли не здорово!
Неизвестно, что будет завтра. Нужно стараться дышать полной грудью сегодня и, невзирая на трудности, которые тебя сопровождают, стараться не терять вкуса к жизни. Когда твой ребенок видит тебя не страдающим и сломленным грузом навалившегося, а улыбающимся, спокойным и счастливым от того, что вы вместе, всем становится только лучше и легче.
Алексей Демченко, папа Олега (8 лет)
Что помогло справиться с диагнозом? Пожалуй, некая внутренняя готовность к тому, что скажет врач. К тому же, изначально по ребенку было видно, что это не простое недомогание, и ожидать можно было все, что угодно. Так что напрасных иллюзий я не строил, тем более, что на обдумывание сложившейся ситуации мне вполне хватило суток.
Конечно, первые несколько дней посещали мысли в стиле «Почему?» и «Как же так?», но времени на занятия самокопанием уже не было. С этого момента у нашей семьи началась новая жизнь. Наверное, что-то подобное люди испытали 22 июня 1941 года. Еще вчера было все хорошо, а сегодня уже началась война и тяжелые, без всякого преувеличения, кровопролитные бои за жизнь нашего сына.
Разумеется, на передовой были врачи, медсестры 14-го отделения и наша героическая мама. Мне же досталась роль тыловика, который доставляет бойцам все самое необходимое и обеспечивает снабжение в соответствии с длинными списками. Всем нам было очень нелегко. Спасала только вера в мастерство наших замечательных врачей и понимание того, что кроме нас никто не сделает то, что требуется, и рассчитывать на внезапное и чудесное исцеление не приходится. Тем более что ребенку приходилось труднее и тяжелее всех. Наверное, понимание этого факта и не позволяло расслабиться или опустить руки.
Раздел 12. Реабилитация
Подходит к концу период лечения, и у родителей возникают вопросы. Лечение закончится, и что дальше? Как безболезненно вернуть ребенка в социальное пространство: начать заново ходить в школу, детский сад, посещать праздники и спектакли? Многие дети после длительного лечения испытывают психолого-социальные проблемы, которые связаны с длительной изоляцией и отсутствием общения со сверстниками, с изменениями внешности, нарушением внутрисемейных отношений, различного рода страхами и комплексами. В этот период важно помочь детям, которые справились со своей тяжелой болезнью или заканчивают лечение, не только физически окрепнуть, но и войти в мир здоровых людей.
Что такое реабилитация?
Реабилитация — это комплекс медицинских,
В случае детей раннего и младшего дошкольного возраста специалисты могут употреблять термин абилитация. Это система лечебно-педагогических мероприятий, направленных на формирование новых и усиление имеющихся ресурсов социального и психофизического развития.
Зачем нужна реабилитация?
К сожалению, необходимо констатировать, что длительное и тяжелое лечение онкологического заболевания сопровождается побочными эффектами не только медицинской направленности. Среди них:
• ограничение двигательной активности,
• ограничение умственной активности,
• социальная депривация (психическое состояние вследствие нарушений контактов с социумом),
• хронический психологический стресс.
Как следствие, отмечается ухудшение коммуникативных навыков, разрушение актуальных социальных контактов, инфантильные формы поведения, нарушение образовательного процесса, затруднение профессиональной ориентации.
Больной ребенок крайне зависим от морального, психологического и социального состояния своей семьи, находящейся в критической жизненной ситуации. В период лечения нарушаются нормальные внутрисемейные отношения, как детско-взрослые, так и между взрослыми членами семьи, в первую очередь родителями. Довольно большая часть браков распадается в первый год после установки диагноза. Нарушается ритм и качество получения ребенком среднего школьного образования. Дети, как правило, надолго разлучены с семьей во время лечения. Матери, находясь на лечении с одним ребенком, часто не имеют возможности полноценно общаться с другими детьми. Возникает гиперопека над детьми со стороны родителей, как следствие, у ребенка отмечаются безволие, слабость, сниженная жизненная активность. Снижается социальный статус семьи: материальное неблагополучие, потеря хорошей работы, карьеры, долги.
Братья и сестры детей-инвалидов (сиблинги) также испытывают всю тяжесть трудной семейной ситуации. Как правило, они оказываются на периферии родительского внимания в период лечения больного брата/сестры. Поэтому они в не меньшей степени, чем болевшие дети, нуждаются в реабилитации.
В результате выздоровевшие, но не прошедшие реабилитацию дети и сиблинги представляют группу повышенного социального риска, сиблинги нередко вовлекаются в асоциальную среду. Даже самые успешные из них в связи с сильно заниженной самооценкой часто не могут реализовать свой потенциал: выбирая профессию, устраиваясь на работу, они стараются избежать высокой ответственности.
Специальные реабилитационные программы призваны вернуть детей и их семьи к нормальной полноценной жизни. Реабилитация должна начинаться в тот самый момент, когда поставлен онкологический диагноз, и продолжаться до полного включения ребенка и его семьи в нормальную жизнь.
К сожалению, в России не создана система комплексной реабилитации, нет реабилитационных центров. Существуют лишь отдельные реабилитационные программы, в основном финансируемые благотворительными фондами. Тем не менее, очень важным является максимальное включение ребенка и всей семьи в целом в существующие программы. Психологические проблемы ощущаются не так остро, как медицинские, но дают о себе знать долгие годы, снижая качество жизни ребенка и семьи.